Saa jarruttavia hoitoja ja elää hyvää arkea sairastaen kroonista syöpää

• Hoitovalinnoissa tulisi huomioida potilaan kokonaiselämäntilanne, hänelle merkitykselliset asiat ja hänen toiveensa ja tavoitteensa. Eri hoitovaihtoehtojen mahdolliset hyödyt ja haitat, kuten vaikutukset eliniän pidentymiseen tai elämänlaatuun, on tärkeä selostaa potilaalle niin, että hän voi ottaa niihin kantaa omien arvostustensa pohjalta.
• Hoitosuunnitelmaa tulisi päivittää aina, kun potilaan voinnin muuttuminen, esimerkiksi havainto annetun hoidon tehottomuudesta, antaa siihen aihetta. Hoitosuunnitelma ja sen päivittäminen tulisi selostaa potilaalle sekä suullisesti että kirjallisesti.
• Potilaalle tulisi aina antaa riittävää kivunlievitystä ja muuta oireita lievittävää hoitoa. Potilaalla tulisi aina olla toimiva tapa ilmoittaa kivunlievityksen riittämättömyydestä ja saada ongelmaan korjaus.

• Sekä perusterveydenhuollon että erikoissairaanhoidon henkilöstöä tulisi kouluttaa etenevän syövän aiheuttamista oireista, jotta ne osataan tunnistaa.
• Kun kroonista syöpää sairastavaa tutkitaan missä tahansa terveydenhuollon yksikössä, tulisi aina selvittää, voivatko oireet johtua syövästä tai sen hoidosta ja voivatko ne antaa aiheen tarkistaa syövänhoitoa. Olisi hyvä tarvittaessa konsultoida syövänhoidosta vastaavaa yksikköä.

• Potilaalle ja hänen läheisilleen on tärkeä antaa tutkimukseen ja kokemukseen pohjaavaa tietoa eri hoitovaihtoehdoista ja niiden mahdollisista seurauksista. Tieto tulisi antaa mahdollisimman ymmärrettävästi käyttäen yleiskielen ilmauksia. Potilasta tulisi tukea päätöksenteossa sekä antaa kirjallista ja suullista tietoa hoitovaihtoehtojen punnitsemiseen.
• Potilaan kanssa tulisi selkeästi sopia hoitojen etenemisestä sekä seurannasta ja seurannan toteutuspaikasta. Tämä koskee myös tilanteita, joissa hoitoja ei kokoaikaisesti anneta.
• Potilasta ja hänen läheisiään tulisi kannustaa käyttämään ja heille tulisi tarjota psykososiaalista tukea, kuten syöpään erikoistuneen neuvontahoitajan, psykologin tai psykoterapeutin palveluita, sekä tarvittaessa sosiaalisen ja taloudellisen tilanteen selvittelyä sosiaalityöntekijän kanssa.
• Potilasta ja hänen läheisiään olisi hyvä kannustaa käyttämään vertaistuen palveluja ja ohjata heidät esimerkiksi Syöpäjärjestöjen vertaistuen palveluihin.

• Sähköisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman tulisi olla aktiivinen työkalu kroonisen syövän eri vaiheissa. Sitä tulisi yhdessä potilaan kanssa toteuttaa, arvioida ja päivittää. Olisi tärkeää, että potilas voi seurata suunnitelmasta sairautensa, hoitonsa ja oman kuntoutumisensa etenemistä.
• Olisi tärkeä määritellä, mikä terveydenhuollon yksikkö (erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto tai työterveydenhuolto) seuraa potilaan vointia, sairauden vaiheita sekä työ- ja toimintakykyä ja on vastuussa kuntouttavien interventioiden oikea-aikaisesta aloittamisesta.
• Potilaan itsensä tuottamaa tietoa mm. muutoksista sairauden tilassa tai oireissa tulisi hyödyntää kuntoutumisen tuen tarpeen arvioinnissa sekä yksilöllisen tuen suunnittelussa ja suunnitelmien tarkistamisessa.
• Hoitotapaamisissa tulisi käydä potilaan kanssa läpi hänen elintapansa, elinympäristönsä ja niihin mahdollisesti liittyvät yksilölliset tuen tarpeet: liikunta, ravitsemus, uni, tupakka- ja nikotiinituotteiden sekä alkoholin käyttö.

1. Laadukasta hoitoa kaikille

Tavoite: Potilaalla on pääsy hänelle parhaiten sopivaan hoitoon asuinpaikasta riippumatta.

• Syövänhoidon riittävät resurssit tulisi varmistaa, jotta esimerkiksi voidaan taata jokaiselle potilaalle vastuulääkäri ja omahoitaja tai riittävä psykososiaalinen tuki tarvitseville.
• FICAN:n olisi hyvä koota yhteen paikkaan tieto käynnissä olevista tutkimuksista, joihin potilailla on mahdollisuus osallistua.
• Rekrytoinneissa tulisi varmistaa se, että kaksikielisillä alueilla on riittävästi sekä suomen- että ruotsinkielentaitoista henkilökuntaa. Potilaan oikeus saada hoitoa omalla äidinkielellään tulisi varmistaa sekä henkilöstön kielitaidolla että riittävillä tulkkipalveluilla.
• Olisi tärkeä vahvistaa henkilöstön syöpään liittyvää osaamista, jotta heillä olisi kyky tunnistaa kroonista syöpää sairastavan voinnissa tapahtuvat muutokset ja niiden mahdollisesti aiheuttamat tarpeet muuttaa hoitolinjauksia sekä syöpähoitojen aiheuttamat haitat.

1. Yksilöllisesti sopiva hoitojen kokonaisuus

Tavoite: Potilaalla on yksilöllisesti hänelle sopiva ja hänen kanssaan suunniteltu hoitojen kokonaisuus.

• Potilaan kanssa tulisi käydä hoitoneuvottelu heti kroonisen syövän diagnoosin jälkeen. Hoitoneuvotteluissa tulisi laatia yksilöllinen hoitosuunnitelma, joka sisältää sopivan kokonaisuuden jarruttavia hoitoja, palliatiivista hoitoa, kipu- ja oirehoitoa sekä mahdollisia kokeellisia hoitoja. Kroonista syöpää sairastavilla tulisi ottaa palliatiivinen hoito jo varhaisessa vaiheessa osaksi hoitokokonaisuutta tukemaan ja varmistamaan potilaan elämänlaatua.
  • Käsittelemme hoitoneuvotteluja myös Potilaan polun Saa tiedon levinneen syövän diagnoosista -vaiheessa
• Hoitoneuvotteluissa tulisi avoimesti ja realistisesti keskustella potilaan ja hänen niin halutessaan myös läheisten kanssa hänen sairautensa kulusta ja mahdollisista etenemisvaihtoehdoista.
• Hoitovalinnoissa tulisi huomioida potilaan kokonaiselämäntilanne, hänelle merkitykselliset asiat ja hänen toiveensa ja tavoitteensa. Eri hoitovaihtoehtojen mahdolliset hyödyt ja haitat, kuten vaikutukset eliniän pidentymiseen tai elämänlaatuun, on tärkeä selostaa potilaalle niin, että hän voi ottaa niihin kantaa omien arvostustensa pohjalta.
• On tärkeää kunnioittaa potilaan näkemyksiä esimerkiksi elämänlaadun, mahdollisimman vähäisten kipujen tai lisäelinajan painottamisesta hoitovalinnoissa. Potilaan päätöksiä on syytä kunnioittaa myös silloin, mikäli hän kieltäytyy hoidosta tai toimenpiteestä.
• Hoitovalinnoissa olisi hyvä huomioida niiden vaikutukset työ- ja toimintakykyyn ja pyrkiä valitsemaan sellaiset hoidot, jotka haittaavat mahdollisimman vähän aktiivisen ja omatoimisen elämän jatkamista.
• Mikäli lääkäri suosittelee jotain tiettyä hoitoa tai käytössä olevan hoidon vaihtamista, suositus ja sen taustat tulisi perustella potilaalle.
• Potilaan kanssa olisi tärkeä keskustella käynnissä olevista tutkimuksista, mahdollisuudesta osallistua niihin sekä niistä mahdollisesti saatavista hyödyistä ja haitoista. Keskustelu tulee käydä sekä hoitoja suunniltaessa että hoitosuunnitelmaa toteutettaessa, mikäli otetaan käyttöön tai aletaan kliinisesti tutkia uusia hoitoja, jotka voisivat sopia potilaalle hoitosuunnitelman mukaisia hoitoja paremmin.
• Yhdessä laadittu hoitosuunnitelma on tärkeä selostaa potilaalle ja hänen niin halutessaan läheisille suullisesti ja kirjallisesti.
• Hoitosuunnitelmaa tulisi päivittää aina, kun potilaan voinnin muuttuminen, esimerkiksi havainto annetun hoidon tehottomuudesta antaa siihen aihetta.
• Potilaan kanssa olisi hyvä ottaa puheeksi se, käyttääkö hän vaihtoehtohoitoja ja keskustella niiden mahdollisista vaikutuksista syöpään, jarruttaviin hoitoihin tai hänen vointiinsa.
• Tieto potilaan sairastamasta kroonisesta syövästä tulisi merkitä helposti näkyviin Omakantaan, jotta se on kaikkien potilasta hoitavien tahojen käytössä.

2. Laadukas kipujen ja oireiden hoito

Tavoite: Jokainen potilas saa tarvitsemaansa hoitoa kipuihin ja muihin oireisiin. Kenenkään ei tarvitse joutua kärsimään estettävissä olevista kivuista tai oireista.

• Potilaalle tulisi aina antaa riittävää kivunlievitystä ja muuta oireita lievittävää hoitoa. Potilaalla tulisi aina olla toimiva tapa ilmoittaa kivunlievityksen riittämättömyydestä ja saada ongelmaan korjaus.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä tarjota myös psykososiaalista tukea kipujen kanssa elämiseen.
• Potilaan tulisi päästä kivunhoitoon perehtyneen lääkärin ja sairaanhoitajan arvioon, mikäli tavanomainen kivunhoito ei riittävästi auta.
• Henkilöstön osaaminen kivunhoidosta tulisi varmistaa.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi antaa perusteellista ohjausta kivunhoidosta, lääkkeistä ja niiden käytöstä sekä haittavaikutuksista. Potilasta tulisi tukea ja ohjata omahoidossa. Potilaalta olisi hyvä muistaa kysyä käsikauppalääkkeiden käytöstä, jotta lääkitys on toimiva ja potilas käyttää lääkkeitä oikein.
• Potilasta olisi tärkeä tukea, esimerkiksi antamalla luotettavaa tietoa ymmärrettävässä muodossa, hoitoihin sitoutumisessa ja hoitojen jatkamisessa sivuoireista huolimatta.

TAUSTATIETO: Kroonista syöpää sairastava potilas voi tarvita hoitoa useita vuosia. Hoitoon sitoutuminen voi olla vaikeaa, mikäli hoidot aiheuttavat paljon sivuoireita tai hankaloittavat muuten elämää. Tämän vuoksi potilaan voinnin säännöllinen kartoittaminen on tärkeää, jotta hoitojen aiheuttamia haittoja voidaan hoitaa.

• Potilaalle olisi hyvä antaa Syöpäkipulinjan yhteystiedot. Syöpäkipulinja on HYKS:n Kipuklinikan ja Syöpäjärjestöjen yhteistyössä tarjoama valtakunnallinen syöpäkivun puhelinneuvonta, josta saa tietoa ja ohjausta kivunhoidosta.

3. Riittävä tieto potilaalle ja hänen läheisilleen

Tavoite: Potilaalla ja hänen läheisillään on riittävästi laadukasta tietoa syövästä ja syöpähoidoista, mahdollisista oireista ja hoitojen seurauksista sekä hänen omista hoidoistaan ja hoitavista tahoista.

• Potilaan ja hänen niin halutessaan hänen läheistensä kanssa tulisi käydä rauhassa läpi syövän levinneisyys ja se, mitä hänen diagnoosinsa tarkoittaa.

TAUSTATIETO: Potilaan kunnioitus edellyttää jatkuvaa ja todenmukaista tiedon jakamista sairauden tilasta, potilaalle tehtävistä tutkimuksista ja toimenpiteistä sekä hoidoista.

TAUSTATIETO: Voi olla järkevää ehdottaa potilaalle läheisen mukaan tuloa hoitokeskusteluihin.

• Potilaalle ja hänen läheisilleen on tärkeä antaa tutkimukseen ja kokemukseen pohjaavaa tietoa eri hoitovaihtoehdoista ja niiden mahdollisista seurauksista. Tieto tulisi antaa mahdollisimman ymmärrettävästi käyttäen yleiskielen ilmauksia. Potilasta tulisi tukea päätöksenteossa sekä antaa kirjallista ja suullista tietoa hoitovaihtoehtojen punnitsemiseen.
• Potilaan kanssa tulisi selkeästi sopia hoitojen etenemisestä, seurannasta ja seurannan toteutuspaikasta sekä siitä, mihin hän voi olla yhteydessä tarvitessaan tukea tai kokiessaan tilanteensa muuttuvan. Tämä koskee myös tilanteita, joissa hoitoja ei kokoaikaisesti anneta.
• Potilas ja tarvittaessa hänen läheisensä tulisi ohjata luotettavan tiedon pariin heidän etsiessään lisätietoja.

TAUSTATIETO: Tällaisia luotettavia lähteitä ovat esimerkiksi Terveyskylän Syöpätalo, Kivunhallintatalo  ja Palliatiivinen talo, Kaikki syövästä -sivusto sekä Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelut.

• Potilaalle olisi tärkeä kertoa ymmärrettävästi, millaisia muutoksia omassa voinnissaan hänen kannattaa seurata ja mitkä oireet kertovat tautitilanteen muutoksista.

4. Hoidon jatkuvuuden varmistaminen

Tavoite: Potilaalla on oma hoitava tiimi, hänen hoitojensa jatkumo on hyvin suunniteltu ja hoitopolku on katkeamaton.

• Olisi hyvä pyrkiä siihen, että jokaisella potilaalla on häntä hoitava omalääkäri ja omahoitaja tai että hoitokontaktit olisi keskitetty yhdelle hoitotiimille tai korkeintaan muutamalle lääkärille.

TAUSTATIETO: Hoitavan lääkärin jatkuva vaihtuminen tuntuu potilaasta usein epämukavalta, jopa kuormittavalta. Pysyvät hoitosuhteet rakentavat potilaalle jatkuvuuden tunnetta ja helpottavat potilaan ja lääkärin välistä kommunikaatiota. Saman lääkärin ja hoitajan mukana olo koko hoitopolun ajan varmistaa myös kaiken tiedon antamisen ja ohjaamisen eteenpäin.

• Potilaan seuranta tulisi rakentaa sujuvaksi ja potilaan tarpeet ja sairauden luonne huomioiden riittävän tiheätahtiseksi.
• Eri erikoisalojen tulisi tehdä sujuvaa yhteistyötä kroonista syöpää sairastavan potilaan hoitoja suunniteltaessa. Tulisi varmistaa, että hoitava lääkäri voi konsultoida muiden erikoisalojen lääkäreitä, jotta potilaan erityistarpeet ja esimerkiksi syöpähoitoihin liittyvät muiden sairauksien riskit kyetään huomioimaan.
• Palliatiivisesta hoidosta vastaava taho tulisi integroida jo jarruttavien hoitojen aikana mukaan hoitoihin. Tämä helpottaa hoitojen kokonaisuuden suunnittelua sekä siirtymää jarruttavista hoidoista palliatiiviselle hoitolinjalle.

TAUSTATIETO: Jarruttavia hoitoja ja palliatiivisia hoitoja annetaan usein rinnakkain ja palliatiivisten hoitojen painoarvo lisääntyy vähitellen. Toisaalta taudin eteneminen voi tapahtua yllättäenkin. Tällöin hoitojen jatkuvuutta tukee, mikäli palliatiivinen hoitotaho on ollut jo aiemmin mukana.

• Tulisi varmistaa, että mahdollinen kotisairaala voi antaa potilaalle oirehoitoa jarruttavien hoitojen aikana. Kotisairaalan ei tulisi edellyttää palliatiivisen hoidon tai saattohoidon hoitolinjausta ennen kuin ottavat kroonista syöpää sairastavan potilaakseen.

1. Syöpään ja syöpähoitoihin liittyvien oireiden tunnistaminen

Tavoite: Henkilöstöllä on riittävä osaaminen tunnistaa kroonista syöpää sairastavan potilaan sairauteen, sen etenemiseen ja mahdolliseen leviämiseen liittyvät vaiheet ja oireet sekä syöpähoitojen aiheuttamat haitat.

• Sekä perusterveydenhuollon että erikoissairaanhoidon henkilöstöä tulisi kouluttaa etenevän syövän mahdollisesti aiheuttamista oireista, jotta ne osataan tunnistaa.

TAUSTATIETO: Levinneen syövän ensimmäiset oireet voi olla helppo sekoittaa muihin sairauksiin.

• Kun kroonista syöpää sairastavaa tutkitaan missä tahansa terveydenhuollon yksikössä, tulisi aina selvittää, voivatko oireet johtua syövästä tai sen hoidosta ja voivatko ne antaa aiheen tarkistaa syövänhoitoa. Olisi hyvä tarvittaessa konsultoida syövänhoidosta vastaavaa yksikköä.

TAUSTATIETO: Syöpä voi levitä vuosia, jopa vuosikymmeniä alkuperäisten hoitojen jälkeen. Kroonista syöpää sairastavilla on tärkeää aina huomioida syövän etenemisen mahdollisuus.

• Olisi tärkeä varmistaa, että henkilöstö tunnistaa ja osaa hoitaa syöpähoitojen mahdollisia haittavaikutuksia, jotka voivat ilmetä hoitojen aikana tai niiden jälkeen.

TAUSTATIETO: Potilaalle voi tulla syöpähoidoista välittömiä tai myöhäisiä haittavaikutuksia. Toisaalta hoidot voivat lisätä muiden sairauksien riskiä.

2. Seksuaalisuuden ja seksuaaliterveyden huomiointi

Tavoite: Henkilökunta huomioi potilaan seksuaaliterveyteen ja -hyvinvointiin ja tarvittaessa lisääntymisterveyteen liittyvät asiat ja ottaa ne puheeksi potilaan kanssa.

• Henkilöstöllä tulisi olla riittävästi tietoa ja osaamista ottaa seksuaalisuus puheeksi kroonista syöpää sairastavan potilaan kanssa. Tämä on tärkeää myös iäkkäillä potilailla. Aloitteen keskusteluun olisi tärkeä tulla ammattilaisen puolelta.

TAUSTATIETO: Seksuaalisuus voi olla potilaan elämänlaatuun erittäin voimakkaasti vaikuttava asia. Seksuaalisen hyvinvoinnin toteutumista ja vahvistamista tulee tukea.

TAUSTATIETO: Tutkimusten mukaan henkilöstö tietää vastuunsa ottaa seksuaalisuus puheeksi mutta tästä huolimatta tekee niin harvoin. Syiksi on todettu riittämätön osaaminen, kiire, rauhallisen tilan puute, asian intiimi luonne, omat asenteet seksuaalisuutta kohtaan ja vaikeus aloittaa keskustelu aiheesta. Lue tarkemmin tutkimuksesta.

TAUSTATIETO: Voimassa olevassa Seksuaali – ja lisääntymisterveyden toimintaohjelmassa on määritelty painopistealueet, joita pitäisi edistää vuosina 2014-2020. Painopisteet ovat seksuaalikasvatus, synnyttäjien voimavarojen tukeminen, monikulttuurisuus sekä miesten seksuaali- ja lisääntymisterveys. Nämä ovat asioita, jotka koskettavat myös kroonista syöpää sairastavia potilaita ja heidän läheisiään.

• Kannattaa hyödyntää erilaisia puheeksi ottamisen malleja, joita esitellään esimerkiksi Plissitistä Betteriin -artikkelissa ja THL:n sivuilla.
• Lisääntymisikäiset potilaat tulisi erityisesti huomioida ja heidän kanssaan tulee keskustella mahdollisesta toiveesta perustaa perhe.

1. Riittävä psykososiaalinen tuki

Tavoite: Potilaalle ja hänen läheisilleen tarjotaan psykososiaalista tukea yksilöllisesti sopivalla tavalla.

• Psykososiaalinen tuki, potilaan kokonaisvaltaisen elämäntilanteen huomiointi sekä fyysisten ja psyykkisten oireiden hoito tulisi rakentaa osaksi hoitopolkua. Olisi tärkeä varmistaa hyvä vuorovaikutus, kuuntelu sekä potilaan tuki ja ohjaus osana kaikkea hoitotoimintaa.
• Psykososiaalisessa tuessa tulisi huomioida yksilöllisesti potilaan elämään vaikuttavat tekijät: itsetunto, ruumiinkuva, sosiaaliset suhteet, taloudellinen tilanne, perhetilanne sekä tiedollinen ja tunnetason suhde syöpään.
• Potilasta ja hänen läheisiään tulisi kannustaa käyttämään ja heille tulisi tarjota psykososiaalista tukea, kuten syöpään erikoistuneen neuvontahoitajan, psykologin tai psykoterapeutin palveluita. Potilaalta kannattaa suorana kysyä hänen mielialastaan ja tarpeistaan keskustella ajatuksistaan ja tunteistaan.

TAUSTATIETO: Potilaan kaikkiin kysymyksiin vastaaminen ja lisätiedon tarjoaminen vapauttavat potilaan voimavaroja ja potilas uskaltaa helpommin suunnitella elämäänsä eteenpäin.

• Henkilökunnalla tulisi olla riittävä osaaminen kroonisesta syövästä ja valmius keskustella potilaan ja hänen läheistensä kanssa syövästä, sen aiheuttamista ongelmista ja mukanaan tuomista elämänmuutoksista.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä kertoa Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelusta ja kannustaa heitä hyödyntämään palveluja, jotta he voivat saada tietoa, tukea ja mahdollisuuden keskustella elämänmuutoksestaan ja sen mukanaan tuomista muutoksista ja tunteista terveydenhuollon ammattilaisen kanssa.

TAUSTATIETO: Neuvontapalvelu antaa myös läheisille mahdollisuuden saada tietoa ja tukea omaan jaksamiseensa. Läheinen voi keskusteluissa keskittyä itseensä, omaan jaksamiseensa ja pohtia neuvontahoitajan kanssa, miten hän voi tukea sairastunutta uupumatta itse.

• Potilasta ja hänen läheisiään olisi tärkeä kannustaa käyttämään Syöpäjärjestöjen vertaistuen palveluja, jotta he voivat keskustella toisten samassa elämäntilanteessa olevien kanssa.

TAUSTATIETO: Vertaistuesta on hyötyä myös potilaan läheisille. Läheisillä on usein huolta sekä sairastuneesta että omasta ja koko perheen jaksamisesta. Parantumaton syöpä vaatii sopeutumista ja voimia myös läheisiltä. Siksi läheisten saama tieto, tuki ja keskusteluapu ovat tarpeellisia.

• Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen potilasoppaita.
• Vastaanottokäynneillä potilaan kanssa olisi hyvä keskustella hänen elämäntilanteestaan ja lähipiiristään. Tulisi pyrkiä löytämään erityisesti ne potilaat, joilla on vähäiset sosiaaliset verkostot tai jotka esimerkiksi asuvat yksin, ja selvittää heidän yksilölliset tuen tarpeensa.
• Potilaan kanssa tulisi keskustella hänen läheisistään ja näiden tarpeista, kuten alaikäisten lasten tai iäkkään puolison hyvinvoinnin tukemisesta. Potilaalle ja läheisille tulisi tarjota riittävää tukea ja ohjausta muiden toimijoiden, kuten kotipalvelun, oppilashuollon, sosiaalitoimen, palveluihin.

TAUSTATIETO: Läheisten hyvinvoinnin vahvistaminen voi osaltaan parantaa myös kroonista syöpää sairastavan elämänlaatua vähentäessään huolia ja auttessaan arjessa.

• Osana tutkimus- ja hoitorutiinia tulisi olla se, että potilaan kanssa keskustellaan hänen merkityksellisistä läheisistään, hänelle tärkeiden sosiaalisten roolien säilymisestä ja arkipäivän selviytymisestä.

TAUSTATIETO: Kysymykset osoittavat arvostusta potilaan elämän tukirakenteita kohtaan ja auttavat siten potilasta ylläpitämään merkityksellisyyden tunnetta ja kiinnostusta elämään.

• Potilaalle olisi hyvä tarjota hänen tarpeidensa mukaisesti tukea sairauden käsittelyyn läheisten kanssa. Tämä voi olla erityisen tarpeen potilailla, joilla on alaikäisiä lapsia tai mikäli potilas toimii omaishoitajana.

TAUSTATIETO: Lapset puheeksi -työmenetelmää kannattaa hyödyntää tilanteissa, jossa potilaalla on alaikäisiä lapsia.

• Potilasta tulisi tukea ja kannustaa käsittelemään kaikkia tunteitaan ja ottamaan ne vastaan osana normaalia reaktiota uuteen, raskaaseen elämäntilanteeseen.
• Olisi hyvä sanoittaa potilaalle “lupaa elää” ja muistuttaa häntä siitä, mikä kaikki elämässä on mahdollista.

TAUSTATIETO: Tieto parantumattomasta sairaudesta voi saada potilaan rajoittamaan elämäänsä turhaan ja luopumaan itselleen tärkeistä asioista tai tulevaisuuden suunnittelusta.

2. Potilaan yksinäisyyden hoitaminen

Tavoite: Potilaan hoitoihin tai elämäntilanteeseen liittyvä yksinäisyys tunnistetaan ja potilaalle tarjotaan tarvittavaa tukea.

TAUSTATIETO: Kroonista syöpää sairastavilla voi olla erilaisia yksinäisyyden muotoja, kuten emotionaalista, fyysistä tai sosiaalista yksinäisyyttä. Potilaiden hoitoyksinäisyys on tutkitusti yhteydessä heikompaan koettuun terveyteen ja psyykkiseen kuormittuneisuuteen. Kielteiseksi koettu yksinäisyys on subjektiivinen, epämiellyttävä ja ahdistava kokemus, joka aiheuttaa kärsimystä. Lue lisää hoitoyksinäisyydestä Liisa Karheen väitöstutkimuksesta.

• Potilaalla tulisi olla mahdollisuus jakaa tuntemuksiaan, kokemuksiaan ja tietoa hoitavien henkilöiden kanssa. Dialoginen kohtaaminen henkilökunnan ja potilaan välillä on keskeistä yksinäisyyden ehkäisemiseksi.
• Potilaan ja henkilökunnan välisen vuorovaikutuksen olisi hyvä olla hoitavaa siten, että siinä korostuvat yhteinen kieli ja tiedon välittäminen potilaan ehdoilla.
• Olisi tärkeä varmistaa, että potilas kohdataan yksilönä ja hänellä syntyy kokemus huomioinnista ja osallisuudesta. Hoitosuhteen väliseen luottamuksellisuuteen tulisi panostaa.
• Potilaan niin halutessa hänen läheisensä kannattaa integroida tiiviisti mukaan sairauden hoitoon ja psykososiaaliseen tukeen. Hoidoissa tulisi olla perhelähtöinen näkökulma. Erityisesti lasten huomioiminen lisää myös parantumattomasti sairaan potilaan hyvinvointia.
• Potilas tulisi ohjata Syöpäjärjestöjen tarjoaman neuvontapalvelujen tuen ja vertaistuen piiriin, jotta hän pääsee keskustelemaan elämäntilanteestaan ja hoitoihin liittyvästä yksinäisyydestä joko terveydenhuollon ammattilaisen tai toisten samassa tilanteessa olevien kanssa.

TAUSTATIETO: Tutkimusten mukaan potilaiden ei aina ole helppoa puhua läheistensä kanssa sairauteen liittyvistä tunteista, mikä osaltaan lisää tuen ja vertaistuen tarvetta.

TAUSTATIETO: Potilas ja hänen läheisensä voivat psyykkisesti käydä läpi sairautta eri tahtiin. Potilaalla voi olla hoitoväsymystä ja läheisilä rinnallaoloväsymystä. Tukea tarvitaan myös näiden tunteiden käsittelyyn.

1. Kuntoutumisen tuki ja kuntoutuspalvelut jokaiselle potilaalle

Tavoite: Jokaisella potilaalla on jo diagnoosivaiheessa tehty hoito- ja kuntoutussuunnitelma (survivorship care plan) työ- ja toimintakyvyn säilyttämiseksi. Suunnitelmaa toteutetaan, arvioidaan ja päivitetään ylläpitävien hoitojen aikana. Potilaan terveydentilassa sekä työ- ja toimintakyvyssä tapahtuvia muutoksia seurataan ja potilas saa tarvitsemaansa kuntoutumisen tukea oikea-aikaisesti.

• Sähköisen hoito- ja kuntoutussuunnitelman tulisi olla aktiivinen työkalu kroonisen syövän eri vaiheissa. Sitä tulisi yhdessä potilaan kanssa toteuttaa, arvioida ja päivittää. Olisi tärkeää, että potilas voi seurata suunnitelmasta sairautensa, hoitonsa ja oman kuntoutumisensa etenemistä.
• Jokaiselle potilaalle olisi tärkeää tarjota hänen henkilökohtaisista tarpeistaan ja sairauden tilasta lähtöisin olevaa näyttöön perustuvaa tietoa, ohjausta ja psykososiaalista tukea sairauden omahoitoon ja kuntoutumiseen.
• Potilaan kanssa keskustellen ja hänen elämäntilanteensa perusteella tulisi pyrkiä tunnistamaan erityisen tuen tarpeessa olevat potilaat ja tarjota heille tarvittavaa tukea ja ohjausta esimerkiksi sosiaalipalvelujen piiriin.
• Olisi tärkeä määritellä, mikä terveydenhuollon yksikkö (erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto tai työterveydenhuolto) seuraa potilaan vointia, sairauden vaiheita sekä työ- ja toimintakykyä ja on vastuussa kuntouttavien interventioiden oikea-aikaisesta aloittamisesta.
• Terveydenhuollon tulisi tarjota potilaalle kuntoutumista edistäviä ja voimavaroja lisääviä interventioita, joiden tavoitteena voi olla esimerkiksi fyysisen aktiivisuuden lisääminen, itsehoitotaitojen, elämänhallintakeinojen ja mielen hyvinvoinnin vahvistaminen, kivun ja oireiden kanssa selviytyminen tai syöpäkokemuksen käsittely vertaistuen avulla.
• Olisi tärkeää huolehtia saumattomasta ja katkeamattomasta kuntoutus- ja palveluohjauksesta eri toimijoiden palveluihin. Kuntoutuspalvelun valinta tulisi tehdä potilaan tarpeista lähtien yhdessä hänen itsensä sekä moniammatillisen tiimin kanssa.
• Potilas olisi hyvä ohjata Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluihin, vertaistuen palveluihin sekä kuntoutuskursseille.

2. Potilaan toimijuuden ja osallisuuden vahvistaminen

Tavoite: Potilaan omaa aktiivista toimijuutta tuetaan ja häntä autetaan löytämään voimavarojaan. Kuntoutumisen lähtökohtana on potilaan motivaatio, hänen itsensä asettamat tavoitteet sekä hänen voimavaransa, joita tuetaan ja vahvistetaan.

• Potilaan toimijuutta tulisi pyrkiä vahvistamaan esimerkiksi tukemalla häntä ottamaan vastuuta terveyttään ja hoitoaan koskevista päätöksistä sekä hyvinvointinsa ja terveytensä edistämisestä.
• Potilasta olisi hyvä tukea löytämään omia voimavarojaan sekä vahvistaa hänen hallinnantunnettaan ja sosiaalisten rooliensa ylläpitämistä.

TAUSTATIETO: Potilaan voimavaroja lisääviä tekijöitä voivat olla esimerkiksi myönteiset tunteet, hyvä unenlaatu, fyysinen, emotionaalinen ja sosiaalinen toimintakyky sekä riittävän tiedon saaminen sairaudesta, hoidosta ja päivittäiseen elämään liittyvistä asioista.

• Potilaalta olisi tärkeä kerätä systemaattisesti hyvinvointi- ja seurantatietoa muun muassa hänen terveydentilastaan, oireistaan, voimavaroistaan, elämänlaadustaan sekä toiminta- ja työkyvystään. Potilasta tulisi tukea olemaan aktiivinen oman vointinsa arvioinnissa ja raportoinnissa. Jokaisella tulisi olla mahdollisuus raportoida voinnistaan riippumatta esimerkiksi iästä, varallisuudesta tai äidinkielestä.
• Potilaan itsensä tuottamaa tietoa mm. muutoksista sairauden tilassa tai oireissa tulisi hyödyntää kuntoutumisen tuen tarpeen arvioinnissa ja yksilöllisen tuen suunnittelussa ja suunnitelmien tarkistamisessa.
• Potilaalta kerättävä hyvinvointi- ja seurantatieto tulisi kirjata osaksi sähköistä hoito- ja kuntoutussuunnitelmaa. Tiedon keräämisessä ja raportoinnissa kannattaa hyödyntää sähköisiä sovelluksia.
• Potilaan kanssa käytyjen keskustelujen sekä hänen itsensä tuottaman arviointitiedon avulla tulisi pyrkiä tunnistamaan varhaisessa vaiheessa mahdolliset muuttuvat tuen tarpeet ja tarjota tarvittavaa tukea.
• Potilaan voinnin niin salliessa häntä tulisi kannustaa jatkamaan tai palaamaan työelämään tai opintoihin. Potilasta tulisi tukea arkeen paluussa hänen tarvitsemallaan tavalla.
• Potilasta olisi hyvä kannustaa ylläpitämään sosiaalisia suhteitaan tai etsimään uusia sosiaalisia kontakteja esimerkiksi vertaistuen piiristä.

3. Yhteistyö eri toimijoiden välillä

Tavoite: Yhteistyö kaikkien potilasta hoitavien ja kuntouttavien tahojen välillä on saumatonta.

• Olisi tärkeää vahvistaa yhteistyötä eri hoitavien ja kuntouttavien tahojen, kuten erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon, työterveyshuollon tai opiskelijaterveydenhuollon, välillä. Tulisi varmistaa tiedon liikkuminen ja se, että yhdellä taholla on kokonaiskoordinaatio vastuu potilaan palveluista.
• Tulisi panostaa eri ammattiryhmien välisen yhteistyön sujuvuuteen. Olisi tärkeää huolehtia saumattomasta ja katkeamattomasta palveluohjauksesta eri toimijoiden palveluihin sekä sujuvista konsultaatiomahdollisuuksista.
• Yhteistyön terveydenhuollon toimijoiden ja muiden sektorien, kuten työvoimaviranomaisten, välillä tulisi olla sujuvaa.

TAUSTATIETO: Syöpä ja syöpähoidot voivat vaikuttaa merkittävästi työkykyyn, jolloin potilas voi tarvita tukea ja ohjausta työn mukauttamiseen, uudelleenkouluttautumiseen ja työnhakuun. Eri toimijoiden välinen yhteistyö on tässä avainasemassa.

• Hoitoneuvotteluissa tulisi huomioida potilaan yksilöllinen kokonaiselämäntilanne ja siihen mahdollisesti tarvittava tuki. Potilasta tulisi tukea hakeutumisessa tarvittaviin palveluihin, kuten sosiaalityö, vanhuspalvelut ja lastensuojelu.
• Potilas tulisi tarvittaessa ohjata sosiaalipalveluihin, jotta hän saa tukea taloudellisen tilanteensa läpikäyntiin ja mahdollisten etuuksien hakemiseen esimerkiksi sairauslomien tai osatyökykyisyyden takia.
• Potilaalle olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen etuusneuvontapalvelun yhteystiedot, jotta hän voi halutessaan keskustella taloudellisesta tilanteestaan sosiaalityöntekijän kanssa.
• Potilaalle olisi hyvä kertoa mahdollisuudesta hakea oman alueensa syöpäyhdistyksestä hoitopäiväkorvausta.

4. Työikäisen potilaan kuntoutumisen tuki

Tavoite: Työikäisen syöpäpotilaan palveluketjut ovat saumattomat. Potilas saa tarvitsemaansa tukea työelämään palaamisessa ja työelämässä jatkamisessa.

• Työikäisen potilaan palveluketjut (care mapping) tulisi määritellä erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon sekä työterveyshuollon tai työ- ja elinkeinopalvelujen välillä. Hoitavan tiimin tulisi aktiivisesti rakentaa potilaan työkykyä edistäviä palvelupolkuja ja ohjata potilas hänen tarvitsemiinsa palveluihin. Ks. esimerkkinä Työke-hanke.
• Työikäiselle potilaalle tulisi tehdä arvio työkyvystä ja suunnitelma työhönpaluusta sekä työkyvyn säilyttämisestä ja edistämisestä. Suunnitelma tulisi tehdä yhdessä potilaan ja työterveyshuollon kanssa.
• Työikäisen potilaan työkyvyn arviointi tulisi tehdä paikassa, jossa on siihen paras osaaminen ja josta on suora yhteys potilaan työpaikkaan tai työllistymistä tukeviin palveluihin. Tämä tukee työhön paluuta ja varmistaa tarvittavia tukitoimia työhönpaluun tai työllistymisen helpottamiseksi.

TAUSTATIETO: Työkykyyn liittyvissä asioissa työelämässä olevat potilaat kuuluvat ensisijaisesti työterveyshuollon ja opiskelijat opiskeluterveydenhuollon asiakkaiksi. Yrittäjien ja työttömien terveydenhuollon asiakkuus voi vaihdella perusterveydenhuollon ja työterveyshuollon välillä. Myös työ- ja elinkeinopalveluilla voi olla rooli työttömien terveydenhuoltopalvelujen tarpeiden tunnistamisessa. Lisäksi Syöpäjärjestöt tukee syöpäpotilaita työllistymisessä, työhönpaluussa sekä työssä jaksamisessa sairauden kaikissa vaiheissa.

• Potilaan pitkiä sairauspoissaoloja tulisi seurata ja ohjata potilas työterveyshuoltoon tai ohjeistaa hänet tarvittaviin toimenpiteisiin, mikäli sairauslomaa on kertynyt 30 päivää.
• Sairauslomien kirjoittamisessa olisi hyvä huomioida ns. 30-60-90-sääntö, jonka tavoitteena on tiivistää työnantajan, potilaan ja työterveyshuollon yhteistyötä, ehkäistä työkyvyttömyyden pitkittymistä ja lisätä varhaista tukea.

TAUSTATIETO: 30-60-90-sääntö koskee myös työttömiä potilaita, joille kirjoitetaan sairauslomaa. Sairauslomakertymä on osoitus työkyvyttömyydestä, mikä voi vaikuttaa esimerkiksi oikeuteen saada etuuksia tai päästä Kelan kuntoutukseen.

Tavoite: Potilasta tuetaan terveellisissä elintavoissa.

• Hoitotapaamisissa tulisi käydä potilaan kanssa läpi hänen elintapansa, elinympäristönsä ja niihin mahdollisesti liittyvät yksilölliset tuen tarpeet: liikunta, ravitsemus, uni, tupakka- ja nikotiinituotteiden sekä alkoholin käyttö.

TAUSTATIETO: Liikunta lisää hyvinvointia ja auttaa jaksamisessa. Liikunta vaikuttaa positiivisesti myös mielialaan lisätessään endorfiinin eritystä aivoissa. Tavoitteena olisi harrastaa liikuntaa voinnin mukaan puoli tuntia tai tunti päivässä.

On tärkeää varmistaa, että syöpää sairastava saa riittävästi ja monipuolisesti energiaa ja ravintoaineita sekä riittävästi nestettä, vaikka ruokahalu olisi toisinaan huono.

Hyvä uni lisää hyvinvointia, kun taas unettomuus lisää negatiivisia tunteita, masentuneisuutta ja ahdistuneisuushäiriöitä.

Tupakointi lisää syöpähoitojen haittoja. Tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön lopettaminen taas helpottaa hengittämistä, parantaa fyysistä suorituskykyä sekä unen laatua ja määrää. Alkoholi heikentää terveyttä monin tavoin ja vaikuttaa myös hyvinvointiin. Se aiheuttaa masennusta ja unihäiriöitä.

Lue lisää syöpää sairastavan hyvinvoinnista Kaikki syöpää -sivuilta.

• Olisi tärkeä rohkaista potilasta liikkumaan ja etsimään itselleen sopivia ja mieluisia liikuntamuotoja. Tarvittaessa tulisi tarjota ammattilaisen ohjausta tukemaan sopivien liikuntamuotojen löytämisessä.
• Potilaalle olisi hyvä tarvittaessa tarjota ravitsemusneuvontaa sekä ravitsemusterapeutin palveluja.