Käytetyt käsitteet

Psykososiaalinen tuki on kokonaisvaltaista psyykkistä, sosiaalista ja henkistä tukea, jonka tarkoituksena on edistää potilaan sopeutumista vallitsevaan tilanteeseen. Tarkoituksena on tukea potilaan selviytymistä sairauden eri vaiheissa. Psykososiaalinen tuki pitää sisällään myös asiallisen ja ymmärrettävän tiedon antamista. Psykososiaalinen tuki voidaan määritellä tuen antajan ja tuen saajan väliseksi aktiiviseksi ja tavoitteelliseksi toiminnaksi, joka on sidoksissa ihmisen taustatekijöihin, kuten sukupuoli, ikä, terveydentila, sairauden tyyppi, käsitys omasta terveydentilastaan, aikaisemmat kokemukset ja uskomukset, oppimistavat, valmiudet ja motivaatio. Keskeisintä tuessa on sairastuneen yksilöllinen kohtaaminen ja muuttuneen elämäntilanteen jäsentäminen.

Tukitoimet kattavat syöpää ja hoitoja koskevan tiedon jakamista ja neuvontaa, sairauden laukaisemien tunnereaktioiden sekä identiteetti- ja elämänmuutosten käsittelyä, sosiaaliturvaan liittyvien asioiden hoitamista sekä asumiseen tai parisuhteeseen ja vanhemmuuteen liittyvien ongelmien jäsentelyä.

Kuntoutuminen ei ole yksittäinen toimenpide vaan potilaan henkilökohtainen ja tavoitteellinen prosessi, jonka tavoitteena on toiminta- ja työkyvyn sekä osallistumisen säilyttäminen ja parantaminen potilaan omista lähtökohdista käsin. Työ- ja toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä hänelle itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä jokapäiväisen elämän toiminnoista – työstä, opiskelusta, vapaa-ajasta ja harrastuksista, itsestä ja toisista huolehtimista – siinä ympäristössä, jossa hän elää. Kuntoutuminen lähtee kuntoutujan motivaatiosta, muutostarpeista ja tavoitteista. Keskeistä on tukea kuntoutujan omaa aktiivisuutta oman kuntoutumisensa edistäjänä sekä vahvistaa hänen voimavarojaan.

Tässä kokonaisuudessa käytämme kuntoutumiseen liittyviä termejä  seuraavalla tavalla:

Kuntoutuminen = potilaan henkilökohtainen tavoitteellinen prosessi jonkin hänelle merkityksellisen päämäärän saavuttamiseksi, mikä edistää työ- ja toimintakykyä.

Kuntoutumisen tuki = ammattilaisten potilaalle antama tuki esimerkiksi psykososiaalinen tuki, ohjaus ja neuvonta, joilla vahvistetaan potilaan aktiivista toimijuutta, voimavaroja sekä keinoja edistää omaa kuntoutumista ja terveyttään.

Kuntoutus = strukturoitu kuntoutumista edistävä toimenpide, interventio tai palvelu, jonka tavoitteena on ylläpitää tai parantaa potilaan työ- ja toimintakykyä, osallisuutta sekä arjessa selviytymistä.

Kansainvälinen termi on survivorship care plan, jolle ei ole vakiintunutta termiä Suomessa. Tässä yhteydessä hoito- ja kuntoutussuunnitelmalla tarkoittaa hoitokertomukseen tehtyä konkreettista suunnitelmaa, jonka avulla potilas itse ja moniammatillinen hoitotiimi pystyvät seuraamaan ja arvioimaan muun muassa hoidon etenemistä ja potilaan sairaudessa, voinnissa tai työ- ja toimintakyvyssä tapahtuvia muutoksia sekä suunnittelemaan hoitoa ja kuntoutumisen tukea.

Patient-raported outcomes -termille ei ole suomessa vakiintunutta määritelmää, mutta sillä tarkoitetaan strukturoituja ja validoituja itsearviointimittaristoja tai -välineitä, joiden avulla kerätään potilailta subjektiivisia seuranta- ja hyvinvointitietoja heidän todellisessa toimintaympäristössään eli arjessa (real world data, RWD) hoidon ja kuntoutuksen suunnittelun, kehittämisen ja laadun arvioimiseksi. Tarkoituksena on saada potilailta tosielämän tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista sekä fyysisistä ja psyykkisistä oireista, niiden kestosta, vaikeusasteesta ja vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään.

Krooninen syöpä on kyseessä, kun syöpää ei voida parantaa pysyvästi, mutta taudin leviäminen saadaan pysähtymään tai hidastumaan. Krooninen syöpä voi edetä hyvin hitaasti tai pysyä muuttumattomana.

Palliatiivisella eli oireenmukaisella hoidolla tarkoitetaan potilaan aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun kuolemaan johtava etenevä sairaus ei enää ole parannettavissa. Hoidon ensisijainen tarkoitus on lievittää ja ehkäistä sairauden aiheuttamaa fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja eksistentiaalista kärsimystä sekä vaalia potilaan ja hänen läheistensä elämänlaatua. Palliatiivisen hoidon kesto ei ole ajallisesti rajattu vaan potilaan hoito voi jatkua useita kuukausia tai vuosiakin, minä aikana potilas voi viettää aktiivista elämää.

Palliatiivinen hoitolinja tarkoittaa, että potilaan hoidossa on siirrytty vaiheeseen, jossa ei ole enää mahdollisuutta vaikuttaa syövän paranemiseen. Palliatiivisessa hoitolinjassa tavoitteena on kärsimyksen lievittäminen sekä elämänlaadun parantaminen.

Kuolevan potilaan hoito eli saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. Saattohoidolla tarkoitetaan kuoleman välittömässä läheisyydessä tapahtuvaa hoitoa. Ajallisesti se usein tarkoittaa potilaan viimeisiä elinviikkoja ja -päiviä.