Siirtyy palliatiiviselle hoitolinjalle

• Palliatiivisen hoidon resursseja ja henkilöstön osaamista tulisi lisätä sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidossa. Henkilöstöä tulisi täydennyskouluttaa ja varmistaa, että riittävän isolla osalla henkilöstöstä on osaamista palliatiivisesta hoidosta.
• Palliatiivisen hoidon tulisi olla laadukasta tuottajasta riippumatta. FICAN:ien olisi tärkeä valvoa palliatiivisen hoidon laatua.
• Tulisi noudattaa Sosiaali- ja terveysministeriön suosituksia saattohoidosta ja palliatiivisesta hoidosta.

• Siirtyminen palliatiiviselle hoitolinjalle tulisi kirjata selkeästi hoitosuunnitelmaan.
• Potilaalle tulisi olla on tehtynä ennakoiva hoitosuunnitelma. Suunnitelmaa tulisi päivittää tarvittaessa yhdessä potilaan kanssa. Mikäli suunnitelmaa ei ole, sellainen tulisi tehdä yhdessä potilaan kanssa.
• Potilaan tulisi saada tarvittavaa kipu- ja oirehoitoa sekä ohjausta kivunhoidosta, lääkkeistä ja niiden käytöstä.

• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi antaa tukea ja tilaa keskustella heille tärkeistä elämään ja sen loppuun liittyvistä teemoista.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi kertoa Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajista, vertaistuen palveluista sekä palliatiivisen hoidon tukihenkilöistä.

• Potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa tulisi keskustella elämänlaadun kannalta keskeisistä asioista, kuten unesta, ravitsemuksesta ja liikunnasta, ja niihin liittyvistä mahdollisista tuen tarpeista. Tärkeintä olisi tukea ja ylläpitää kokonaisvaltaista hyvinvointia.
• Potilasta tulisi yksilöllisillä tavoilla tukea jatkamaan terveellisiä elintapoja itselleen sopivalla tavalla.

Tavoite: Hoitoa on yhdenvertaisesti tarjolla kaikille.

• Palliatiivisen hoidon resursseja tulisi lisätä varmistamaan riittävät palvelut jokaiselle tarvitsevalle potilaalle.
• Henkilöstöä tulisi täydennyskouluttaa, jotta varmistetaan palliatiivisen hoidon osaaminen koko maassa ja kaikissa tarvittavissa terveydenhuollon yksiköissä, sekä erikoissairaanhoidossa että perusterveydenhuollossa. Lisäksi tulisi vahvistaa henkilöstön syöpään liittyvää osaamista, jotta heillä olisi varmasti kyky tunnistaa kroonista syöpää sairastavan voinnissa tapahtuvat muutokset ja niiden mahdollisesti aiheuttamat tarpeet muuttaa hoitolinjauksia. Myös henkilöstön vuorovaikutusosaamiseen ja tarvittaessa sen päivittämiseen tulisi panostaa.
• Palliatiivisen hoidon laatu ei saa riippua tuottajasta. FICAN:ien tulisi valvoa myös palliatiivisen hoidon laatua.
• Rekrytoinneissa tulisi varmistaa se, että kaksikielisillä alueilla on riittävästi sekä suomen- että ruotsinkielentaitoista henkilökuntaa. Potilaan oikeus saada hoitoa omalla äidinkielellään tulisi varmistaa sekä henkilöstön kielitaidolla että riittävillä tulkkipalveluilla.
• Mahdolliseen kotisairaalaan olisi hyvä palkata syöpään erikoistunut sairaanhoitaja sekä palliatiivinen sairaanhoitaja vahvistamaan kotisairaaloiden syöpään, oireiden lievitykseen ja elämän loppuvaiheeseen liittyvää osaamista.

1. Siirtyminen palliatiiviselle hoitolinjalle

Tavoite: Siirtyminen palliatiiviselle hoitolinjalle tehdään oikea-aikaisesti ja siitä keskustellaan ymmärrettävästi potilaan ja hänen läheistensä kanssa.

• Tulisi varmistaa, että potilaalle on tehty ennakoiva hoitosuunnitelma. Suunnitelmaa tulisi tarvittaessa päivittää potilaan kanssa sairauden tilan muuttuessa. Mikäli suunnitelmaa ei vielä ole, sellainen tulisi tehdä yhdessä potilaan kanssa.

TAUSTATIETO: Ennakoivassa hoitosuunnitelmassa varaudutaan äkillisiin tilanteisiin sekä niihin tilanteisiin, joissa potilas ei enää pysty ilmaisemaan omaa toivettaan. Näin varaudutaan ajoissa elämän loppuvaiheen hoitoon. Suunnitelmassa määritellään mm. potilaan toiveet hoidosta sairauden edetessä ja elämän loppuvaiheessa, erilaiset hoitolinjaukset ja -rajaukset, hoitava taho sairauden kussakin vaiheessa sekä missä elämän viime vaiheen hoidon toivotaan toteutuvan.

• Hoitosuunnitelmaan tulisi selkeästi kirjata siirtyminen palliatiiviselle hoitolinjalle ja se, että asiasta on keskusteltu potilaan ja hänen läheistensä kanssa.
• Potilaan ja hänen niin halutessaan myös hänen läheistensä kanssa olisi tärkeää keskustella sairauden etenemisestä ja palliatiivisesta hoidosta. Potilaalla ja mahdollisilla läheisillä tulisi olla tieto siirtymisestä palliatiiviselle hoitolinjalle ja siitä, että hoitojen tavoitteena on kipujen ja oireiden lievittäminen ja elämänlaadun vaaliminen – ei sairauden parantaminen. Lisäksi potilaan tulisi tietää, mikä taho häntä hoitaa ja mitä hoito sisältää.
• Olisi hyvä vahvistaa yhteistyötä kaikkien hoitavien tahojen ja ammattiryhmien välillä ja varmistaa, että tieto siirtyy hoitopaikasta toiseen.

2. Palliatiivisen hoidon laatu

Tavoite: Palliatiivinen hoito on laadukasta ja riittävää koko maassa.

• Tulisi noudattaa Sosiaali- ja terveysministeriön suosituksia saattohoidosta ja palliatiivisesta hoidosta (muistio 2017:44).
• Lähetekäytäntöjen tulisi olla selkeitä ja tarvelähtöisiä, jotta potilaan hoito sujuu mahdollisimman jouhevasti.
• Jokaisen tulisi saada yksilöllisesti kipuja sekä fyysisiä ja psyykkisiä oireita lievittävää hoitoa. Potilaalle olisi hyvä tarjota perusteellista ohjausta kivunhoidosta, lääkkeistä ja niiden käytöstä, mukaan lukien vahvojen kipulääkkeiden osaava käyttö.
• Potilaalle olisi hyvä antaa Syöpäkipulinjan yhteystiedot. Syöpäkipulinja on HYKS:n Kipuklinikan ja Syöpäjärjestöjen yhteistyössä tarjoama valtakunnallinen syöpäkivun puhelinneuvonta, josta saa tietoa ja ohjausta kivunhoidosta.

1. Riittävä psykososiaalinen tuki

Tavoite: Potilas ja hänen läheisensä saavat yksilöllisten tarpeiden pohjalta laadukasta ja riittävää psykososiaalista tukea.

• Psykososiaalinen tuki, potilaan kokonaisvaltaisen elämäntilanteen huomiointi sekä fyysisten ja psyykkisten oireiden hoito tulisi rakentaa osaksi hoitopolkua.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi tarjota psykososiaalista tukea, esimerkiksi keskustelumahdollisuus syöpään erikoistuneen neuvontahoitajan, psykologin tai psykoterapeutin kanssa. Potilaalle olisi hyvä antaa keskusteluaika palliatiivisen poliklinikan lääkärille tai psykologille.

TAUSTATIETO: Potilaan psyykkisiä oireita hoidetaan kysymällä, kuuntelemalla ja keskustelemalla potilaan kanssa. Mielenkiinnon osoittaminen potilasta ja hänen elämäntilannettaan kohtaan antaa potilaalle tilaa käsitellä hänen mieltään vaivaavia asioita. Keskustelu ehkäisee ja hoitaa potilaan psyykkistä kärsimystä.

• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi antaa tukea ja tilaa keskustella heille tärkeistä elämään ja sen loppuun liittyvistä teemoista.

TAUSTATIETO: Palliatiivisessa hoidossa tavoitellaan mahdollisimman hyvää elämänlaatua ja jäljellä olevaa elämää. Palliatiivinen hoitonäkemys pitää sisällään elämän rajallisuuden. Keskeistä on paneutua psyykkisiin, sosiaalisiin ja hengellisiin ja elämänkatsomuksellisiin asioihin. Tehtävänä on potilaan ja hänen läheistensä tukeminen niin, että he voivat elää mahdollisimman täysipainoisesti hyvää elämää sairauden aikana ja sopeutua muuttuvaan elämäntilanteeseen, sairauden etenemiseen ja elämän rajallisuuteen.

• Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä kertoa Syöpäjärjestöjen koulutetuista palliatiivisen hoidon tukihenkilöistä. Tukihenkilöt voivat tulla myös hoitavaan yksikköön tai ihmisen kotiin.
• Potilasta ja hänen läheisiään olisi tärkeä kannustaa käyttämään Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelua sekä vertaistukea, jotta he voivat saada tietoa sekä keskustella elämänmuutoksestaan ja sen mukanaan tuomista tunteista.
• Lisätiedon hankkimista varten potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen potilasoppaita.

2. Potilaan elämäntilanteen ja voimavarojen huomiointi

Tavoite: Potilaan kokonaiselämäntilanne ja voimavarat huomioidaan ja varmistetaan jokaiselle tarvittava tuki.

• Potilaan kanssa olisi hyvä keskustella hänen elämäntilanteestaan ja lähipiiristään. Tulisi pyrkiä löytämään erityisesti ne potilaat, joilla on vähäiset sosiaaliset verkostot tai jotka esimerkiksi asuvat yksin, ja selvittää heidän yksilölliset tuentarpeensa.
• Potilasta tulisi tukea ja kannustaa käsittelemään kaikkia tunteitaan ja ottamaan ne vastaan osana normaalia reaktiota uuteen, raskaaseen elämäntilanteeseen.
• Potilaalle olisi hyvä tarjota hänen tarpeidensa mukaisesti tukea sairauden käsittelyyn läheisten kanssa. Tämä voi olla erityisen tarpeen potilailla, joilla on alaikäisiä lapsia tai mikäli potilas toimii omaishoitajana.
• Potilaan ja läheisten niin halutessa olisi hyvä integroida läheiset kumppaneiksi hoidossa.

TAUSTATIETO: Läheisten selkeä rooli hoidoissa tukee kaikkia mutta on tarpeen varsinkin niiden kohdalla, jotka asuvat kotona sairastaessaan levinnyttä syöpää.

3. Eri toimijoiden välinen yhteistyö

Tavoite: Eri toimijoiden välinen yhteistyö on saumatonta potilaan tukemisessa.

• Tulisi varmistaa, että kaikki hoitavat tahot ja hoitohenkilökunta tietävät siirtymisestä palliatiiviselle hoitolinjalle ja sen mukanaan tuomista muutoksista.
• Olisi tarpeen varmistaa eri ammattiryhmien välisen yhteistyön sujuvuus.
• Tulisi huomioida potilaan tuen tarve ja tarpeiden yksilöllisyys elämäntilanteesta, tukiverkoista ja myös taudin luonteesta riippuen. Potilasta tulisi auttaa ja tukea hakeutumisessa palveluihin, kuten sosiaalityö, vanhuspalvelut tai lastensuojelu.
• Potilaalle olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen etuusneuvontapalvelun yhteystiedot, jotta hän tai hänen läheisensä voivat halutessaan keskustella taloudellisesta tilanteestaan ja siihen liittyvästä tuesta.

1. Kuntoutumisen tuki sekä kuntoutuspalvelut jokaiselle potilaalle

Tavoite: Jokainen potilas saa tarvitsemiaan kuntoutumisen tuen palveluja. Kuntoutumisen tuen lähtökohtana on potilaan omat tavoitteet.

• Hoito- ja kuntoutussuunnitelman tulisi olla aktiivinen työkalu koko hoitopolun ajan. Sitä tulisi yhdessä potilaan kanssa toteuttaa, arvioida ja päivittää muuttuneessa elämäntilanteessa.
• Jokaiselle potilaalle olisi tärkeää olla tarjolla hänen henkilökohtaisista tarpeistaan lähtöisin olevaa, näyttöön perustuvaa tietoa, ohjausta ja psykososiaalista tukea sairauden omahoitoon ja kuntoutumiseen.
• Potilaalle tulisi tarjota kuntoutumista edistäviä ja voimavaroja lisääviä interventioita, joiden tavoitteena on vahvistaa ihmisen omia voimavaroja ja keinoja selviytyä arjessaan sairauden kanssa.
• Potilas olisi hyvä ohjata Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelujen, vertaistuen sekä kuntoutuspalvelujen piiriin.
• Olisi tärkeää huolehtia saumattomasta ja katkeamattomasta palveluohjauksesta eri toimijoiden palveluihin. Palveluvalinta tulisi tehdä yhdessä potilaan kanssa hänen tarpeistaan lähtien ja hyödyntäen moniammatillista osaamista.
• Yhteistyön kaikkien potilasta hoitavien ja kuntouttavien tahojen, kuten erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon, työterveyshuollon, opiskelijaterveydenhuollon välillä tulisi olla saumatonta. Tämä on tärkeää erityisesti kroonista syöpää sairastavien kohdalla.
• Työikäiselle potilaalle tulisi tehdä ajoissa arvio työkyvystä ja suunnitelma työelämäosallisuudesta.

2. Potilaan toimijuuden ja osallisuuden vahvistaminen

Tavoite: Potilaan omaa toimijuutta tuetaan ja häntä autetaan löytämään voimavarojaan. Kuntoutumisen tuen lähtökohtana on potilaan itsensä asettamat tavoitteet ja hänelle tärkeät ja merkitykselliset asiat.

• Potilaalta olisi hyvä kerätä systemaattisesti seuranta- ja hyvinvointitietoa hänen terveydentilastaan, oireistaan, voimavaroistaan, elämänlaadustaan sekä toiminta- ja työkyvystään. Potilasta tulisi tukea olemaan aktiivinen oman vointinsa arvioinnissa ja raportoinnissa. Jokaisella tulisi olla mahdollisuus raportoida voinnistaan riippumatta esimerkiksi iästä, varallisuudesta tai äidinkielestä.
• Potilaan itsensä tuottamaa tietoa tulisi hyödyntää kuntoutumisen tuen tarpeen arvioinnissa ja yksilöllisen tuen suunnittelussa.
• Tiedonkeruussa kannattaa hyödyntää olemassa olevia ja FICAN-tasolla yhdessä sovittavia arviointimittareita ja -välineitä.
• Potilaan kanssa käytyjen keskustelujen sekä hänen itsensä tuottaman arviointitiedon avulla tulisi pyrkiä tunnistamaan varhaisessa vaiheessa mahdolliset muuttuvat tuen tarpeet. Potilaalla tulisi olla tieto siitä, mihin hän voi olla yhteydessä tarvitessaan tukea tai kokiessaan tilanteensa muuttuvan.
• Potilasta tulisi tukea hänen tarvitsemallaan tavalla ja sairauden luonteesta riippuen.

Tavoite: Potilas saa itselleen sopivaa tukea hyvinvointiaan ja elämänlaatuaan tukevissa asioissa.

• Potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa tulisi keskustella elämänlaadun kannalta keskeisistä asioista, kuten unesta, ravitsemuksesta ja liikunnasta, ja niihin liittyvistä mahdollisista tuen tarpeista. Potilaan näkemyksiä ja toiveita tulisi pyrkiä noudattamaan.Tärkeintä on tukea ja ylläpitää kokonaisvaltaista hyvinvointia.
• Potilasta tulisi yksilöllisillä tavoilla tukea jatkamaan terveellisiä elintapoja itselleen sopivalla tavalla.
• Olisi tärkeä tukea mahdollisissa ravitsemukseen liittyvissä ongelmissa, kuten syömisen vaikeuksissa. Kannattaa tarvittaessa hyödyntää ravitsemusterapeutin palveluja. Ks. Terveyskylästä (Terveyskylän palliatiivinen hoito ja ravitsemus) lisää palliatiivisesta hoidosta ja ravitsemuksesta.
• Olisi hyvä tukea potilasta liikkumisessa ja ulkoilussa ja lisäksi tarjota mahdollisuutta ulkoiluun, mikäli potilas on hoidettavana sairaalassa tai vuodeosastolla.