Saa diagnoosin ja keskustelee hoitovaihtoehdoista

Sillä, miten hoitoprosessi alkaa ja miten diagnoosi käydään potilaan kanssa läpi, on suuri merkitys potilaan toipumiselle ja selviytymiselle sairautensa kanssa, jopa koko loppuelämälle. Ymmärrettävästi ja empaattisesti annettu tieto, ammattilaisilta ja vertaisilta saatu tuki, potilaan mahdollisuus osallistua hoitoja koskevaan päätöksentekoon sekä kuntoutumisen tuen aloittaminen ovat avainasemassa onnistuneelle hoidolle – tietysti yhdistettynä huippulaatuiseen ja yhdenvertaiseen lääketieteelliseen hoitoon.

Keskeisimmät suosituksemme tässä polun vaiheessa ovat:

    • FICAN:n on tarpeen laatia koko maahan yhtenäiset hoitopolut ja -käytännöt koskien syövän diagnostiikkaa ja hoitoa. Hoitopolkujen tulisi sisältää myös kuntoutumisen sekä psykososiaalisen tuen palvelut. FICAN:eissa tulisi valvoa, että hoitopolkuja noudatetaan koko maassa.
    • Tutkimuksia otettaessa olisi hyvä sopia potilaan kanssa, millä tavalla tutkimustulokset käydään hänen kanssaan läpi. Keskustelulle tulisi varata riittävästi aikaa riippumatta siitä, onko kyseessä vastaanottokäynti vai puhelu.
    • Kun potilaalle kerrotaan syöpädiagnoosi, hänelle olisi hyvä samalla antaa aika syöpään erikoistuneelle hoitajalle, jonka kanssa hän voi käydä läpi diagnoosiaan ja kysyä siihen liittyviä kysymyksiä.
    • Jokaiselle potilaalle tulisi nimetä oma koordinoiva vastuuhoitaja koko hoitopolun ajaksi.
    • Potilaalle kannattaa tarjota mahdollisuus hakea keskusteluapua myös Syöpäjärjestöistä. Hänelle olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen valtakunnallisen ja oman alueen neuvontahoitajien yhteystiedot sekä tieto Syöpäjärjestöjen vertaistuen palveluista.
    • On tärkeä varmistaa, että potilaalla on mahdollisuus keskustella hoitovaihtoehdoista ja punnita niitä ammattilaisen kanssa ennen hoitopäätöstä.
    • Potilaan elämäntilanne, toiveet ja prioriteetit olisi hyvä käydä läpi ennen hoitopäätöstä, jotta voidaan yhdessä punnita eri hoitovaihtoehtoja ja niiden vaikutusta elämänlaatuun, toimintakykyyn tai lisäelinaikaan.
    • Mikäli hoitopäätös tehdään moniammatillisessa tiimissä, päätöksestä ja sen perusteluista tulisi keskustella kasvokkain potilaan kanssa.
    • Hoito- ja kuntoutussuunnitelma olisi hyvä laatia heti diagnoosin tekemisen jälkeen.

Syöpäjärjestöt tarjoaa tässä vaiheessa seuraavia palveluja:

Neuvontapalvelu, jossa neuvontahoitajat tarjoavat keskustelumahdollisuuden, ammattitaitoista tietoa syövästä sekä psykososiaalista tukea. Neuvontapalvelu on sekä potilaan että hänen läheistensä käytettävissä maksuttomasti. Neuvontapalvelu on tarjolla puhelimitse, sähköpostitse, vastaanotoilla sekä chat-palveluna.
Kasvokkainen, puhelimitse ja verkossa tapahtuva vertaistuki ja mahdollisuus keskustella toisten saman tilanteen läpikäyneiden ihmisten kanssa. Vertaistukea on tarjolla sekä yksilöllisesti että vertaistukiryhmissä. Vertaistuki on maksuttomasti sekä potilaan että hänen läheistensä saatavilla.
Kaikki syövästä -sivusto, johon on koottu luotettavaa tietoa syöpäsairauksista ja potilaiden palveluista.
Temaattiset potilasoppaat, joita on sekä syöpätautikohtaisesti, tiettyyn teemaan keskittyen että potilaan polun eri vaiheisiin keskittyen. Oppaat on suunnattu potilaille ja heidän läheisilleen.
Etuusneuvontapalvelu, jossa voi halutessaan keskustella taloudellisesta tilanteestaan sosiaalityöntekijän kanssa.

Hoito

Suomessa on huippulaatuista syövänhoitoa. Me haluamme varmistaa erityisesti syövänhoidon yhdenvertaisuuden koko maassa sekä potilaiden osallisuuden hänen hoitojaan koskevassa päätöksenteossa. Haluamme muistuttaa myös syöpähoitojen ja hedelmällisyyden yhteydestä.

  • Tavoite: Potilaiden hoito on yksilöllistä mutta laadultaan ja hoitokäytännöiltään yhdenvertaista.

    •  FICAN:n on tarpeen laatia koko maahan yhtenäiset hoitopolut ja -käytännöt koskien syövän diagnostiikkaa ja hoitoa. Hoitopolkujen tulisi sisältää myös kuntoutumisen tuki sekä psykososiaalisen tuen palvelut. FICAN:ien tulisi valvoa, että hoitopolkuja noudatetaan koko maassa.
    • FICAN:n olisi hyvä koota yhteen paikkaan tieto käynnissä olevista tutkimuksista, joihin potilailla on mahdollisuus osallistua.
  • 1. Potilaalle annettava tieto

    Tavoite: Potilaalle tarjotaan luotettavaa tietoa hänen syövästään, sen hoitovaihtoehdoista ja niiden mahdollisista seurauksista.

    • Potilaan kanssa olisi hyvä käydä keskustellen läpi eri hoitovaihtoehdot ja niiden mahdolliset hyödyt ja haittavaikutukset.
    • Potilaan elämäntilanne, toiveet ja prioriteetit olisi hyvä käydä läpi ennen hoitopäätöstä, jotta voidaan yhdessä punnita esimerkiksi eri hoitovaihtoehtojen vaikutusta elämänlaatuun, toimintakykyyn tai lisäelinaikaan.
    • Olisi hyvä selvittää keskustellen potilaan taustatietämystä hänen omasta sairaudestaan, jotta hänelle voidaan antaa riittävästi oikeanlaista lisätietoa.
    • Tulisi varmistaa, että jokainen potilas saa tietoa omalla äidinkielellään tai kielellä, jota osaa riittävän hyvin.

    2. Hoitoja koskeva päätöksenteko

    Tavoite: Potilaan valmiuksia osallistua hoitoneuvotteluun ja omaa hoitoaan koskevaan päätöksentekoon tuetaan.

    TAUSTATIETO: Tutkimuksissa on havaittu, että mitä vahvemmin potilas on osallisena hoidossaan ja mitä enemmän tietoa hänellä on, sitä paremmat ovat myös hoitotulokset. Myös hoitoon liittyvät haittavaikutukset on usein helpompi hyväksyä, kun potilas on ollut itse mukana päätöksenteossa.

    • SuositusOn tärkeä varmistaa, että potilaalla on mahdollisuus keskustella hoitovaihtoehdoista ja punnita niitä ammattilaisen kanssa ennen hoitopäätöstä.
    • Keskusteluissa potilaan kanssa tulisi huomioida hänen taustansa, elämäntilateensa, terveydentilansa ja aiemmat sairautensa, äidinkielensä sekä muut mahdollisesti keskusteluyhteyteen vaikuttavat asiat, jotta voidaan varmistaa, että jokainen potilas tulee kohdatuksi ja ymmärtää saamansa informaation.
    • Olisi hyvä hyödyntää jaetun päätöksenteon malleja ja materiaaleja (katso esimerkit) hoitopäätöksiä tehtäessä.
    • Kannattaa hyödyntää Care Map -malleja ja -ajattelua, jotta hoidon ja tuen kokonaisuus rakentuu parhaalla mahdollisella tavalla potilaasta käsin.
    • Mikäli hoitopäätös tehdään moniammatillisessa tiimissä tai hoitavalla lääkärillä on vahva suositus valittavista hoidoista, päätöksestä ja sen perusteluista tulisi keskustella kasvokkain potilaan kanssa.
    • Olisi hyvä selvittää potilaan mahdollisuudet osallistua kliinisiin tutkimuksiin ja keskustella potilaan kanssa tutkimuksista, niiden mahdollisista seurauksista sekä hänen halukkuudestaan osallistua tutkimuksiin.

    3. Syövän ja hoitojen vaikutukset hedelmällisyyteen

    Tavoite: Syövän ja syöpähoitojen vaikutukset hedelmällisyyteen käydään potilaan kanssa läpi ja yhdessä sovittavilla tavoin huomioidaan myös hoitovalinnoissa. Hedelmällisyyden säilyttämiseen pyrkiminen on lähtöoletuksena. Hedelmällisyys huomioidaan riippumatta potilaan parisuhde- tai perhetilanteesta.

    TAUSTATIETO: Hedelmällisyyttä koskevat kysymykset koskevat lähes kaikkia hedelmällisessä iässä olevia sairastuneita sekä osaltaan myös lapsia ja nuoria. Nuorilla aikuisilla syöpä ja syöpähoidot voivat lisätä lapsettomuutta sekä impotenssia ja aiheuttaa ennenaikaisia vaihdevuosia. Tiedon tarve on erityisen suuri nuorilla aikuisilla sekä muilla hedelmällisessä iässä olevilla.

    • Mahdollisesta lapsitoiveesta tulisi keskustella heti diagnoosivaiheessa kaikkien hedelmällisessä iässä olevien kanssa riippumatta syöpätyypistä. Toiveet tulisi käydä yhdessä läpi hoitoneuvotteluissa ja hoidoista päätettäessä.
    • Potilaalle olisi hyvä kertoa hedelmällisyyden säilyttämishoidoista ja siitä, ovatko ne hänen tapauksessaan mahdollisia. Olisi hyvä kertoa myös se, että ne eivät automaattisesti takaa lapsensaantia.
    • Tulisi varmistaa, että jokainen potilas pääsee halutessaan hedelmällisyyden säilyttämishoitoihin osana hoitopolkuaan. On tärkeää kunnioittaa potilaan päätöstä hedelmällisyyden säilyttämishoidoista.

Psykososiaalinen tuki

Haluamme varmistaa, että riittävä ja yksilön tarpeista lähtevä psykososiaalinen tuki on osa jokaisen potilaan polkua. Tukea tulisi olla tarjolla terveydenhuollossa, minkä lisäksi potilaat ja heidän läheisensä kannattaa ohjata Syöpäjärjestöjen palvelujen piiriin.

  • Tavoite: Henkilöresursseja on riittävästi, jotta potilaat saavat tarvitsemaansa psykososiaalista tukea.

    • Olisi tärkeää varmistaa hoitajaresurssit, jotta jokaiselle potilaalle voidaan nimetä koko hoitopolun ajaksi oma koordinoiva vastuuhoitaja.
    • Rekrytoinneissa ja täydennyskoulutuksella tulisi varmistaa, että hoitohenkilöstössä on riittävästi syöpään erikoistuneita hoitajia.
    • Psykologien ja psykiatristen sairaanhoitajien riittävyyteen tulisi panostaa, jotta heidän palvelunsa voidaan sisällyttää osaksi hoitopolkua kaikille tarvitseville potilaille.
  • 1. Diagnoosin kertominen potilaalle

    Tavoite: Diagnoosi käydään potilaan kanssa rauhassa läpi ja hänelle tarjotaan mahdollisuus keskustella syövästään ja siihen liittyvistä kysymyksistä.

    • Tutkimuksia otettaessa olisi hyvä sopia potilaan kanssa, millä tavalla tutkimustulokset käydään hänen kanssaan läpi. Keskustelulle tulisi varata riittävästi aikaa riippumatta siitä, onko kyseessä vastaanottokäynti vai puhelu. Potilasta kannattaa kannustaa ottamaan läheinen mukaan vastaanotolle, mikäli hän kokee sen hyväksi.
    • Kun potilaalle kerrotaan syöpädiagnoosi, hänelle olisi hyvä samalla antaa aika syöpään erikoistuneelle hoitajalle, jonka kanssa hän voi käydä läpi diagnoosiaan ja kysyä siihen liittyviä kysymyksiä.
    • Jokaiselle potilaalle tulisi nimetä oma koordinoiva vastuuhoitaja koko hoitopolun ajaksi. Hoitajan tehtävänkuvaan kuuluisi myös, yhdessä potilaan itsensä kanssa, kokonaisvaltaisen terveydentilan ja elämäntilanteen kartoitus, seuranta ja arviointi, neuvonta ja ohjaus sekä palveluohjaus.
    • Olisi tärkeää tarjota potilaalle ensimmäinen keskustelumahdollisuus heti syöpädiagnoosin jälkeen, vaikka hoidot aloitettaisiin vasta vähän myöhemmin.

    2. Psykososiaalinen tuki osana hoitoja

    Tavoite: Syöpähoitoihin kytketään riittävä ja laadukas psykososiaalinen tuki ja vertaistuki tukemaan potilaan psyykkistä selviytymistä ja kuntoutumista.

    • Hoitopolkuun olisi hyvä sisäänrakentaa psykologin ja psykiatrisen sairaanhoitajan palvelut ja kertoa potilaalle, että hoitopolkuun kuuluu keskustelu psykologin tai psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa.
    • Jo diagnoosivaiheessa olisi hyvä pyrkiä tunnistamaan erityisen tuen tarpeessa olevat potilaat ja tarjoamaan heille säännöllistä, pitkäkestoisempaa psykiatrista apua.
    • Potilaalle kannattaa tarjota mahdollisuus hakea keskusteluapua Syöpäjärjestöistä. Hänelle olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen valtakunnallisen ja oman alueen neuvontahoitajien yhteystiedot sekä tieto Syöpäjärjestöjen vertaistuen palveluista.

    3. Seksuaalisuuden ja hedelmällisyyden huomioiminen

    Tavoite: Seksuaalisuuteen liittyviä kysymyksiä käydään avoimesti läpi potilaan haluamalla tavalla.

    • Syövän vaikutukset seksuaalisuuteen huolettavat monia potilaita. Potilaat kokevat seksuaalisuuteen liittyvän tiedon tärkeäksi mutta tutkimusten perusteella ammattilaiset ottavat asian vain harvoin esille. Mahdollisuus keskustella seksuaalisuudesta tulee kaikilla riippumatta potilaan elämäntilanteesta, parisuhteesta, seksuaalisesta suuntautumisesta tai iästä.
    • Seksuaalisuus ja seksuaaliterveys olisi hyvä ottaa puheeksi keskusteltaessa diagnoosista ja hoitovaihtoehdoista. Olisi hyvä antaa tilaa potilaan yksilöllisille keskustelutarpeille sekä tukea avointa ja hyväksyvää keskusteluilmapiiriä, joka voi jo vähentää potilaan huolia.
    • Olisi hyvä tarjota monipuolisesti tietoa syövästä ja seksuaalisuudesta: syövän vaikutuksista minäkuvaan, parisuhteeseen, kehon toimintaan, seksielämään ja hyvinvointiin. Kannattaa hyödyntää tarvittaessa seksuaalineuvojan tai -terapeutin palveluja.
    • Vaikka adoptio- tai sijaisvanhemmuus kannattaa pitää keskusteluissa esillä, tulisi muistaa, että ne eivät ole itsestäänselviä vaihtoehtoja ja että sairastettu syöpä voi myös vaikuttaa mahdollisuuteen toimia adoptio- tai sijaisvanhempana.
    • Hedelmällisyyttä ja seksuaalisuutta koskevissa keskusteluissa tulisi huomioida myös potilaan mahdollinen puoliso.
    • Potilasta ja hänen mahdollista puolisoaan kannattaa kannusta hakemaan tietoa ja tukea myös järjestöjen palveluista, kuten Syöpäjärjestöistä ja Lapsettomien yhdistys Simpukka ry:stä.

Kuntoutumisen tuki

Kuntoutumisen tuen tulisi mielestämme alkaa jo diagnoosivaiheessa. Mikäli potilaan toiminta- ja työkyvyn ylläpitäminen ja edistäminen on huomioitu jo hoitoja suunniteltaessa ja toteutettaessa, potilas voi elää parempaa elämää sairautensa kanssa ja sen jälkeen. Kuntoutumisen tukea ei mielestämme tule jättää vasta hoitojen jälkeiseen aikaan.

  • 1. Yhtenäiset käytännöt ja rakenteet

    Tavoite: Potilaat saavat tukea kuntoutumiseen ja kuntoutuspalvelut ovat kaikkien potilaiden saatavilla yhdenvertaisin käytännöin. Kuntoutus suunnitellaan kiinteäksi osaksi potilaan kokonaisvaltaista hoitoa.

    • Tulisi laatia syöpäpotilaan kuntoutumista koskeva käypä hoito -suositus.
    • FICAN:n tulisi laatia yhtenäiset asiakaslähtöiset ja kokonaisvaltaiset kuntoutumisen tuen palveluprosessit ja palvelukuvaukset terveydenhuollon kuntoutuspalveluista syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Palveluprosessien tulisi pitää sisällään eri toimijoiden ja sektorien roolit ja vastuut koko potilaan polun aikana.
    • FICAN:n tulisi laatia yhtenäiset hoito- ja kuntoutussuunnitelmapohjat (survivorship care plan) eri potilasryhmille ja valvoa, että kaikissa hoitavissa yksiköissä käytetään systemaattisesti sähköisiä hoito- ja kuntoutussuunnitelmia. (esim: American Society of Clinical Oncology ASCO, Suvivorship Care Planning tools.)
    • FICAN:ien tulisi valvoa kuntoutumisen tuen palvelujen toteutumista, laatua ja riittävyyttä alueellaan.
    • FICAN:n olisi hyvä laatia yhtenäiset sähköiset omahoitopolut eri potilasryhmille potilaan ohjausta ja neuvontaa varten.
    • FICAN:n tulisi valita eri potilasryhmille yhtenäiset validoidut itsearviointivälineet seuranta- ja hyvinvointitiedon keräämiseen (ns. Patient Reported Outcome Measures, PROMs) hyödynnettäväksi kaikissa hoitavissa yksiköissä jo hoitojen aikana.
    • Seuranta- ja hyvinvointitiedot tulisi integroida terveydenhuollon tietovarantoihin hoidon ja kuntoutuksen kehittämiseksi ja niiden laadun arvioimiseksi. Ks. esimerkki PROMsien käyttöönotosta Englannissa.
    • Julkisen terveydenhuollon ja Kelan kuntoutuspalveluja tulisi kehittää potilaiden tarpeiden ja heiltä saadun palautteen perusteella. Kehittämistyössä kannattaa hyödyntää Syöpäjärjestöjen asiantuntemusta.

    2. Riittävä yksilöllinen kuntoutumisen tuki ja kuntoutuspalvelut

    Tavoite: Henkilöstöllä on riittävää osaamista potilaiden kuntoutumisen tukemisesta sekä kuntoutuspalveluihin ohjaamisesta.

    • FICAN:ien ja sairaanhoitopiirien tulisi suunnitella potilaan kuntoutumisen tuki ja kuntoutusinterventiot kiinteäksi osaksi hoitopolkua.
    • Palveluverkon tulisi olla sellainen, että jokaisella potilaalla on samat mahdollisuudet saada tukea kuntoutumiseen sekä kuntoutuspalveluja kotipaikasta riippumatta.
    • Henkilöstölle tulisi järjestää täydennyskoulutusta kuntoutumisesta, potilaiden tarpeiden tunnistamisesta, kuntoutumisen tukemisesta sekä erilaisista kuntoutuspalveluista.
  • 1. Hoito- ja kuntoutussuunnitelma jokaiselle potilaalle

    Tavoite: Jokaiselle potilaalle laaditaan varhaisessa vaiheessa yksilöllinen hoito- ja kuntoutussuunnitelma, jota seurataan, arvioidaan ja päivitetään koko hoitopolun ajan.

    • Jokaiselle potilaalle tulisi laatia moniammatillisesti, yhdessä potilaan ja hänen läheistensä kanssa, sähköinen hoito- ja kuntoutussuunnitelma. Suunnitelma olisi hyvä laittaa Omakantaan potilaan itsensä ja muiden häntä hoitavien tahojen, kuten perusterveydenhuollon ja työterveyshuollon, nähtäville.
    • Suunnitelmaa laadittaessa ja sen seurannassa kannattaa hyödyntää potilaan itsensä raportoimaa seuranta- ja hyvinvointitietoa (PROM) hänen terveydentilastaan, toimintakyvystään ja voimavaroistaan.
    • Suunnitelman tulisi sisältää muun muassa seuraavat tiedot:
      • syöpäsairaus sekä muut pitkäaikaissairaudet
      • suunnitellut ja toteutetut hoidot (ml. lääkkeet, annosmäärät, antotapa)
      • hoitoihin liittyvät sivuvaikutukset sekä myöhäisvaikutukset
      • yhteenveto hoitoprosessin kulusta potilaan senhetkinen terveydentila ja vointi (fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen)
      • yhdessä keskusteltu kuvaus potilaan työ- ja toimintakyvystä sekä arjessa selviytymisestä
      • yhdessä arvioidut potilaan työ- ja toimintakykyä ja osallisuutta heikentävät ja edistävät tekijät sekä yksilölliset tuen tarpeet
      • Tavoitteena on, että hoitavilla ammattilaisilla on kokonaiskuva potilaan senhetkisestä elämäntilanteesta, joka vaikuttaa kuntoutumiseen.
      • kuntoutumisen tavoitteet, jotka suunnitellaan yhdessä potilaan itsensä kanssa
      • suunnitellut ja toteutetut hoito- tai kuntoutusinterventiot fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen toimintakyvyn ja työkyvyn parantamiseksi sekä niistä saadut hyödyt
      • annettu potilasohjaus ja neuvonta
      • hoitava tiimi, vastuuhoitaja ja lääkäri
      • yhteystiedot, mihin potilas voi olla yhteydessä hoitojen aikana
    • Jokaisessa hoitotyön yksikössä tulisi nimetä tehtävänkuvatasolla, kenen vastuulla on hoito- ja kuntoutussuunnitelman laadinta ja päivittäminen. Kansainvälisen tutkimusnäytön mukaan tehtävä sopii parhaiten syöpäsairaanhoitajalle yhteistyössä moniammatillisen tiimin kanssa.

    2. Yksilöllinen kuntoutumisen tuki

    Tavoite: Jokainen potilas saa omista tarpeistaan lähtevää yksilöllistä ohjausta ja neuvontaa, jonka tavoitteena on voimaannuttaa potilasta selviytymään arjessa, osallistumaan sairauden hoitoon sekä edistämään kuntoutumistaan.

    • Hyödyntämällä seuranta- ja hyvinvointitietoa sekä keskusteluja potilaan kanssa olisi tärkeää tunnistaa potilaan yksilölliset tuen tarpeet ja tarjota jo varhaisessa vaiheessa henkilökohtaisiin tarpeisiin perustuvaa psykososiaalista tukea sekä kuntoutusta.
    • Potilaan kanssa keskustellen tulisi pyrkiä tunnistamaan ne potilaat, joiden työ- ja toimintakyky sekä henkilökohtaiset voimavarat ovat keskimääräistä heikommat. Nämä potilaat tulisi ohjata varhaisessa vaiheessa terveydenhuollon, Kelan tai muiden toimijoiden kuntoutuspalveluihin, joissa heidän voimavarojaan ja selviytymiskeinojaan vahvistetaan ja heitä tuetaan sairauden aiheuttamassa elämänmuutoksessa.
    • Potilaan kuntoutumisen tuen tulisi olla laaja-alaisen, moniammatillisen työryhmän vastuulla.
    • Potilaan kuntoutumista tukevat ja edistävät esimerkiksi hoitava lääkäri ja sairaanhoitaja, psykososiaalisen tuen tai psykiatrian yksikkö, psykologit, fysioterapia, lymfaterapia, kuntoutusohjaus ja -neuvonta, seksuaalineuvonta, uroterapia, puheterapia, ravitsemusneuvonta, sosiaalityö, kuntoutusryhmät ja -kurssit, Kelan kuntoutuspalvelut sekä kolmannen sektorin kuntoutumista edistävät palvelut, kuten Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelu ja kuntoutuskurssit.

    3. Potilaiden osallisuus ja voimannuttaminen

    Tavoite: Potilaan kuntoutuminen lähtee liikkeelle potilaan omasta halusta ja motivaatiosta, muutostarpeista ja tavoitteesta. Kuntoutumisen tuella pyritään edistämään potilaan omaa aktiivisuutta ja toimijuutta itsensä hoitamisessa ja kuntoutumisessa. Potilaalta kerättyä seuranta- ja hyvinvointitietoa hyödynnetään tuen tarpeiden tunnistamisessa, hoitopäätöksissä ja hoidon laadun kehittämisessä.

    • Potilaalta olisi hyvä systemaattisesti kerätä tietoa hänen terveydentilastaan, oireistaan, voimavaroistaan, elämänlaadustaan sekä toiminta- ja työkyvystään. Potilasta tulisi tukea olemaan aktiivinen oman vointinsa arvioinnissa ja raportoinnissa. Jokaisella tulisi olla mahdollisuus raportoida voinnistaan riippumatta esimerkiksi iästä, varallisuudesta tai äidinkielestä.
    • Potilaan itsensä tuottamaa tietoa tulisi hyödyntää kuntoutumisen tuen tarpeen arvioinnissa ja yksilöllisen tuen suunnittelussa.
    • Potilailta saatavan tiedon keräämisessä olisi hyvä hyödyntää oirekyselyjä, mittareita sekä toimintakyvyn arviointiasteikkoja. Mittarien tulisi olla relevantteja kyseiselle potilaalle huomioiden sairauden luonne, hoitojen sivuvaikutukset sekä potilaan elämäntilanne.

    TAUSTATIETO: TOIMIA-tietokannassa on asiantuntijoiden laatimia suosituksia toimintakyvyn mittaamisesta. THL koordinoi kokoelmaa geneerisistä itsearviointimittareista eli ns. PROM:eista.
    SuositusPotilaalta kerättävä tieto hänen voinnistaan tulisi kirjata osaksi sähköistä hoito- ja kuntoutussuunnitelmaa tai hyödyntää malleja, joilla potilas voi suoraan täyttää vointiaan koskevat tiedot suunnitelmaan.

    • Olisi hyvä kehittää potilasohjausta ja -neuvontaa tukemaan ihmisen kuntoutumista, voimaantumista ja aktiivista toimijuutta. Potilasohjauksen ja -neuvonnan tavoitteena on:
      • vahvistaa potilaan voimavaroja sekä motivoida ja tukea häntä olemaan
      • aktiivinen toimija sairauden hoidossa, oman kuntoutumisen sekä terveyden ja hyvinvoinnin edistäjänä
      • antaa potilaan päätöksenteon ja toimijuuden tueksi ajantasaista näyttöön perustuvaa tietoa muun muassa kyseisestä syöpäsairaudesta ja sen vaikutuksista elämän ja terveyden eri osa-alueisiin, kyseisen syöpäsairauden hoitovaihtoehdoista sekä niihin liittyvistä sivu- ja myöhäisvaikutuksista
      • varmistaa, että potilaalla on realistinen kuva ja ymmärrys omasta sairaudestaan ja terveydentilastaan sekä hoitopäätöksistä ja -suunnitelmista
      • antaa konkreettisia näyttöön perustuvia omahoito-ohjeita (esim: Potilaan käypähoitosuositukset.) hoitojen aikaisten ja jälkeisten oireiden hallintaan ja lievittämiseen, kuntoutumiseen sekä terveyden edistämiseen.
      • antaa tietoa ja palveluohjausta tarjolla olevista psykososiaalisen tuen palveluista ja kuntoutuspalveluista (terveydenhuollon, Kelan sekä kolmannen sektorin tuottamat palvelut)
    • Potilaan kokonaisvaltaisen tilanteen ja toimintakyvyn arvioinnissa ja kuvaamisessa olisi hyvä hyödyntää ICF-viitekehystä (ICF-luokitus). Viitekehyksen avulla tunnistetaan potilaan toimintakykyä suojaavat ja uhkaavat tekijät.