Syöpäjärjestöt, lobbari

Mikäli hallituksen eilen antama esitys tulee eduskunnassa hyväksyttyä, perustetaan Suomeen lähiaikoina avoimuusrekisteri, jota lobbarirekisteriksikin kutsutaan. Kun rekisteri on voimassa, ilmoitan ylpeänä Syöpäjärjestöt sinne mukaan.

Miksikö?

Ensinnäkin koska kannatan vaikuttamistoiminnan avoimuuden ja läpinäkyvyyden lisäämistä. Demokratian kannalta on hyvä, että lainsäädäntö- ja muut päätöksentekoprosessit tehdään mahdollisimman läpinäkyviksi. Vaikuttamistoiminta, eri tahojen tekemä edunvalvonta, lobbaus ja verkostojen hyväksikäyttö ovat luonnollinen osa demokratiaa mutta yhtä aikaa ne myös luovat riskejä vallan väärinkäytölle, hyvä veli -verkostoille, suosimiselle ja yksipuoliselle päätöksenteolle. Siksi on tärkeää, että pääsemme jatkossa seuraamaan, mitkä toimijat ovat yrittäneet vaikuttaa mihinkin päätöksentekijään.

Toinen syy on se, että mielestäni yhteiskunnallinen vaikuttaminen on olennainen osa kansanterveys- ja potilasjärjestön toimintaa. Meidän tehtävämme on rakentaa hyvää elämää ilman syöpää ja syövästä huolimatta. Tähän tarvitaan monenlaista toimintaa: potilaiden ja läheisten psykososiaalista tukemista, yksilöiden terveyden edistämistä, syöpätutkimuksen rahoittamista, vertaistuen mahdollistamista jne. jne.

Selvää on, että tuo visiomme tarvitsee toteutuakseen myös yhteiskunnallista vaikuttamista.

Yhteiskunnallisilla päätöksillä on väliä

Hyvä elämä ilman syöpää ei ratkea vain yksilöiden elämäntapamuutoksilla. Siihen tarvitaan lainsäädäntöä, joka rajoittaa tupakan ja alkoholin saatavuutta. Siihen tarvitaan verotusta, joka ohjaa terveellisempiin valintoihin. Siihen tarvitaan kaavoitusta, joka tukee kävelyä ja pyöräilyä. Siihen tarvitaan ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa ja laadukkaita syöpäseulontoja.

Hyvässä elämässä syövästä huolimatta on kyse hoitoonpääsystä ja yhdenvertaisista hoitokäytännöistä. Siinä on kyse riittävistä kuntoutumisen tuen palveluista ja riittävästä toimeentulosta. Siinä on kyse kliinisen tutkimuksen rahoituksesta ja oikeudenmukaisesta lääkepolitiikasta. Siinä on kyse potilaiden osallisuudesta sekä potilaiden ja heidän läheistensä saaman psykososiaalisen tuen laadusta ja riittävyydestä.

Nämä kaikki ovat yhteiskunnallisia päätöksiä. Näistä asioista jokaisen takana on jossain kohtaa tehty päätös: päätös laeista, päätös rahanjaosta, päätös priorisoinneista. Ja koska nämä ovat päätöksiä, on tärkeää tarjota päätöksentekoon syöpään liittyvää asiantuntemusta, potilaiden ääntä, järjestöön vuosikymmenten mittaan kertynyttä osaamista. On tärkeä olla muistuttamassa, että on olemassa ratkaisuja, joilla syöpiä voidaan ehkäistä ja on olemassa ratkaisuja, joilla potilaiden välistä yhdenvertaisuutta tai potilaiden elämänlaatua voidaan parantaa.

Tuo muistuttaminen, tuo asiantuntemuksen ja näkemysten tarjoaminen on lobbausta. Ja sillä me voimme vähä vähältä rakentaa yhteiskuntaa, jossa on helpompi elää ilman syöpää ja syövästä huolimatta. Siksi Syöpäjärjestöt lobbaa tavoitteellisesti ja mitä avoimemmin me ja muut tätä työtä jatkossa teemme, sen parempi.