Uudella vuosituhannella

Syöpärekisterin toiminta oli kehittynyt 1900-luvulla sen johtajan Erkki Saxénin ja Syöpäyhdistyksen pääsihteerin Niilo Voipion hyvän yhteistyön ja keskinäisen luottamuksen varassa. Heitä seuranneet johtajat päättivät pitää yllä tätä perinnettä, mutta yksi asia muuttui: Johtajat vaihtuivat aiempaa tiheämmin. Voipion, Saxénin ja muiden johtohenkilöiden pitkien toimikausien taustalla oli yksinkertainen syy: He olivat tulleet tehtäviinsä nuorina, hieman yli 20- tai 30-vuotiaina, ja he myös jaksoivat työssään pitkään.

Jo 1900-luvun lopulla voimakkaasti kehittyneiden Syöpäyhdistyksen ja Syöpärekisterin johtotehtävistä oli tullut niin arvostettuja ja tavoiteltuja, että nuoret henkilöt eivät olleet ehtineen pätevöityä riittävästi, että olisivat menestyneet toimien täytöissä keski-ikäisiä hakijoita vastaan. Tämä johti siihen, että henkilövaihdokset Syöpäjärjestöjen ja Syöpärekisterin johtotehtävissä tihentyivät huomattavasti.

Liisa Elovainio jäi eläkkeelle vuoden 2003 lopulla hoidettuaan Syöpäyhdistyksen pääsihteerin tehtäviä 16 vuoden ajan Hän osallistui aktiivisesti WHO:n tupakanvastaiseen kampanjaan, mistä oli osoituksena järjestön hänelle 1999 myöntämä Tobacco Free World Award -tunnustus, ja oli Euroopan syöpäjärjestöjen liiton (ECL) puheenjohtajana 1998–2000 ja varapuheenjohtajana 2001–03. Elovainio ehti vielä toimia Helsingissä elokuussa 2003 järjestetyn Maailman tupakka- ja terveyskongressin presidenttinä.

Kongressiin osallistui 2 200 edustajaa 130 maasta, ja yksi sen puhujista oli WHO:n pääjohtaja Jongwook Lee. Kokous oli osoitus suomalaisen syöpätyön nauttimasta maailmanlaajuisesta arvostuksesta.

Uudeksi pääsihteeriksi valittiin lääketieteen ja kirurgian tohtori Harri Vertio, joka siirtyi tehtävään Terveyden edistämisen keskuksen toiminnanjohtajan paikalta. Hän oli toiminut aiemmin Lääkintöhallituksen ja Syöpäyhdistyksen ylilääkärinä ja vaikuttanut huomattavasti tupakoinnin vähenemiseen Suomessa. Vertio toimi edeltäjiensä tapaan aktiivisesti sekä kotimaassa että ulkomailla ja osasi esittää Lyly Tepon lailla vaikeatkin asiat selkeästi. Molemmat saivat ansaitusti, Vertio 1994 ja Teppo 2002, Terveystoimittajien tunnustuspalkinnon, Hyvän Tiedon Omenan, hyvästä yhteistyöstä terveystoimittajien kanssa.

Voipio, Elovainio ja Vertio olivat rakentaneet Syöpäjärjestöistä Suomen suurimman potilas- ja kansanterveysjärjestön, joten Syöpäjärjestöjen uudeksi pääsihteeriksi loppusyksystä 2011 opetus- ja kulttuuriministeriön ylijohtajan paikalta siirtynyt Sakari Karjalainen sai vastuulleen vaativan pestin. Monipuolinen tausta tutkijana, yliopisto-opettajana ja hallintomiehenä auttoi häntä hyviin tuloksiin sekä Syöpäjärjestöjen toiminnan kehittäjänä että sen ulkomaisten yhteyksien ylläpitäjänä. Hän toimi ECL:n puheenjohtajana 2015–20 ja vaikutti Syöpäjärjestöjen organisaation uudistumiseen, muun muassa jäsendemokratian vahvistumiseen, varainhankinnan ammattimaistumiseen ja strategiatyön voimistumiseen.

Kun Karjalainen oli työuransa alussa toiminut kuusi vuotta Syöpärekisterin tutkijana, hän oli jäädessään pääsihteerin tehtävistä eläkkeelle keväällä 2022 toiminut Syöpäjärjestöissä 18 vuotta.Uudeksi pääsihteeriksi nimitettiin 1.4.2022 alkaen patologian erikoislääkäri, lääketieteen tohtori Juha Pekka Turunen, joka siirtyi toimeen Duodecimin koulutuspäällikön ja varapääsihteerin tehtävästä.

Syöpärekisterin johtajanvaihdokset sujuivat toimikausien pituuksien suhteen samaan tapaan, mutta muuten ne osoittautuivat varsin mutkikkaiksi ja aikaa vieviksi. Tämä johtui siitä, että rekisterin vetäjältä vaadittiin johtajanominaisuuksien lisäksi niin monen alan huipputaitoja, että hakijoiden sijoittaminen paremmuusjärjestykseen ei ollut yksinkertainen asia.

Kun Saxénin kausi Syöpärekisterin johdossa oli kestänyt 36 vuotta, Lyly Teppo ilmoitti syksyllä 2001 jäävänsä eläkkeelle 13 johtajavuoden ja lähes 30:n Rekisterissä viettämänsä vuoden jälkeen. Tepon työ Syöpärekisterin ensimmäisenä ylilääkärinä ja harkitsevana johtajana 1990-luvun vaikeana murroskautena oli ollut tärkeänä takeena sen jatkuvuudelle ja myönteiselle kehitykselle.

Syöpäyhdistys julisti välittömästi Syöpärekisterin johtajan toimen haettavaksi. Tehtävä koettiin kiinnostavaksi, sillä sitä haki yhdeksän tutkijaa. Tiukan karsinnan jälkeen jatkoon valittiin viisi hakijaa: Tampereen yliopiston epidemiologian professori Anssi Auvinen, viimeksi IARC:ssa tutkijana työskennellyt syöpäepidemiologian dosentti Risto Sankila, IARC:n syöpäyksikön päällikkö Harri Vainio sekä Syöpärekisteristä tilastojohtaja, Helsingin yliopiston epidemiologian professori Timo Hakulinen ja pääsuunnittelija, Tampereen yliopiston epidemiologian dosentti Eero Pukkala. Hakijoita pyydettiin täydentämään hakemustaan ja kirjoittamaan lisäksi lyhyt kuvaus siitä, miten heidän mielestään Syöpärekisterin toimintaa tulisi lähivuosikymmeninä kehittää. Toimeen valittavan tuli sitoutua ottamaan se vastaan täysipäiväisenä ja viimeistään 1.10.2001.

Päinvastoin kuin Saxénilta Lyly Tepolta pyydettiin lausunto seuraajansa valitsemisesta. Hänen mukaansa valittavilta asiantuntijoilta olisi pyydettävä ensi sijassa näkemys hakijoiden tieteellisestä pätevyydestä johtajan toimeen. Lisäksi valinnassa olisi otettava huomioon erityisesti kokemus syöpärekisteritoiminnoista, näkemys sen tulevasta kehittämisestä ja yleinen sopivuus, joka voitiin saada esiin haastatteluissa. Jos haastatteluihin kutsuttaisiin vain kolme hakijaa, Teppo ehdotti heidän joukkoonsa Anssi Auvisen ja Timo Hakulisen, kolmatta hän ei halunnut nimetä.

Hakemusten arvioijiksi valittavien asiantuntijoiden nimeäminen oli hankala tehtävä, koska Syöpärekisterin tutkimusaloilla oli sen verran vähän tutkijoita, että oli vaikea löytää asiantuntijoita, joilla ei olisi jääviysongelmia hakijoiden kanssa tehtyjen yhteisten tutkimusten vuoksi. Tämä ongelma koski nimenomaan pohjoismaisia tutkijoita, joiden kanssa yhteistyö oli tiivistä. Lausunnot päätettiin pyytää Kansanterveyslaitoksen pääjohtajalta Jussi Huttuselta ja neljältä ulkomaalaiselta asiantuntijalta, joista lopulta vain yksi, englantilaisen Thames Cancer Registryn johtaja, professori Michel P. Coleman lähetti pyydetyn lausunnon.

Hakijoille annetun määräajan täyttyessä kävi ilmi, että Anssi Auvinen ei ollut jättänyt täydennettyjä papereita. Asiantuntijoille lähetettiin arvioitaviksi siis vain Hakulisen, Pukkalan, Vainion ja Sankilan hakemukset. Kun molemmat asiantuntijat olivat asettaneet Hakulisen ykkössijalle, Syöpäyhdistyksen hallitus valitsi hänet 21.5.2001 yksimielisesti Syöpärekisterin uudeksi johtajaksi syyskuun alusta 2001 alkaen. Varalle valittiin Eero Pukkala.

Koska Hakulinen oli koulutukseltaan tilastotieteilijä, Syöpärekisteriin tarvittiin myös vastaava lääkäri. Hallitus julisti rekisterin vastaavan lääkärin toimen haettavaksi ja valitsi toimen väliaikaiseksi hoitajaksi dosentti Risto Sankilan. Asia päätettiin ratkaista siten, että Hakulinen ja Teppo saivat tehtäväkseen laatia yhteisen esityksen toimen täyttämisestä. Valinta osui 10 vuotta rekisterissä toimineeseen Sankilaan, joka nimitettiin Syöpärekisterin ylilääkäriksi 1.10.2001. Hänen vastuulleen tulivat syöpätautien rekisteröintiin liittyvät asiat.

Erkki Saxéniakin pitempään Syöpärekisterissä vaikuttanut Joukkotarkastusrekisterin johtaja Matti Hakama jäi eläkkeelle 43 työvuoden jälkeen vuoden 2005 alussa. Syöpäyhdistyksen hallituksen julistettua johtajan toimen haettavaksi määräaikaan 15.11.2004 mennessä hakemuksen jätti kolme tutkijaa, epidemiologian dosentti Ahti Anttila, lääketieteen tohtori Nea Malila ja naistentautien ja synnytysopin dosentti Pekka Nieminen.
Syöpäyhdistyksen hallitus päätti noudattaa valintaesityksen tekemisessä samaa käytäntöä kuin Syöpärekisterin ylilääkärin tointa täytettäessä, joten tehtävän saivat hoitaakseen Timo Hakulinen ja Matti Hakama. Lisäksi valinnassa kuultiin Syöpärekisterin ylilääkäriä Risto Sankilaa ja tilastojohtajaa Eero Pukkalaa.

Hakulisen ja Hakaman saama toimeksianto ei ollut helppo, sillä Joukkotarkastusrekisterin johtajan toimialueeseen kuuluivat syövän varhaistoteamiseksi järjestettävien seulontojen suunnittelu ja vaikuttavuuden arviointi, osallistuminen seulontojen toteutukseen ja laadunvarmistukseen sekä tieteellinen tutkimus. Häneltä vaadittiin siten ominaisuuksia, jotka liittyivät niin käytännön toimintaan ja suunnitteluun kuin tieteelliseen tutkimukseen. Valitsijoiden piti päättää, mitkä ominaisuudet olivat tehtävän hoidon kannalta tärkeimmät. Marraskuun 23. päivänä 2004 laatimassaan yhteisessä muistiossa Hakama ja Hakulinen totesivat, että kaikilla hakijoilla oli suuria ansioita. Ahti Anttilan työ Joukkotarkastusrekisterin tutkimuspäällikkönä oli ollut täysin keskeistä haettavan tehtävän kannalta, ja hänen tutkimuksensa olivat korkeatasoisia. Joukkotarkastusrekisterin toimistopäällikön Nea Malilan ansiot olivat osin SETTI-tutkimuksesta, johon liittyi vahva väestöpohjainen suunnittelu- ja suoritusosio, mutta hän oli pätevöitynyt myös syyskuussa 2004 alkaneen suolistosyövän seurantaohjelman toteuttamisessa. Pekka Niemisen koko tieteellinen tuotanto oli korkeatasoista, mutta erityisen ansiokkaita olivat hänen kohdunkaulan syöpää koskeneet tutkimuksensa. Hän oli lisäksi ollut vastuussa kohdunkaulan syövän seulontojen uudistamisesta uuden seulontateknologian saapuessa haastamaan vanhaa ja selviytynyt hyvin uusiin tekniikoihin perustuvien kohdunkaulan syövän seulontaohjelmien suunnittelusta ja kenttätyöstä.

Koska kaikkien hakijoiden ansiot olivat hyvät, Hakulinen ja Hakama päätyivät ratkaisemaan asian johtajanominaisuuksien perusteella. Joukkotarkastusrekisterin johtajalla täytyi olla sekä taito ennakoida tulevaa kehitystä että kyky suunnitella seulontoja ja osallistua niiden suorittamiseen siten, että niiden arviointi oli mahdollista. Nämä taidot olivat välttämättömiä siksi, että syöpäseulonnat eivät välttämättä tulisi pysähtymään vuoden 2005 tilanteen kolmeen (kohdunkaulan syöpä, rinta- ja suolistosyöpä) tai neljään (ehkä eturauhasen syöpä) syöpämuotoon eikä liioin niitä varten tähän mennessä kehitettyihin seulontatesteihin. Vaikka Anttila oli asetettava koulutukseltaan ja tutkimuksiltaan muiden hakijoiden edelle, johtamiskyvyiltään Malila ja Nieminen olivat häntä ansioituneimpia. Koska Malilalla oli vahva näyttö kyvystä suunnitella tieteellisesti pätevä ja käytännössä toimiva seulontajärjestelmä, hän nousi Niemisenkin edelle.

Näiden perustelujen jälkeen Hakulinen ja Hakama esittivät, että Malila valitaan Joukkotarkastusrekisterin osapäivätoimiseksi johtajaksi. Sivuutetut hakijat eivät pureksimatta nielleet Hakulisen ja Hakaman painotuksia vaan laativat omat vastineensa. Ne eivät muuttaneet asiaa. Kuultuaan vielä Matti Hakamaa asiantuntijana Syöpäyhdistyksen hallitus valitsi 17.1.2005 Nea Malilan Joukkotarkastusrekisterin sivutoimiseksi johtajaksi 1.2.2005 alkaen. Anttilankin toive toteutui, sillä hänet nimitettiin Joukkotarkastusrekisterin tutkimusjohtajaksi.

Timo Hakulisen ilmoitettua jäävänsä eläkkeelle 1.10.2012 alkaen johtajan toimi päätettiin laittaa hakuun 13.2.2012. Toimeen valittavan pätevyysvaatimuksiksi ilmoitettiin kielitaitovaatimusten lisäksi dosentin pätevyys, syöpärekisterin toimintojen ja toimintaympäristön tuntemus sekä hyvä perehtyneisyys syöpäepidemiologiseen tutkimustyöhön. Hakijan tuli jättää vapaamuotoinen englanninkielinen hakemus, jonka tuli sisältää lyhyt kuvaus siitä, miten Syöpärekisterin toimintaa tulisi kehittää tulevana vuosikymmenenä. Mukaan tuli liittää ansio- ja julkaisuluettelo ja lista 20:stä hakijan tehtävän kannalta merkittävimpinä pitämästään tutkimuksesta.

Valintaa valmistelemaan muodostettiin erityinen työryhmä, jonka tehtävänä oli valita sekä asiantuntijat, joilta pyydettiin lausunnot hakijoista, että ne hakijat, joiden hakemukset lähetetään asiantuntijoille. Valmistelevan työryhmän muodostivat professorit Teuvo Tammela, Seija Grénman, Jaakko Kaprio, Jussi Huttunen sekä pääsihteeri Sakari Karjalainen.

Määräaikaan 30.3.2012 mennessä saapui viisi hakemusta: Tampereen yliopiston epidemiologian professori Anssi Auvinen, dosentti Irma-Leena Notkola Rekisteritutkimuksen tukikeskuksesta sekä Syöpärekisteristä tilastojohtaja Eero Pukkala, ylilääkäri Risto Sankila ja Joukkotarkastusrekisterin johtaja Nea Malila. Heistä valintaa valmistellut työryhmä valitsi jatkoon Auvisen, Pukkalan, Sankilan ja Malilan.
Asiantuntijoiksi valittujen tutkijoiden australialaisen professori John Kaldorin ja englantilaisten lääketieteen tohtorien Max Parkinin ja Elizabeth Daviesin lausuntojen saavuttua Syöpäjärjestöjen hallitusten yhteinen työvaliokunta kokoontui 20.8.2012 käsittelemään johtajavalintaa. Anssi Auvisen peruttua hakemuksensa työvaliokunta päätti haastatella jäljellä olevat hakijat, Pukkalan, Sankilan ja Malilan. Haastattelujen perusteella valiokunta päätti lykätä valintaa lisäselvityksen tekemiseksi. Erityisesti tuli pohtia Syöpärekisterin johtajalta edellytettävää pätevyyttä sekä johtajan profiilia suhteessa rekisterin muihin johtaviin toimihenkilöihin. Lisäksi haluttiin selvittää, voisiko hakijoiden lisäksi joku muu henkilö tulla kyseeseen.
Työvaliokunta ratkaisi asian kokouksessaan 15.10.2012. Kun syksyn aikana ei ollut löytynyt uusia hakijoita, työvaliokunta oli lähettänyt hakijoille lisäkysymyksiä vastattavaksi ja kutsun saapua haastateltavaksi ennen kokousta. Pukkalan ilmoitettua, että hän ei voi ottaa kutsua vastaan, ja lähetettyä kysymyksiin kirjalliset vastaukset, haastatteluun osallistuivat vain Malila ja Sankila. Kuultuaan vielä ennen ratkaisua Timo Hakulista työvaliokunta päätti valita Syöpärekisterin uudeksi johtajaksi 1.1.2013 alkaen Nea Malilan.

Malilan nimitys oli ollut niin työläs prosessi, että hänen ilmoitettuaan jäävänsä eläkkeelle vuoden 2022 lopulla Syöpäyhdistyksen johto joutui miettimään, miten hänen seuraajansa valitaan. Tällä kertaa päädyttiin käyttämään kutsumenettelyä, johon yliopistoissakin turvauduttiin usein,kun tarjolla oli erinomaiseksi hakijaksi tunnustettu tutkija. Syöpärekisterin johtajaksi kutsuttiin 1.12.2022 alkaen Syöpärekisterin tilastojohtaja ja Tampereen yliopiston syöpäepidemiologian osa-aikainen professori, filosofian tohtori Janne Pitkäniemi, joka oli koulutukseltaan Timo Hakulisen tapaan tilastotieteilijä.

Vanhat ja uudet tehtävät

Timo Hakulisen päätös hakeutua kesken menestyksellisen yliopistouran Syöpärekisterin johtoon perustui sekä työntöön että vetoon. Hän oli turhautunut Helsingin yliopiston jatkuvasti niukkeneviin resursseihin, joiden takia professorien aika meni tutkimisen ja opettamisen sijasta hallintoon, raportointiin, anomusten ja arviointien tekemiseen sekä muuhun vastaavaan. Kun Syöpärekisterin johtajille ominaisen kaksoisuran jatkaminen ei tuntunut enää mielekkäältä, hän valitsi täysipäiväisen työn Syöpärekisterissä, jossa toiminta oli tehokasta ja yhteiskunnallisesti merkittävää.

Lokakuun alussa 2001 Syöpärekisterin johtajana aloittanut Hakulinen ei tarvinnut pitkää totutteluaikaa. Hän oli tilastojohtajana hoitanut muiden tehtäviensä ohella rekisterin henkilöstö- ja taloushallintoa ja ollut mukana kehittämässä tietosuojalainsäädäntöä Suomessa ja EU:n piirissä, joten nämä vastuualueet py syivät luontevasti hänen hallussaan. Kun Eero Pukkala nimitettiin 2003 tilastojohtajaksi, hän sai vastuulleen tilastojen teon lisäksi monia tutkimustehtäviä ja -hankkeita, mutta Hakulinen huolehti edelleen monista tilastojohtajan vanhoista tehtävistä.

Kun Matti Hakama jatkoi Joukkotarkastusrekisterin johtajana ja Risto Sankila nimitettiin pian Syöpärekisterin kokopäiväiseksi ylilääkäriksi, johtajanvaihdos sujui Timo Hakulisen mukaan täysin ongelmitta. Tätä auttoi se, että Saxénin tavoin Teppokaan ei puuttunut seuraajansa toimintaan, mitä Hakulinen piti hyvänä ratkaisuna. Hänen mielestään oli tärkeää, että jokainen johtaja saa kantaa valtaa ja vastuuta ilman edeltäjältä tullutta painetta. Hänen tavoitteensa olivat silti samat kuin edeltäjillään: Syöpärekisterin tuli olla maailmanluokan rekisteri ja sen menetelmien ja tuloksien tuli olla globaalisti merkittäviä.

Syöpärekisterin menestyksellisen toiminnan perustana oli edelleen sen tietokanta, joka sisälsi tiedot Suomessa todetuista syövistä vuodesta 1953 lähtien. Siksi oli äärimmäisen tärkeätä huolehtia siitä, että tietokannan tiedot maan syöpätilanteesta pysyivät edelleen mahdollisimman kattavina. Juuri tietokannan avulla oli voitu osoittaa, kuinka voimakkaasti tupakan vastainen työ oli vaikuttanut keuhkosyövän vähentymiseen, ja nyt oli pidettävä huoli siitä, että myös tulevaisuudessa voitaisiin selvittää, miten syöpätilanne vaihteli maan eri osissa ja saattoivatko mahdolliset riskitekijät olla syynä syöpätilanteessa ilmenneisiin muutoksiin.

Vallitseva lainsäädäntö ja luotettavat salassapitotoimet turvasivat syöpätietojen luovutukset Syöpärekisterille 2000-luvun alkuun asti, mutta kiristyvä henkilötietolainsäädäntö ja erityisesti EU:ssa vireille tullut tietosuoja-asetuksen muutos uhkasivat vaarantaa Suomen ja muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien menestyksellisen toiminnan. Syöpärekisterin edustajat pyrkivät Hakulisen johdolla vaikuttamaan sekä kotimaisiin lakihankkeisiin, kuten lakiin terveydenhuollon henkilörekistereistä, tilastolakiin ja biopankkilakin, että EU:n tietosuoja- direktiivin säätämiseen suomalaisten ja kansainvälisten yhteistyökumppaneidensa kanssa.

Tehtävä oli tärkeä, sillä Syöpärekisterin kattavilla syöpätiedoilla ja niihin nojautuvalla tutkimustyöllä oli merkitystä paitsi Suomen myös koko maailman syöväntorjunnan kannalta, mistä olivat osoituksena sen saamat monet kansainväliset kunnianosoitukset ja palkinnot. Rekisterin 50-vuotisjuhlan kunniaksi Tampereella järjestettiin kesäkuun lopulla 2002 IACR:n maailmankongressi, johon osallistui lähes 300 henkilöä 50 maasta. Kymmenen vuoden kuluttua siitä IACR ja IARC myönsivät Syöpärekisterille Corkissa Irlannissa 17.9.2012 pidetyssä kokouksessa palkinnon toiminnasta Maailman syöpätilaston (Cancer Incidence in five Continents) hyväksi.

Vuodesta 1962 lähtien viiden vuoden välein julkaistu globaali Cancer Incidence in five Continents kokoaa yhteen kansalliset syöpätilastot ja asettaa laatukriteerit syöpärekistereille ympäri maailmaa. Niiden mukaan syöpärekisteröintiprosessiin liittyvät oleellisesti seuraavat tehtävät: tiedon keruu, tallennus ja koo daaminen, laadunvarmistus ja sekä tiedon elinkaaren hallinta ja tietoluovutukset. Suomen Syöpärekisteri sai 16 muun syöpärekisterin kanssa palkinnon siitä, että se oli toimittanut aineiston kaikkiin kymmeneen Maailman syöpätilastoon. Kansalliset koko väestön kattavat syöpärekisterit olivat edelleen harvinaisia, sillä vain seitsemän palkinnon saajista oli sellaisia: Suomen, Ruotsin, Norjan, Tanskan, Slovenian, Israelin ja Uuden-Seelannin syöpärekisterit. Kymmenen muuta olivat pienempiä alueellisia syöpärekisterejä.

Syöpärekisterin ja IACR:n läheistä yhteyttä osoitti se, että samaisessa Corkin 2012 kokouksessa Timo Hakulinen kutsuttiin Erkki Saxénin (1985), Matti Hakaman (2002) ja Lyly Tepon (2002) tapaan yhdistyksen kunniajäseneksi toimittuaan sitä ennen yhdistyksen pääsihteerinä 2004–08. Eero Pukkala esitteli siellä pitämällään kurssilla Syöpärekisterissä kehitettyjä syöpäkarttamenetelmiä ja asuinympäristön syöpäriskitutkimuksia, ja viiden vuoden kuluttua myös hänet kutsuttiin IACR:n kunniajäseneksi toimittuaan pitkään sen Euroopan edustajana ja yhtenä Suomen edustajana sen hallintoneuvostossa (IACR Honorary Members).

Taloudellisten resurssien turvaaminen oli Hakulisen jatkuva huolen aihe. Hän oli jo tilastojohtajana ymmärtänyt, että hyvää syöpätutkimusta ei synny ilman riittävää ja pitkäjänteistä rahoitusta. Siinä mielessä Syöpärekisteri oli kuin maailmanluokan jalkapalloseura tai oopperatalo, joka voi säilyttää tasonsa vain hyvän talouden turvin. Hakulinen joutui siksi suuntaamaan paljon voiminaan rekisterin toiminnan ja rahoituksen turvaamiseen.
Julkiseksi katsottava RAY:n tuki kattoi 2000-luvun alussa noin puolet Syöpärekisterin kuluista muun rahoituksen tullessa pääosin Syöpäsäätiöltä ja tutkimushankkeista, joihin se sai varoja niin kotimaasta kuin ulkomailta. Joukkotarkastusrekisteri sai toimintaansa varoja Syöpätautien Tutkimussäätiöltä, tutkimussopimuksista, asiakasmaksuista sekä vuosina 2002–07 RAY:lta seulontaohjelmien vaikuttavuuden arviointiin. Kun asiakasmaksutulot alkoivat vähentyä seulontojen kilpailutuksen vuoksi ja RAY oli lopettanut tukensa, Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö joutuivat kantamaan päävastuun sen rahoituksesta.

Suomen talouselämän ajauduttua 2008 pitkäaikaiseen lamaan maailmanlaajuisen pankki- ja rahoituskriisin vuoksi myös Syöpäjärjestöt joutuivat pohtimaan keinoja menorakenteensa keventämiseen. Hakulisen tehtäväksi tuli perustella huhtikuussa 2009 Syöpäyhdistykselle, miksi Syöpärekisterin kuluista ei olisi mahdollista leikata 10–30 prosenttia. Hänen mukaansa jo 10 prosentin kululeikkaus olisi mahdollista toteuttaa vain kohdistamalla se juustohöyläperiaatteella palkka- ja sosiaalikuluihin ja vuokraan, mutta sen paremmin Syöpärekisterin kuin Joukkotarkastusrekisterin toimintaa ei ollut mahdollista toteuttaa juuri silloista pienemmällä henkilökunnalla. Jo aiemmin oli jokaisen eläköitymisen yhteydessä arvioitu huolellisesti henkilöstön työnjakoa ja mahdollista korvaavan työvoiman tarvetta. Jos sähköinen sairauskertomusjärjestelmä toteutuisi suunnitellusti 2011, se voisi saada aikaan rekisterin toiminnassa muutoksia, joilla 10 prosentin säästö olisi mahdollinen.

Ruotsin ja Norjan syöpärekistereihin verrattuna Syöpärekisteri saavutti samat tulokset noin 70 prosenttia pienemmällä budjetilla ja henkilökunnalla. Suomen vahvuus oli ollut korkeatasoinen ja tehtävälleen omistautunut henkilökunta. Jos leikkaukset toteutettaisiin, Syöpärekisteri menettäisi väistämättä asemansa yhtenä maailman johtavista syöpärekistereistä, mikä johtaisi myös siihen, että sen saama ulkopuolinen kilpailtu tutkimusrahoitus tulisi vähentymään. Jos Syöpärekisterin kuluja leikattaisiin 30 prosenttia, edessä olisi Hakulisen mukaan ilmeisesti Tanskan tie. Siellä syöpärekisterin valtiollistaminen oli johtanut vaadittuihin säästöihin, mutta samalla myös siihen, että se ei kyennyt julkaisemaan siirtoajankohtaa tuoreempia tilastoja eivätkä sen uudet tiedot olleet käytettävissä tieteelliseen tutkimukseen laatu- ja täydellisuusongelmien vuoksi. Tanskan syöpäyhdistys joutui käynnistämään tukitoimet rekisterin ongelmien voittamiseksi.

Hakulisen perustelut onnistuivat osittain, sillä Syöpärekisterin kulut pienenivät vain 10 prosentilla vuonna 2010. Notkahdus oli vuoden mittainen, sillä seuraavana vuonna rekisterin rahoituksessa siirryttiin uuteen käytäntöön ja ryhdyttiin valmistelemaan sen organisaation uudistamista.
Timo Hakulinen oli itse huippuluokan tutkija, joten hän pyrki Saxénin tavoin pitämään huolen siitä, että rekisterissä tehty tutkimustyö oli laadukasta. Tässä hän myös onnistui, sillä Suomen Akatemian 2006 tekemän tutkimuksen mukaan sen viittausindeksi oli Suomen lääketieteen tutkimuslaitoksista korkein. Taakse jäivät niin Sosiaaliturvan tutkimuslaitos, Kansanterveyslaitos kuin Säteilyturvakeskus yliopistoista puhumattakaan.

Syöpärekisterin tutkimustoiminta keskittyi Hakulisen johdolla epidemiologisen syöpätutkimuksen päätehtäviin, syövän väestötason syytekijöiden tunnistamiseen, niiden vaikutusten arvioimiseen ja ennaltaehkäisyyn sekä syöpäpotilaiden elossaoloennusteen laatimiseen. Tutkimuksia tehtiin sekä omin voimin että yhteistyössä kansainvälisten järjestöjen kanssa. Ulkomaisia yhteistyökumppaneita olivat erityisesti Pohjoismaiden ja Viron syöpärekisterit, Saksan syöväntutkimuskeskus (DKFZ) ja Yhdysvaltain kansallinen syöpäinstituutti (NCI) sekä IARC, IACR ja EU:n verkostot. EU:n kanssa yhteistyötä tehtiin tutkimustyön lisäksi lainsäädäntöön ja infrastruktuuriin liittyvissä kysymyksissä.

2000-luvun alussa tutkittiin edelleen vasta-aineiden ja merkkiaineiden merkitystä syövän vaaratekijöinä ja aikaisen diagnoosin välineinä, tilasto- ja data-analytiikan menetelmiä, syöpäpotilaiden eloonjäämiseen vaikuttavia tekijöitä sekä asuinympäristön saasteiden ja säteilyn aiheuttamia vaikutuksia. Yksi eniten huomiota saaneista ympäristöterveyden selvityskohteista oli Helsingin Myllypurossa entisen kaatopaikan päälle rakennettujen talojen asukkaiden terveydentila. Tutkimukset osoittivat, että näillä ihmisillä ei ollut 2000-luvulla sen enempää syöpiä kuin muillakaan helsinkiläisillä.

Syöpärekisteri suuntasi 2000-luvulla paljon tutkimusta myös muihin tauteihin sairastuneiden syöpävaaraan. Yhteyksiä saattoi selittää itse lähtötauti, sen taustalla olevat riskitekijät, jotka voivat olla samoja kuin syöpätaudeilla, tai hoitoon käytetyt menetelmät ja lääkkeet. Paljon tutkittiin myös syövän hoitojen vaikutuksia riskiin saada myöhemmin toinen syöpätauti, niitähän todettiin noin joka kymmenennellä syöpäpotilaalla.

Farmakoepidemiologian tutkimusta auttoi suuresti Kansaneläkelaitoksen lääkekorvausrekisteri, josta saatiin tietoa lääkeostoista 1990-luvun puolivälistä lähtien. Suomen ohella vain Tanskassa oli vastaava yhtä pitkäkestoinen aineisto, mistä syystä kansainväliset lääkevalvontaviranomaiset teetättivät usein lääkkeisiin liittyviä syöpäseuraamustutkimuksia näissä maissa.

Suurimpaan kansainväliseen maineeseen nousivat Eero Pukkalan syöpäkartat ja ammattialtistustutkimukset. Julkaistuaan 1987 Suomen Syöpäyhdistyksen 50-vuotisjuhlan kunniaksi Nils Gustavssonin ja Lyly Tepon kanssa Suomen syöpäkartaston 1953–82 hän ymmärsi karttojen käyttökelpoisuuden epidemiologisessa syöpätutkimuksessa. Epidemiologia tutkii syövän yleisyyttä ja vaaraa väestötasolla, joten kartan avulla oli mahdollista osoittaa selkeästi, miten nämä tekijät vaihtelevat maittain ja alueittain. Tämä havainto sai hänet johtamaan 2001 ilmestyneen Itämeren maiden ja Pohjoismaiden syöpäkartaston Cancer Atlas of Northern Europe ja sen uuden 2018 ilmestyneen laitoksen valmistumista.
Pukkalan johdolla Syöpärekisterissä kehitetyt kartta-animaatiotekniikat ja -menetelmät osoittautuivat hyväksi tavaksi kertoa syövän yleisyyden paikallisista erityispiirteistä ja kehityskuluista. Esitystapaa ryhdyttiin pian käyttämään syöpäkarttojen tekoon muun muassa kaikissa Pohjoismaissa, Sloveniassa, Hollannissa ja Belgiassa, siis maissa, joiden Syöpärekisterit kykenivät tarjoamaan riittävän kattavaa syöpätietoa.

Toinen Pukkalan johtama merkittävä tutkimushanke oli yhteispohjoismainen tutkimusprojekti NOCCA (Nordic Occupational Cancer Study), joka tutkii syöpäriskejä ja syövän ilmaantuvuutta eri ammattiryhmissä. Projektin aineisto käsitti noin 15 miljoonan 30–64-vuotiaan henkilön ammattitiedot ja 2,8 miljoonaa syöpätapausta. Sen laajin tutkimus julkaistiin 2009, mutta sen lisäksi siitä julkaistiin yli 50 tieteellistä artikkelia. Projektin yhteydessä luotiin työhygienian asiantuntijoiden voimin myös niin kutsuttu pohjoismainen ammattialtistematriisi (Nordic Job Exposure Matrix, JEM), joka sisälsi paljon tietoa ammattialakohtaisista syöpävaarallisille tekijöille altistumistasoista ja -riskiluvuista.

Pitkälle 2010-lukua julkaistujen NOCCA-tutkimusten tuloksia käsiteltiin näyttävästi julkisuudessa. Esimerkiksi Helsingin Sanomissa heinäkuussa 2017 julkaistussa laajassa artikkelissa todettiin jo otsikkotasolla huomiota herättävästi, että istumatyö aiheuttaa enemmän sairastumisia kuin vaikkapa kemikaalit, asbesti ja kivipöly yhteensä. Päivittäisen fyysisen rasituksen ansiosta metsureilla oli pieni syöpäriski, mutta toimittajan tapaisissa ammateissa, joissa joutui istumaan ravintoloissa tupakkaa polttaen ja alkoholia nauttien, syöpävaara oli suurempi. Pukkala tiivisti asian seuraavasti: ”Jos työpaikkana on ravintola, on helpompi nauttia alkoholia kuin jos työpaikkana on kirkko tai luokkahuone”.

Vuonna 1999 pitämässään virkaanastujaisluennossaan ”Epidemiologian keinoin syöpää vastaan” Timo Hakulinen pohti kysymystä, oliko klassinen epidemiologia tulossa tiensä päähän, kun molekyylibiologia avasi väylän useimpien tautien synnyn ja torjunnan ymmärtämiseen. Hän ei kantanut tästä huolta, sillä epidemiologia oli hänen mielestään mukautunut hyvin geenien ja molekyylien uuteen maailmaan. Syöpä on toki aina pohjimmiltaan geenien sairaus, sillä syöpä syntyi, kun solun perimäaineksen vaurioituminen muutti normaalin solun pahanlaatuiseksi.

Epidemiologia voi selvittää sekä niitä ulkoisia oloja, joissa haitallinen muutos tapahtuu, että niitä ulkoisia tekijöitä, jotka edistävät tai estävät perimäaineksen vaurioitumista. Lisäksi Hakulisen mukaan näytti siltä, että vaikka geenitutkimus eteni nopeasti, geenimanipulaation avulla tuli olemaan mahdollista vaikuttaa vain pieneen osaan syntyvistä syövistä. Siksi epidemiologinen tutkimus oli edelleen paras tapa kamppailla syöpää vastaan. Tällä tavoin tutkimus palveli parhaiten myös maksajaansa eli koko kansaa.

Syöpärekisterin kattava tietokanta Suomessa havaituista syöpätaudeista tarjosi hyvät edellytykset tutkia syöpien periytyvyyttä. Tutkimus kohdistui erityisesti syövän tehokkaampaan ja tarkempaan havaitsemiseen. Tavoitteena oli selvittää, millainen kasvaimen geneettinen tausta eli perimä on. Vaikka syöpä ei periydy, alttius sairastua syöpään voi periytyä. Tämä ei kuitenkaan yleensä tarkoittanut sitä, että suvussa olisi periytyvä alttius sairastua syöpään, sillä on arvioitu, että vain kymmenisen prosenttia syövistä liittyy perinnölliseen alttiuteen. Nämäkin tapaukset saavat alkunsa perimän ja ulkoisten tekijöiden, kuten ympäristön, ravinnon ja elintapojen, yhteisvaikutuksesta.

Suomen Akatemian valittua akatemiaprofessori Lauri Aaltosen johtaman syöpä genetiikan tutkimusryhmän tutkimuksen huippuyksiköksi vuosiksi 2012–17 ja 2018–25 Syöpärekisteri oli mukana molemmilla kausilla. Ensimmäisellä kaudella tutkimusta tehtiin Helsingin yliopistossa ja Syöpärekisterissä, jonka syöpätietokanta toimi tutkimuksen virtuaalisena tietopankkina ja tutkimusrekisterinä. Syövän syntyä ja kehitystä tutkittiin kahdesta näkökulmasta: Periytyvää kasvainalttiutta ja ihmisen elämän aikana kasvaimissa tapahtuvia muutoksia. Syöpärekisterin ensisijaisena roolina oli tarjota perusta koko tutkimuskokonaisuudelle tunnistamalla suvut, joissa tutkittavaa syöpätautia esiintyy laajemmin kuin väestössä keskimäärin. Eero Pukkala toimi yhtenä tutkimuksen ryhmänjohtajana.

Toisella kaudellaan kasvaingenetiikan huippuyksikkö tutki sitä, miten potilaan genomi vaikutti kasvaimen ominaisuuksiin. Yksikön tutkimuksen tavoitteena oli edistää geenitiedon viemistä käytännön potilastyöhön. Yksikkö koostui nyt tutkimusryhmistä, jotka toimivat Helsingin yliopistossa, Tampereen yliopistossa, Cambridgen yliopistossa ja Syöpärekisterissä, jossa vastuututkijana oli Janne Pitkäniemi.

Syöpärekisteri saattoi 2010-luvulla tekemiensä omien tutkimusten avulla esimerkiksi kertoa, että syöpien määrä tulee väestön vanhenemisen vuoksi väistämättä lisääntymään, mutta toisaalta syöpään liittyvä kuolemanvaara tulee pienenemään selvästi ja monet väitteet matkapuhelinten ja monien ammattien syöpävaaroista olivat pelkkiä uskomuksia tai ainakin niiden aiheuttamat vaarat olivat mitättömiä tupakkaan verrattuna. Tupakka ei altistanut vain keuhkosyövälle vaan sillä todettiin olevan vaikutusta monen muun syövän, kuten suu-, nielu-, haima- ja virtsarakon syövän syntyyn. Myös nuuskan käytön syöpävaarallisuudesta löydettiin selvää tutkimusnäyttöä.

Oikean ja tutkimukseen perustuvan tiedon julkaiseminen oli tullut entistä tärkeämmäksi internetajalla, kun verkossa on lukuisia sivuja, joista etsivä saattoi saada sekä vahvistusta epätodellisille peloilleen että yllykettä haitallisille hoitokeinoille. Tätä tehtävää Syöpärekisteri täytti jatkuvasti julkaisemalla uusinta tietoa Suomen syöpätilanteesta. Vuonna 2022 ilmestynyt Syöpä 2020 -tutkimusraportti kokosi tiedot muun muassa uusista syövistä, syöpäkuolemista ja potilaiden ennusteesta. Lisäksi siinä esitettiin ennusteet tulevalle syöpätaakalle vuonna 2035.

Suomen Syöpärekisteri terveyspolitiikassa: Harri Vertio

Seulontojen laajentuminen

Matti Hakama hoiti Joukkotarkastusrekisterin johtajan tehtäviä eläkkeelle siirtymiseensä tammikuuhun 2005 saakka, jolloin hänen työtään ryhtyi jatkamaan Nea Malila. Kohdunkaulan syövän, rintasyövän ja suolistosyövän (paksu- ja peräsuolen syövän) seulontaa käynnistämässä ollut Hakama ei jättänyt kokonaan Joukkotarkastusrekisteriä vaan kävi siellä edelleen keskiviikkoisin ja osallistui sen tutkimuksiin.

Suomessa jatkettiin 2000-luvun alussa kohdunkaulan syövän ja rintasyövän väestöseulontoja, jotka perustuivat kansanterveysasetukseen (AsK 802/1992). Näiden seulontojen lisäksi käynnissä oli eturauhassyövän ja suolistosyövän seulontakokeilut, jotka koettiin välttämättömiksi ennen kuin seulonnat voitaisiin ulottaa valtakunnallisiksi. Eturauhassyövän ja suolistosyövän seulontakokeilujen vaiheet osoittivat havainnollisesti, että siirtymä vapaaehtoisista seulonnoista valtakunnalliseen seulontaohjelmaan ei ollut yksinkertaista. Se saattaa toteutua tai kaatua vasta kymmenien vuosien tutkimusten jälkeen.

Koska kohdunkaulan syövän ja rintasyövän seulonnat olivat vieneet Suomen syöpäseulontojen edelläkävijäksi sekä niiden laadun että edullisuuden ansiosta, 1990-luvulla alettiin vaatia myös miesten yleisimmän syövän eli eturauhassyövän ottamista valtakunnallisten seulontojen piiriin. Eturauhassyövän ongelma oli kuitenkin se, että varmuudella ei kyetty sanomaan, mitkä syövistä pitäisi hoitaa ja mitkä jättää hoitamatta. Tarvittiin siis lisää tutkimusta.

Joukkotarkastusrekisteri pyrki vastaamaan haasteeseen omien tutkimusten lisäksi liittymällä 1996 kahdeksassa Euroopan maassa toteutettuun eturauhasen syövän satunnaistettuun seulontatutkimukseen (European Randomized Study of Screening for Prostate Cancer, ERSPC), jonka osana se käynnisti pääkaupunkiseudulla ja Tampereen ympäristössä syövän seulontakokeen. 2000-luvun alkuun mennessä Suomen seulontakokeilu oli kasvanut koko yhteistyöhankkeen suurimmaksi yksittäiseksi projektiksi, sillä sen piirissä oli noin 80 000 55–67-vuotiasta miestä. Näin sen tulokset eivät palvelleet vain Suomea vaan Eurooppaa ja koko maailmaa.

Eurooppalainen suurtutkimus osoitti yhdysvaltalaisten tutkimusten tavoin, että eturauhassyöpä täytti monet seulonnan edellytykset. Se oli kansanterveydellisesti merkittävä sairaus, johon sairastui Suomessa 2010-luvun alussa vuosittain yli 5 000 ja kuoli noin 900 miestä. Seerumin prostataspesifinen antigeeni (PSA) oli helposti määritettävissä verinäytteestä, ja sen herkkyys eturauhassyövän merkkiaineena oli hyvä. Tosin myös muut eturauhasen sairaudet suurensivat PSA-pitoisuutta. Varhaisvaiheen eturauhassyövät oli mahdollista parantaa joko leikkaamalla tai sädettämällä, jolloin ennuste oli hyvä.

Joukkotarkastusrekisteri päätyi näistä hyvistä puolista huolimatta samalle kannalle kuin Maailman terveysjärjestö ja Kansainvälinen syöpäunioni (UICC) eikä suosittanut valtakunnallisen eturauhassyövän seulonnan aloittamista. Vaikka syövän kansanterveydellinen merkitys oli suuri, seulontojen vaikuttavuudesta ei ollut riittävästi kiistatonta tieteellistä näyttöä. Tämä johtui siitä, että PSA-testi ei tarpeeksi hyvin erotellut vaarattomia ja suurentuneen riskin syöpiä. Jos seulonnat aloitettaisiin, uusia syöpiä löydettäisiin kyllä lisää, mutta valtaosa näistä ei aiheuttaisi miesten elinaikana mitään oireita. Syöpädiagnoosin jälkeen lääkärin olisi kuitenkin hankala olla määräämättä hoitoa, koska etukäteen ei voi tietää, kuinka aggressiivinen löydetty syöpä oli. Tämän seurauksena lukuisat miehet alistettaisiin hoidoille, jotka aiheuttavat paitsi runsaasti kustannuksia muun muassa erektio-ongelmia ja virtsankarkailua.

Eturauhasen operaatiot nostivat esiin uuden vaiheen lääkäri-potilas-suhteeseen. Kun Sakari Karjalaisen väitöskirja oli osoittanut, että syöpäpotilaan saaman hoitoon vaikuttivat lääkärin taitojen ohella yhteiskunnalliset ja sosiaaliset tekijät, huomio suuntautui potilaan oikeuksiin. Monien lääkärien ja lääkäriasemien kehuessa, kuinka hellästi ja taitavasti robotit leikkaavat eturauhasen ja 141 kansanedustajan vaatiessa marraskuussa 2020 eduskunnassa eturauhassyövän seulonnan aloittamista, miten voitaisiin varmistaa se, että potilas todella tietää, mistä operaatiossa on kysymys. Jos potilas oli perehtynyt hyvin eturauhassyövän sädehoitoon tai leikkaukseen liittyviin elämänlaatua heikentäviin vaikutuksiin ja katsoi ne hoidon aiheuttamaa etua suuremmiksi, hän saattoi perustellusti kieltäytyä ehdotetusta leikkauksesta.

Syöpäseulonnat: Matti Hakama

Työ suolistosyövän seulonnan kehittämiseksi valtakunnalliseksi ohjelmaksi alkoi 2001, jolloin Syöpäyhdistyksen johto antoi Nea Malilan tehtäväksi selvittää, mitä seulonnan käynnistäminen vaatisi ja millainen ohjelman tulisi olla. Kun Yhdysvalloissa, Britanniassa, Ruotsissa ja Tanskassa tehdyt tutkimukset osoittivat, että seulonta pienensi kuolleisuutta, tavoitteeksi tuli kehittää Suomen oloihin soveltuva seulontaohjelma, jossa näytteiden pyyntö ja vastaanotto voisivat tapahtua postitse. Tilanteen teki vaikeaksi se, että seulontojen järjestäminen oli siirtynyt kuntien ja kuntainliittojen vastuulle ilman keskusohjaukseen perustuvaa päätöksentekojärjestelmää.

Malila onnistui suunnittelemaan suolistosyövän seurantaohjelman organisaation, jonka käynnistäminen hyväksyttiin Stakesin, Kuntaliiton, sairaanhoitopiirien ja sosiaali- ja terveysministeriön edustajien kanssa käytyjen neuvottelujen jälkeen 2003. Ohjelman tavoitteena oli arvioida organisoidun suolistosyövän seulonnan vaikuttavuus kohdeväestössä eli 60–69-vuotiailla henkilöillä. Luotettavan vaikuttavuusarvioinnin takaamiseksi tutkimusasetelma oli tieteellinen: väestö satunnaistettiin seulottaviin ja verrokkeihin. Seulonnan vaikuttavuutta mitattiin suolistosyöpäkuolleisuuden avulla.

Seulontaohjelman käynnistys oli kunnille vapaaehtoista, mutta syöväntorjuntatyössä monipuolisesti ansioituneen Pirkanmaan syöpäyhdistyksen ryhdyttyä viemään asiaa aktiivisesti eteenpäin 22 kuntaa lähti mukaan suolistosyövän seulontaohjelmaan 2004. Erona aiempiin seulontoihin oli, uusi seulonta perustui potilaan itse kotona ottamaan ulostenäytteeseen.

Seulonta sai lähes lentävän lähdön, sillä seuraavana vuonna mukana oli 120 kuntaa. Nopea laajeneminen tuotti paljon työtä, koska kunnat tarvitsivat ohjeistusta seulontoihin. Työ katkesi muutaman vuoden ajaksi useiden kuntien lopetettua taloudellisista syistä seulonnat, koska niihin ei ollut mahdollista saada kohdennettua valtion tukea.

Tärkeintä oli kuitenkin jatkuva arviointityö, seulonnan tulosten tieteellinen seuraaminen. Vuonna 2014 Joukkotarkastusrekisterissä tehtiin 10-vuotisväliarvio, jossa analysoitiin muun muassa potilaiden elossaololukuja. Tuolloin kävi selville, että seulonnasta koitui myös se hyöty, että potilaiden hoitopolku saatiin rakennettua kuntoon.

Siirtymä suolistosyövän vapaaehtoisesta seulonnasta valtakunnalliseen seulontaohjelmaan toteutui 18 vuodessa, kun valtioneuvosto muutti 2021 seulonta-asetusta (AsK 752/2021) siten, että kohdunkaulan seulonnat laajennettiin koskemaan 30–65-vuotiaita ja suolistosyöpä lisättiin valtakunnallisten seulontojen joukkoon. Suolistosyövän seulonta aloitettiin 2022 koko maassa 60–68-vuotiaille miehille ja naisille, ja sen oli määrä laajeta niin, että 2031 kaikki 56–74-vuotiaat olivat mukana.

Joukkotarkastusrekisterin saavuttama työvoitto osoitti, että vauraan Suomen terveydenhuolto tarvitsi 2000-luvulla Syöpäjärjestöjä yhtä kipeästi kuin köyhä Suomi 1950-luvulla. Syöpäjärjestöt kykeni yksityisten lahjoittajien ansiosta panostamaan yhä syöväntorjunnan vaatimaan pitkäjänteiseen tutkimus- ja kehittämistyöhön, jota nykyinen nopeisiin tuloksiin tähtäävä valtiollinen tiedepolitiikka ei suosinut.

Joukkotarkastusrekisteri osallistui 2000-luvun alussa pohjoismaisiin ja eurooppalaisiin seulontojen arviointiprojekteihin ja rintasyöpäseulonnan maailmanlaajuiseen työtyhmään. Kotimaisia yhteistyökumppaneita olivat Kuntaliitto, Stakes ja Kansanterveyslaitos, ja tutkimusyhteistyötä tehtiin muun muassa seulontakeskusten, -laboratorioiden, sairaaloiden ja yliopistojen kanssa.

Kohdunkaulan syövän yleistyttyä jälleen 1990-luvun jälkipuoliskolla rekisteri ryhtyi suunnittelemaan sen uusien seulontamenetelmien, automaattiavusteisen sytologian ja HPV-testin (Human Papillomavirus, HPV) käyttöönottoa Papa-testin ohella. HPV-testi otettiin 2003 käyttöön yhdeksän eteläsuomalaisen kunnan alueella, ja 2010-luvun loppuun mennessä kuudelta kymmenestä kohdunkaulasyövän seulontaohjelmaan osallistuneesta naisesta otettiin ensisijaisena testinä HPV-testi. Papa- ja HPV-testeihin perustuva 30–60-vuotiaille naisille suunnattu kohdunkaulasyövän seulonta oli vähentänyt kohdunkaulasyövän ilmaantuvuutta Suomessa noin 80 prosenttia.

Rintasyöpäseulonnassa 50–69-vuotiaille naisille suunnattu mammografia oli edelleen ensisijainen seulontamenetelmä, sillä se oli ainoa tutkimusmenetelmä, jolla voitiin osoittaa olevan vaikutusta rintasyöpäkuolleisuuteen. Joukkotarkastusrekisterin rintasyöpäseulonnan tutkimus keskittyi valtakunnallisen kuolleisuusseurannan yksilö- ja kuntatason analyysiin. Rintasyöpäseulonnan hyödyksi arvioitiin vuonna 2000 rintasyöpäkuolleisuuden pieneneminen noin 25 prosentilla, mutta lisäksi seulonnalla oli inhimillisiä vaikutuksia. Mammografiaseulontojen haittoja olivat väärät positiiviset seulontalöydökset (1–5 prosenttia aineistosta), jotka aiheuttivat huolta ja lisäkustannuksia varmistustutkimuksista.
Joukkotarkastusrekisterin tutkimustyötä hankaloittivat 2000-luvun alussa seulonnan toimintakentässä ja seulontatekniikoissa tapahtuneet muutokset. Kuntatasolle hajautettu seulontojen järjestämisvastuu oli luonut kirjavan, jopa vuotuisiin tarjouskilpailuihin perustuvan järjestelmän, jossa voittaneiden toimijoiden seulontojen laatu vaihteli, ja testien tulosten välittyminen Joukkotarkastusrekisterille ei sujunut yhtä hyvin kuin aiemmin. Rintasyöpäseulonnoista ryhtyivät vuodesta 2007 vastaamaan pääosin yksityiset toimijat, joiden laitteisto oli digitaalista. Tämä synnytti epävarmuutta, koska digitaalisen mammografian käyttöönoton seurauksista oli julkaistu vain vähän tieteellisiä tutkimuksia.

Varoitukset seulontojen kilpailutukseen liittyvistä riskeistä näyttivät käyneet toteen, kun 2010-luvun lopulla havaittiin, että osallistuminen seulontoihin oli nopeasti pienentynyt 90 prosentin tasosta reiluun 80 prosenttiin, kun vähimmäistason tulisi olla vähintään 85 prosenttia. Erityisen huolestuttavaa oli eri väestöryhmien suuret erot seulontoihin osallistumisessa ja seulontoihin osallistumisen yleinen heikentyminen korona-aikana.
Joukkotarkastusrekisterillä oli tutkimus- ja arviointitehtävien ohella syöpäseulontojen toteuttamiseen liittyviä palvelutehtäviä, kuten seulontojen kutsupalvelu, joka hoiti kuntien toimeksiannosta seulontaan kutsuttavien naisten poiminnan väestörekisteristä ja toimitti pienelle osalle kunnista myös kutsukirjeet ja -lomakkeet. Se ylläpiti lakisääteisiä kohdunkaulan syövän ja rintasyövän ja vuodesta 2022 alkaen suolistosyövän joukkotarkastusrekistereitä, jotka olivat saman sääntelyn alaisia kuin Syöpärekisteri. Niihin koottiin vuosittain tiedot seulontaan kutsutuista, seulontatutkimuksista ja -löydöksistä. Rekisterien vuoteen 1991 ulottuvia tietoja käytettiin seulontojen arviointiin ja laadunvalvontaan sekä terveyspoliittiseen päätöksentekoon, minkä vuoksi niiden tekniseen ja operatiiviseen uudistamiseen kiinnitettiin jatkuvasti paljon huomiota.

Muutoksen ja uudistumisen vuodet

Toimittuaan 54 vuotta Liisankatu 21:ssa Syöpärekisteri muutti toukokuun alussa 2008 Syöpäyhdistyksen keskustoimiston mukana uusiin toimistotiloihin Kaartinkaupunkiin Roobertinkatu 9:ään. Uudet toimitilat olivat toiminnallisesti paljon aiempaa paremmat, ja myös liikenteellisesti sijainti oli hyvä. Muutto kesti vain neljä päivää, mutta sitten alkoivat ongelmat. Toimitiloissa havaittiin kosteusvaurioita, minkä vuoksi suurin osa henkilökunnasta toimi väistötiloissa vuoden 2010 helmikuusta kesäkuun alkuun. Mittavien puhdistus- ja parannustöiden jälkeen vuoden lopulla tehdyt kontrollimittaukset osoittivat, että sisäilman laatu oli saatu kuntoon.

Uusiin toimipisteisiin asettuneet työntekijät eivät tienneet, että koettu pitkäksi venähtänyt muutto oli vain esimakua niille muutoksille, jotka olivat edessä. Seuraavien neljän vuoden aikana Syöpärekisterissä tapahtui enemmän muutoksia kuin niitä edeltäneiden 60 vuoden aikana. Muutokset koskivat rekisterin rahoitusta, organisaatiota, johtoa ja henkilöstöä, tietoturvallisuutta sekä jälleen toimitiloja.

Syöpärekisterin liki 60 vuotta elänyt toive pääsystä valtion rahoituksen piiriin alkoi täyttyä osittain 2010, kun Syöpäyhdistys solmi THL:n kanssa lakiin terveydenhuollon henkilörekistereistä (AsK 556/1989) perustuvan sopimuksen Syöpärekisterin ylläpidosta. Vuodesta 2011 lähtien RAY:lta saatu tuki korvautui valtion budjettiin THL:n momentille merkityllä määrärahalla syöpärekisterin tekniseen ylläpitoon. Kun RAY oli myöntänyt 2010 Syöpärekisterille 691 000 euroa, THL:n tuki oli seuraavana vuonna 695 000 euroa. Tuen pienestä kasvusta huolimatta sen suhteellinen osuus Syöpärekisterin kuluista pieneni edelliseen vuoteen verrattuna.

Toiveet Syöpärekisterin taloustilanteen selkeästä parantumisesta murenivat pian, kun kävi ilmi, että säännöllinen valtiontuki ei muuttanut Syöpärekisterin saaman kokonaisrahoituksen rakennetta. Taloustilanne huolestutti niin paljon Syöpäjärjestöjen johtoa, että Timo Hakulinen ja Nea Malila kutsuttiin niiden yhteisen työvaliokunnan ja raha-asiainvaliokunnan kokoukseen 19.3.2012 selvittämään, mitä osaa niiden toiminnasta katettiin valtion rahoituksella tai muulla ulkopuolisella rahoituksella.

Hakulisen mukaan Syöpärekisterin kulut muodostivat noin neljänneksen Syöpäjärjestöjen kuluista, ja sen ja Joukkotarkastusrekisterin menot olivat pääsääntöisesti tuottoja suuremmat. Se sai lakisääteisen syöpärekisterin rahoitukseen valtionapua, mutta yhtä lailla lakisääteisiin kohdunkaula- ja rintasyövän varhaistoteamiseen liittyviin seulontatutkimuksiin ei RAY:n osarahoituksen päätyttyä 2008 suunnattu omaa suoraa valtionapua. Nea Malilan mukaan Joukkotarkastusrekisterin rahoitus tuli edelleen pääosin Syöpäsäätiöltä, apurahoista ja seulontamaksuista, jotka pienenivät koko ajan syöpäilmoitusten sähköistymisen ja seulontojen kilpailutuksen vuoksi.

Työvaliokunta oli tyytyväinen saamiinsa selvityksiin. Se katsoi, että jatkossa rekisterien saamasta ulkopuolisesta tutkimusrahoituksesta tuli erottaa Syöpäsäätiöltä ja Syöpätautien Tutkimussäätiöltä saatu projektirahoitus, jotta Syöpäjärjestöjen rahoitus tulisi kokonaisuudessaan näkyviin. Työvaliokunta piti erittäin tärkeänä sitä, että valtio tukisi jatkossa suoraan myös Joukkotarkastusrekisterin lakisääteistä toimintaa. Näin ei kuitenkaan käynyt. Vaikka Syöpärekisterin saamaa valtiontukea korotettiin Joukkotarkastusrekisterin osuudella, sen suuruus ei ilmennyt, sillä valtion budjetissa Syöpärekisterin saama tuki kerrotaan vain yhdellä summalla.

Julkisen talouden leikkausten kohdistuessa vuosikymmenen lopulla Syöpärekisterin toimintaan Syöpäjärjestöjen merkitys rekisterien rahoittajina korostui entisestään. Kun THL:n kautta tuleva valtiontuki putosi vuoden 2017 noin 925 000 eurosta vuoteen 2021 mennessä 881 000 euroon, yli puolet kuluista tuli yksityisistä lähteistä, Syöpätautien Tutkimussäätiön 2013 tapahtuneen Syöpäsäätiöön fuusioitumisen jälkeen pääosin Syöpäsäätiöltä ja tutkimushankkeiden rahoittajilta, kuten Euroopan komissiolta.

Syöpärekisterin saaman valtion tuen väheneminen vaikutti osaltaan siihen, että Suomi alkoi menettää asemiaan seulontojen edelläkävijämaana. Maan seulontaohjelmia ei kyetty päivittämään vastaamaan uutta toimintaympäristöä: kansalaisten eliniän pidentymistä ja syöpätaakan kasvua, diagnostisten menetelmien kehitystä ja uusinta kansainvälistä tietoa seulonnan hyödyistä ja haitoista. Suolistosyövän seulontojen aloittamisen lisäksi olisi tarvittu muitakin uudistuksia.

Syöpärekisterin organisaatioon oli tehty vuoden 1952 jälkeen vain yksi muutos, kun sen yhteyteen oli 1967 perustettu Joukkotarkastusrekisteri. Syöpäyhdistyksen ryhtyessä 2010-luvun alussa uudistamaan pääsihteeri Sakari Karjalaisen johdolla Syöpäjärjestöjen toimintaa yhtenäisemmäksi ja muuttuneeseen toimintaympäristöön aiempaa paremmin soveltuvaksi myös Syöpärekisterin organisaatiota päätettiin muuttaa. Muutoksille antoi suuntaa Syöpäyhdistyksen hallitus, joka asetti kokouksessaan marraskuussa 2011 tavoitteeksi, että Joukkotarkastusrekisterin asemaa vahvistetaan valtakunnallisena seulonnan kehittämisestä, organisoinnista ja arvioinnista vastaavana yksikkönä.

Syöpärekisterin organisaatiouudistus toteutettiin vuodenvaihteessa 2013, jolloin sen uutena johtajana aloittaneen Nea Malilan asemaa korostettiin siten, että Joukkotarkastusrekisterille ei enää nimitetty uutta johtajaa. Malilan valinta pitkän toimentäyttöprosessin jälkeen johtajaksi merkitsi sitä, että hän rikkoi toistamiseen Syöpärekisterin lasikaton. Saatuaan 2004 nimityksen Joukkotarkastusrekisterin johtajaksi hän oli ensimmäinen nainen, joka nousi johtajavakanssiin rekisterissä, ja nyt hänestä tuli sen ensimmäinen naisjohtaja. Nimitys oli siinä mielessä erityinen, että nyt rekisteriä johti henkilö, joka ei ollut kuulunut Saxénin vanhaan ydinryhmään. Myös Syöpärekisteri oli kovin erilainen kuin se, minkä Saxén sai johtoonsa 1952. Kun Saxénilla oli tukenaan yksi toimistonhoitaja, Malilan alaisuudessa oli 32 henkilöä, joista tutkimustehtävissä oli yli 20.

Syöpärekisteri oli ollut siinä mielessä tyypillinen suomalainen organisaatio, että naiset olivat pitkään muodostaneet selvän enemmistön sen henkilökunnasta, mutta johtajistossa heitä ei ollut lainkaan ja keskijohdossakin pitkään vain toimistopäällikkö Aino Korpela, yliaktuaari Marja Lehtonen ja Joukkotarkastusrekisterin toimistopäällikkö Kirsti Louhivuori. Vaikka naisten suhteellinen asema oli alkanut parantua politiikassa, elinkeinoelämässä, säätiöissä ja yliopistomaailmassa 1990-luvulta alkaen, Syöpärekisterissä emansipaatio eteni verkkaisesti. Lyly Tepon aloittaessa Syöpärekisterin johtajana 1989 hänellä oli 26 alaista, joista naisia oli 18. Timo Hakulisen johtajakauden loppuessa 2012 työntekijöiden määrä oli noussut 33:een naisten osuuden ollessa 19. Naisia oli esimiestehtävissä silti vain kaksi, aktuaari Irma Ovaska ja Joukkotarkastusrekisterin johtaja Nea Malila.

Tilanne muuttui vasta Syöpärekisterin organisaatiomuutoksen yhteydessä 2013, jolloin sen johtoon ja esimiestehtäviin tuli paljon naisia. Seulontatoimintojen päälliköksi nimitettiin vuoden alusta Tytti Sarkeala, jonka titteli muutettiin seulontajohtajaksi 2016. Aktuaarina jatkoi Irma Ovaska, ja toukokuun alussa vastaavan lääkärin tehtävät sai hoitaakseen Maarit Leinonen. Eero Pukkala pysyi tutkimusjohtajana vuoteen 2018, jonka jälkeen hän oli tutkimusasiantuntijana pari vuotta ennen eläkkeelle siirtymistään ja vielä senkin jälkeen mukana muutamissa pitkäkestoisimmissa tutkimushankkeissa. Ahti Anttila jatkoi Joukkotarkastusrekisterin tutkimusjohtajana, ja Syöpärekisterin johtavaksi tilastotieteilijäksi nimitettiin maaliskuun alusta 2013 Janne Pitkäniemi, jonka titteli muuttui tilastojohtajaksi 2015.

Valtioneuvoston asetus tietoturvallisuudesta valtionhallinnossa (AsK 681/2010) velvoitti kaikkia valtionhallinnon organisaatioita saavuttamaan asetuksessa säädetty tietoturvallisuuden perustaso 30.9.2013 mennessä. Koska valtakunnallisten syöpätapausten tietokanta, syöpärekisteri,ja sen osana olevat rintasyövän ja kohdunkaulan syövän joukkotarkastusrekisterit olivat THL:n alaisia, Syöpäyhdistystä koskivat valtionhallinnon viranomaisten asiakirjojen käsittelyä, luokittelua ja tietoturvallisuutta koskevat vaatimukset. Syöpärekisterin tietoturvallisuutta oli siis ryhdyttävä parantamaan. Yhdistyksen tietoturvasta ryhtyi lokakuussa 2013 vastaamaan tietoturvapäällikkö, ja Syöpärekisterin henkilöstöä ryhdyttiin kouluttamaan tietoaineistojen käsittelyn ja yleisten tietoturvaohjeiden osalta. Syöpärekisterin tiedonhallintasuunnitelma laadittiin 2017.

Syöpärekisterin tietoturvallisuutta oli parannettava myös rakenteellisin ratkaisuin ja tähäntarjoutui tilaisuus, kun Syöpäjärjestöjen keskustoimisto aloitti toukokuussa 2014 toisen muuttonsa kuuteen vuoteen. Sponda Oy:n Unioninkatu 22:sta samaisesta Kaartinkaupungista löytämät uudet työtilat (1135 m2) olivat lähes puolta pienemmät kuin Pieni Roobertinkadulla, mutta ne olivat toiminnallisesti tehokkaat ja kustannuksiltaan aiempaa edullisemmat. Niissä voitiin toteuttaa tietoturvallisuuslainsäädännön vaatimus, että Syöpärekisterin tilat oli erotettava ovella muusta keskustoimistosta. Syöpärekisterissä työskentelevät ja harjoittelevat sekä muut sen tiloissa kulkuavaimella liikkuvat henkilöt joutuivat allekirjoittamaan salassapitositoumuksen ennen työtehtäviensä aloittamista.

THL:n pääjohtajan Juhani Eskolan päätettyä 2016 laadituttaa selvityksen laitoksen tilastoista ja rekistereistä myös Syöpärekisterin organisaatiouudistus ja tietosuojajärjestelyt joutuivat syyniin. Selvityksen tavoitteena oli tutkia sekä Syöpärekisterin kehittämismahdollisuudet että kartoittaa vaihtoehtoja sen tekniseksi ylläpitämiseksi. Selvitystyötä varten asetettiin arvovaltainen työryhmä, joka muodostettiin sosiaali- ja terveysministeriön, Syöpäyhdistyksen, alueellisten syöpäkeskusten ja THL:n edustajista. Tehtävän saivat hoitaakseen selvitysmiehet, Jussi Huttunen, Matti Sarjakoski ja Jaason Haapakoski, jotka päätyivät esittämään, että Syöpärekisterin nykyistä hallinnollista asemaa ei ollut syytä muuttaa. Vallitsevan tilanteen säilyttämistä puolsivat muun muassa toiminnan jatkuvuus, järjestelyn toimivuus ja taloudellisuus. THL:n ja Syöpärekisterin yhteistyötä oli kuitenkin syytä kehittää, sillä näin voitiin vähentää toiminnan haavoittuvuutta.

Syöpärekisteri päivitti 2016 tietoturvasuunnitelmansa, jossa oli lista rekisterin tietoturvaperiaatteista, ja seuraavana vuonna tietoturvatyössä keskityttiin erityisesti EU:n tietosuoja-asetuksen tuomien muutosten valmisteluun. Rekisterin tietosuojavastaavaksi nimitettiin Tapio Luostarinen, ja se alkoi julkaista vuosittain omaa tietotilinpäätöstä. Erityistä huomiota kiinnitettiin rekisterin tärkeimmän omaisuuden eli syöpärekisterin ja seulontarekisterien käytön turvaamiseen, minkä vuoksi 2017 aloitettiin suuri tietokantauudistus.

Syöpärekisterin keskeisiin tavoitteisiin kuului 2010-luvun loppupuolellakin yhä tukea sen ulkopuolista syöpätutkimusta ja kehittää sen palveluita tutkijoille ja muille asiakkaille helppokäyttöisiksi ja eri ryhmien tarpeet huomioon ottaviksi. Syöpätutkijoita tuettiin kehittämällä dynaamista raportointia, ja vuorovaikutteiseen syöpätilastoon lisättiin uusia ominaisuuksia. Syöpätilastointia varten Syöpärekisteri sai Tilastokeskukselta sosioekonomisen aseman ja koulutusryhmän mukaiset väestötiedot, joiden pohjalta taulukoitiin väkiluvut ja kokonaiskuolleisuudet syöpäilmaantuvuuden ja -kuolleisuuden sekä potilaiden elossaololukujen tilastointia varten.

Tilastollisessa menetelmätutkimuksessa jatkettiin syöpien syytekijöiden analyysimenetelmien ja syöpäpotilaiden elossaololukujen alueellisen vaihtelun laskennan kehittämistä. Lisäksi huomiota suunnattiin kyselyaineistosta saatavan tiedon parempaan käyttöön sekä syöpien ryvästymiseen (useita syöpiä samalla ihmisellä tai poikkeuksellisen paljon syöpiä samassa suvussa).

Syöpärekisteri kehitti tutkimusmenetelmiä myös ulkopuolisten tahojen kanssa. Aalto-yliopiston kanssa julkaistiin menetelmä syöpäilmaantuvuuden aikasarjan piilevien komponenttien arviointiin. Helsingin yliopiston tietojenkäsittelytieteen laitoksen kanssa jatkettiin tutkimusprojektia koneoppimisen soveltamisesta syöpäkoodaukseen. Oulun yliopiston kanssa pyrittiin löytämään uusia tapoja syöpien periytyvyyden tutkimiseen.
Syöpärekisterin oma tutkimus keskittyi erityisesti sellaisiin tutkimusaiheisiin, joita ei muualla tutkittu tai joihin muualla ei ollut vaadittavaa osaamista. Kansainvälinen tutkimus suunnattiin ensisijaisesti sellaisiin hankkeisiin, joiden laadukas väestöpohjainen tutkimus oli mahdollista vain Suomen ympäristössä ja joihin suomalaisten asiantuntemusta ja ohjausta pidettiin erityisen tärkeänä.

Syöpärekisterin epidemiologisista tutkimuksista tärkeimpiä oli 2015 käynnistynyt Syöpärekisterin ja THL:n yhteinen METCA-tutkimushanke (Prospective meta cohort for cancer burden), joka tuotti ajantasaista tietoa syövän riskitekijöistä ja niiden vaikutuksista tulevaisuudessa. Vastaavana tutkijana toimineen Janne Pitkäniemen johdolla hanke kokosi väestöpohjaisten terveyskyselyjen pohjalta Syöpärekisteriin 250 000 henkilön tutkimuskohortin, jonka syöpäilmaantuvuutta ja -kuolleisuutta seurattiin syöpärekisterin ja Tilastokeskuksen avulla.

Suomalaisjohtoisen yhteispohjoismaisen NOCCA-projektin, jossa tutkittiin työperäisten alistusten yhteyksiä syöpävaaraan, rahoitus päättyi 2015 keväällä, mutta sen tutkimusaineistoon ja -menetelmiin pohjautuvia tutkimuksia julkaistiin vielä 2020-luvulla. Projekti jatkui 2018 Pohjoismaiden syöpäunionin (NCU) rahoittamana nimellä NOCCA New. Uusi projekti päivittää aiempia ammattiryhmäkohtaisia syöpäarvioita, mutta pyrkii myös tekemään tarkkoja arvioita nykyaikaisten työympäristöjen syöpävaikutuksista, arvioimaan ammattialtisteiden syyosuuksia eri syövissä sekä tekemään ammattiryhmäkohtaisia analyysejä syövästä selviytymisestä. Projektin vastaavana tutkijana toimi erikoistutkija Sanna Heikkinen, ja tutkimusryhmään kuuluivat suomalaisista Janne ja Eero Pukkala.

Syöpärekisteri toimitti 2017 Suomen syöpäaineiston aineiston CONCORD- 3-tutkimukseen, jossa vertailtiin maailmanlaajuisesti syöpäpotilaiden elossaololukuja. Kyseessä oli yksi laajimmista koskaan julkaisuista väestöpohjaisista onkologisista rekisteritutkimuksista, sillä se käsitti 37,5 miljoonan potilaan tiedot vuosilta 2000–14. Tutkimuksessa käytettiin keskeisenä syövän hoidon tulosta mittaavana tekijänä suhteellista elossaololukua viiden vuoden kuluttua diagnoosin jälkeen. Se osoitti, että viisivuotiselossaolo-osuudet olivat parhaat Yhdysvalloissa, Kanadassa, Australiassa, Uudessa-Seelannissa, Islannissa, Norjassa, Ruotsissa ja Suomessa.

Vaikka tutkimuksen tulokseen täytyy suhtautua varauksella, koska maiden aineistot eivät olleet vertailukelpoisia, sen voi kuitenkin katsoa vahvistaneen sitä käsitystä, että Suomi ja muut Pohjoismaat kuuluivat syövänhoidossa huipputason maihin maailmassa. Tutkimus ei antanut Suomessa aihetta laakereilla lepäämiseen, sillä väestön vanheneminen toi jatkuvasti uusia haasteita syövän perustutkimuksen ja seulontojen kehittämiseksi. Syöpäjärjestöjen ohella työtä ryhtyi ohjaamaan 2019 perustettu Kansallinen Syöpäkeskus (FICAN)

Joukkotarkastusrekisteri osallistui EU:n Horisontti 2020 -ohjelman rahoituksella syksyllä 2015 käynnistyneeseen EUTOPIA-tutkimushankkeeseen (Towards Improved Screening for Breast, Cervical and Colorectal Cancer in All of Europe), jonka tavoitteena oli tuottaa tietoa rinta-, kohdunkaulan ja suolistosyövän seulonnasta EU:n laajuisesti. Tutkimuskohteena olivat seulontojen optimaalinen. toteuttaminen ja laajuus sekä niiden hyödyt, haitat ja kustannusvaikuttavuus. Suomen tehtävänä projektissa oli hyötyjä ja haittoja kuvaavien parametrien määrittely, seulonnan sosioekonomisia ja tasaveroisuutta koskevien ulottuvuuksien määrittely sekä osallistuminen kolmen valtaseulonnan mallinnuksen validointiin.

Keväällä 2016 käynnistyneen Nordscreen-projektin tavoitteena oli kehittää avoimesti saatavilla oleva web-pohjainen työkalu, jolla saattoi tarkastella syöpäseulontoja koskevien indikaattoreiden kehitystä eri Pohjoismaissa ja Virossa. Maiden seulontaohjelmat poikkesivat toisistaan, minkä vuoksi niiden vertailu oli vaikeaa ilman yhtenäisesti määriteltyjä indikaattoreita. Syöpärekisterin johtama ja NCU:n rahoittama projekti keskittyi aluksi kohdunkaulan syövän seulontaohjelmiin, mutta sitä pyrittiin laajentamaan koskemaan rinta- ja suolistosyövän seulontaohjelmia. Ahti Anttila toimi tämän projektin vastaavana tutkijana.

Vuonna 2022 Syöpärekisterin tutkimustyön johdossa tapahtui sukupolven vaihdos, kun pitkään sitä johtaneet Nea Malila ja Ahti Anttila jäivät eläkkeelle. Heidän työnsä jatkajat löytyivät talon sisältä, kun Joukkotarkastusrekisterin vanhempana tutkijana toiminut Sirpa Heinävaara nimitettiin 1.5.2022 Syöpärekisterin tutkimuspäälliköksi ja Janne Pitkäniemi Syöpärekisterin johtajaksi 1.12.2022. Heinävaara sai vastuulleen vaativan tehtävän, sillä hänen toimenkuvansa kattoi kahden aiemman tutkimusjohtajan tehtävät eli rekisterin epidemiologisen ja tilastollisen tutkimuksen kehittämisen niin syövän epidemiologian kuin syöpäseulontojenkin osalta. Nimitys oli osa Syöpärekisterin toimintojen uudelleen järjestelyä, jolla vastattiin toimintaympäristön muuttumiseen ja tuettiin Syöpärekisterin tutkimusroolin vahvistumista.

Pitkäniemi oli tullut Syöpärekisteriin Nea Malilan johtajakauden alussa 2013 ja toiminut viimeiset seitsemän vuotta sen tilastojohtajana. Hän oli Hakulisen jälkeen toinen tilastotieteilijä Syöpärekisterin johdossa ja oli kehittänyt tämän tapaan rekisteritutkimuksen data-analyyttisiä tutkimusmenetelmiä. Hän oli ehtinyt saavuttaa arvostetun kansainvälisen aseman toimimalla muun muassa Suomen edustajana Kansainvälisen Syöväntutkimuslaitoksen (IARC) tieteellisessä neuvostossa ja sen puheenjohtajana.

Onnistuneet johtajavalinnat ja motivoitunut sekä asiantunteva henkilöstö ovat taanneet sen, että Syöpärekisterin olympiavuonna 1952 alkanut työ jatkui keskeytymättä. Tähän velvoitti jo sen taival kahden hengen toimistosta maailmanluokan syöpärekisteriksi ja tutkimuslaitokseksi. Vuonna 1982 ilmestyneen ensimmäisen Syöpä Suomessa -teoksen esipuheessa Syöpärekisterin perustaja Erkki Saxén totesi, että ansio Syöpärekisterin noususta arvostetuksi tutkimuslaitokseksi kuului Syöpäjärjestöille ja niille Lääkintöhallituksen edustajille, jotka ymmärsivät rekisteritoiminnan ja syöpätutkimuksen välttämättömyyden. Hyvä tulos ei olisi ollut mahdollista ilman Syöpärekisterin tehokkaita työntekijöitä ja eteviä tutkijoita, joille kaikille, siis varmasti myös nykyisille, hän halusi lausua kauniin kiitoksen.