Jokaisen syöpänumeron takana on tarina

Takanani on nyt seitsemäs vuosi syöpätilastojen ja vuosittaisen syöpäraportin tuottamista. Tilastotieteilijän ajatellaan helposti olevan vain ”töissä” ja tuottavan numeroita. Nämä numerot ovat kovaa dataa Suomen syöpätilanteesta ja tukevat terveydenhuollon johtamista, josta niin kovasti nyt puhutaan. Oma innostukseni numeroihin alkoi jo jossain lukion päättymisen vaiheilla, kun pohdin varmaankin ikuisuuskysymystä eli sitä, mikä minusta isona tulee isona. Jotenkin piti yhdistää kiinnostus matematiikkaan ja historiaan.

Kuten moniin hyviin asioihin, vastaus alanvalintaan avautui sattumalta ja päädyin tilastotieteilijäksi – vaikka nykyisin meitä kai kutsutaan datatieteilijöiksi.

Syöpäraportti on omalla tavallaan tuhansien syöpäpotilaiden tarinoiden ikävä, mutta tärkeä numeromuotoinen tiivistelmä. Raportti on sanana niin kovin virallisen jäykkä, eikä se voi koskaan kuvata potilaan tai hänen läheistensä kokemuksia. Sen sijaan raportilla on useita muita tehtäviä, jotka ovat tärkeitä meille kaikille, niin potilaille kuin ei-potilaille.

Miksi syöpäraportti tuotetaan?

Syöpäraportti antaa meille jokaiselle tiedon siitä, olemmeko yhdessä onnistuneet ehkäisemään syöpää, välttämään sairauden tuottamaa kärsimystä ja hoitamaan eri syöpätauteja entistä paremmin. Hyvää kehitystä osoittavat numerot tuntuvat lopulta syöpäkuolemien kohdalla riittämättömiltä, mutta pyrimme koko ajan vähentämään myös syövän aiheuttamaa kuolleisuutta.

Miksi syöpäraportti yhä tuotetaan vuosittain?

Syövän tuottamiin ongelmiin reagoiminen vaatii tietoa, joka on luotettavaa. Vain datasta tuotetun ja tutkitun tiedon avulla päättäjillä ja potilasjärjestöillä on mahdollisuus tehdä päätöksiä toimista, jotka hyödyttävät niin potilaita kuin heidän läheisiäänkin.

Tieto pitää pyrkiä esittämään tavalla, joka on kaikkien saavutettavissa. Tässä on vielä meilläkin paljon työtä edessä.

Syöpäpotilaan kysymys pysäytti

Muistan erään keskustelun syöpäpotilaan kanssa, jonka kävin aloitettuani juuri työt Suomen Syöpärekisterissä.

Puhkuin intoa osoittaa osaamistani data-analytiikan tai modernimmin datatieteen johtamisessa. Kesken flow-hetken minulle ohjattiin puhelu. Soittaja oli syöpäpotilas. Ensimmäinen ajatukseni oli, että miksi puhelu tuli minulle, sillä enhän minä näistä potilasasioista mitään tiedä – syöpään sairastuneiden kanssa keskustelevat yleensä Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajat. Varttuneemman oloinen soittaja kertoi minulle tarinaansa, ja edelleen pohdin kuumeisesti, että miten selitän hänelle, ettemme saa palauttaa syöpärekisterin tietoja yksittäiselle potilaalle.

Soittajan kysymys kuitenkin pysäytti. Hän tiedusteli, että onko hänen syöpädiagnoosinsa kaltaisia potilaita Suomessa. Hän siis kaipasi vain TIETOA siitä, että oliko hänellä kohtalotovereita.

Ihmisten mielikuvissa me datan nyplääjät istumme tietokoneen äärellä, juomme energiajuomaa ja näppäilemme nopeilla sormillamme ruudulle näkyviin juuri oikean virheettömän koodin ja poks – syöpätieto on tuotettu. Nyt jutellessani puhelimen toisessa päässä olevan syöpäpotilaan kanssa sormeni liukuivat näppäimistölle. Vaikka tiedonkaivelu ei mennyt ihan edellä kuvatusti, niin tietosuojan huomioiden sain kuitenkin soittajalle vastauksen: hänen kaltaisiaan syöpäpotilaita oli Suomessa reilu kymmenkunta.

Puhelimesta kuului helpotuksen huokaus – soittaja ei kokenut enää olevansa yksin. Lopuksi sain kiitollisen palautteen, jonka muistan lopun ikääni.

Numeroilla on merkityksensä

Tuon keskustelun läksy minulle oli selvä: syöpäraportin jokaisen numeron takana on tarina.

Anonyymeiltä vaikuttavat numerot ovat tärkeitä muillekin kuin korkean tason päättäjille, tutkijoille ja potilasjärjestöille. Kun datasta tuottaa tietoa hyödynnettäväksi, voivat numerot tuottaa helpotusta myös syöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Minulle tämä kokemus avasi kokonaan uuden näkökulman tilastonumeroihin.

 

Syöpätilastoraportin pääsee lukemaan Suomen Syöpärekisterin sivuilla: Syöpä-raportti