Timo Hakulinen: Potilaiden elossaolon arviointi

Rekisterin potilastietojen käsittely saatiin tuolloin tietokoneistetuksi, ja tietoihin sovellettiin ajanmukaisia suhteelliseen elossaoloanalyysiin perustuvia menetelmiä. Julkaisussa vertailtiin ensimmäisen kerran väestöpohjaisia elossaololukuja, jotka perustuivat kokonaisten väestöjen kaikkien potilaiden tietoihin, myös niiden potilaiden, jotka olivat jääneet vaille hoitoa. Vertailun kohteena oli alueiden hoitojärjestelmien toimivuus syövän hoidossa.

Suhteellisessa elossaoloanalyysissä vertaillaan väestöjen kesken sitä osaa potilaiden kokonaiskuolleisuudesta, joka ylittää potilaiden kanssa vertailukelpoisen yleisväestön kuolleisuuden. Katsotaan siis, että tämä ylimääräiskuolleisuus (ylikuolleisuus) liittyy potilaiden syöpään. Ylikuolleisuuden perusteella laskettuja elossaololukuja kutsutaan suhteellisiksi elossaololuvuiksi. Yleisväestö rekisterin toiminta-alueelta asetetaan vertailukelpoiseksi potilaiden kanssa sukupuolen, iän ja seurannan kalenterijakson suhteen.

Useissa syövissä elossa olevien potilaiden ylikuolleisuus vähenee syövän toteamishetkestä lasketun seuranta-ajan pidentyessä. Jos ylikuolleisuus häviää seuranta-ajan kuluessa kokonaan, elossaolevien potilaiden voidaan katsoa olevan parantuneita.

Viittä vuotta pitemmillä seurantajaksoilla alkoi kuitenkin näkyä odottamattomia tuloksia: Elossaolevilla potilailla näytti olevan vertailukelpoista yleisväestöä pienempi kuolleisuus. Jotkut potilaista saavuttivat vieläpä varsin korkeita ikiä eivätkä näyttäneet kuolevan ollenkaan. Onneksi 1960-luvun loppupuolella otettiin Suomessa käyttöön henkilötunnukset ja keskitetty väestörekisteröinti. Osoittautui, että käsin tehdyssä aiemmassa vertailussa tieto kuolemasta oli jäänyt puuttumaan osalta potilaista, ja tietojen päivittäminen ja korjaaminen poistivat tämän ihmettelyn aiheen lähes kokonaan. Ennen henkilötunnusten antoa kuolleiden potilaiden osalta ongelmaa ei kuitenkaan ollut mahdollista täysin korjata.
Mutta eivät pulmat siihen päättyneet. Käytössä oli kaksi erilaista suhteellisten elossa ololukujen laskumenetelmää, jotka antoivat seuranta-ajan pidentyessä toisistaan suurestikin poikkeavia tuloksia. Vaikka potilailla ei ollutkaan vertailu kelpoista yleisväestöä pienempää kuolleisuutta, saattoi kymmenen vuoden suhteellinen elossaololuku näyttää viiden vuoden vastaavaa lukua korkeammalta. Menetelmällinen tutkimustyö oli näin ollen tarpeen.

Tutkimustyön tuloksena oli mahdollista laskea hyväksyttävällä tavalla käyttäytyviä suhteellisia elossaololukuja ja vertailla niitä tilastollisesti. Menetelmät koottiin tilastolliseksi ohjelmapaketiksi, jonka käyttöä ryhdyttiin opettamaan koti- ja ulkomaisilla sekä kansainvälisillä kursseilla. Yhteensä koulutettiin satoja henkilöitä, ja menetelmät tulivat laajasti kansalliseen ja kansainväliseen käyttöön. Tilastollisen tietojenkäsittelyn ohjelmapakettien kehittyminen teki mahdolliseksi taustatekijöiden yhtäaikaisen mukaan oton suhteellisen elossaolon analyyseihin rakentamalla ylikuolleisuudelle regressiomalleja. Erillisen ohjelmapaketin tarve poistui vähitellen kokonaan, mutta kurssit jatkuivat.

Suomessa tehtiin vuosien mittaan useita laajoja julkaisuja potilaiden suhteellisista elossaololuvuista, jotka ovat merkittävästi suurentuneet vuosien saatossa.

Lukuja ryhdyttiin julkaisemaan säännöllisesti myös rekisterin vuositilastoissa. Pohjoismaisten vertailujen ohella Euroopassa ja maailmalla tehtiin huomattavia kansainvälisiä vertailututkimuksia (EUROCARE, EUNICE, CONCORD), jotka osoittivat suomalaisten potilaiden suhteellisten elossaololukujen olevan korkeaa kansainvälistä tasoa.

Suhteellisten elossaololukujen vertailu ja tulkinta saivat osakseen vahvan ja aktiivisen tutkimustyön, josta on muun muassa syntynyt lukuisia väitöskirjoja ja merkittäviä artikkeleita. Menetelmät päätyivät mukaan alan oppikirjoihin ja hakuteoksiin maailmalla. Tutkimustyö tehtiin usein tiiviissä kansainvälisessä yhteistyössä.

Menetelmät kehittyivät edelleen, ja Syöpärekisterin pitkällä historiallisella ja luotettavalla aineistolla kyettiin osoittamaan uusien menetelmien toimivuus käytännössä. Yksi merkittävä uudistus oli niin kutsutun periodimenetelmän käyttöönotto.
Tällä voitiin laskea suhteellisia elossaololukuja mahdollisimman ajantasaisesti. Tilastollisesti mallitettuina lukuja saatettiin käyttää yhdessä syöpäilmaantuvuuden ja väestöennusteiden kanssa syöpätaakan ja -kuolleisuuden ennustamiseen väestössä tulevaisuudessa. Periodimenetelmä tulikin laajaan käyttöön kansainvälisesti, ja tulevaisuuden ennusteet laadittiin vertailukelpoisesti muun muassa kaikille Pohjoismaille.

Vaikka kansainvälisesti suomalaispotilaiden elossaololuvut olivatkin korkeita, monien syöpien kohdalla Suomessa oli alueiden ja sosiaaliryhmien kesken eroja potilaiden suhteellisissa elossaololuvuissa, vaikka yleisväestö oli asetettu samankaltaiseksi alueen ja sosiaaliryhmän suhteen. Erot olivat kuitenkin ajan myötä pienentyneet. Maan sisäiset erot monessa muussa maassa, esimerkiksi Italiassa ja Britanniassa, olivat vielä paljon suurempia. Systemaattisten erojen avulla voitiin arvioida, mil laisia elinvuosisäästöjä olisi mahdollista saada, jos suhteelliset elossaololuvut olisivat kaikkialla parhaalla mahdollisella tasolla. Vertailukelpoisten yleisväestöryhmien pienenemisen aiheuttama lisä suhteellisten elossaololukujen epävarmuudessa onnistuttiin arvioimaan.

Monisyöpäpotilaiden elossaololle kehitettiin tilastollisia menetelmiä, joilla kustakin potilaiden syövästä koituva ylikuolleisuuden osa oli arvioitavissa. Kansainvälisesti merkittävää oli selvittää epätäydellisen syöpärekisteröinnin vaikutuksia suhteellisiin elossaololukuihin ja lukujen korjausmahdollisuuksia. Kehitettiin myös menetelmiä, joiden avulla parantuneiden potilaiden osuus oli arvioitavissa jo ennen kuin koko potilasjoukkoa oli seurattu niin pitkään, että elossaolijoiden joukon täytyi koostua vain parantuneista potilaista.

Oli olemassa myös joukko kysymyksiä, joihin täytyi erikseen selvittää tai miettiä tilannekohtainen ratkaisu, eikä yleispätevää ohjeistusta ollut helppoa antaa. Miten esimerkiksi piti suhtautua syöpiin, joista ainoa tieto perustuu kuolintodistukseen? Tämä oli erityisen tärkeää ratkaista kansainvälisissä vertailuissa, joissa tällaisten tapausten osuus vaihteli voimakkaasti alueiden ja maiden välillä.

Tietosuoja oli ja on monissa maissa tutkimusta haittaava ja sen laatua sekä vertailukelpoisuutta heikentävä ongelma. Osa tiedoista oli mahdollista saada ehdoin tahdoin vain epätarkkoina tai puutteellisina. Esimerkiksi päivämääriä ei ollut välttämättä täydellisinä käytettävissä. Täydellisen syöpärekisterin aineistolla oli mahdollista arvioida tehtyjen karkeistusten tai poistojen vaikutuksia uusien systemaattisien virheiden syntyyn ja kehittää korjausmenetelmiä virheellisille luvuille.

Kasvainta ja hoitoa koskevien kliinisten tietojen saaminen syöpärekisteriin onnistui parhaiten erillistutkimuksissa, joita tehtiin muun muassa kansainvälisten vertailuhankkeiden ja monien väitöskirjojen yhteydessä. Näillä voitiin tutkia ja selittää havaittuja eroja, kunhan vain monet edelläkin esillä olleet tekniset seikat oli otettu oikein huomioon.