Siirtyy saattohoitoon
Jokaisella tulee olla oikeus laadukkaaseen ja oikea-aikaiseen saattohoitoon. Kuolevan potilaan toiveiden ja elämänlaadun edistämisen tulee olla hoidon keskiössä. Potilaan läheisten osallisuus ja tuki ovat myös erittäin tärkeitä saattohoidon aikana.
Keskeisimmät suosituksemme tässä polun vaiheessa ovat:
-
- Saattohoidon resursseja sekä henkilöstön osaamista saattohoidosta tulisi lisätä sekä perusterveydenhuollossa että erikoissairaanhoidossa.
- Ennen siirtymistä saattohoitoon tulisi käydä hoitoneuvottelu potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa. Neuvottelussa tulisi kartoittaa potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä toiveet elämän loppuvaiheesta.
- Potilaan tulisi saada riittävää ja laadukasta kivunlievitystä sekä fyysisten ja psyykkisten oireiden hoitoa.
- Olisi tärkeä luopua hoidoista ja tutkimuksista, joista ei ole hyötyä ja jotka heikentävät potilaan elämänlaatua. Tulisi keskittyä toimiin, jotka edistävät potilaan hyvää oloa ja elämänlaatua. Asiasta tulisi keskustella rauhassa ja avoimesti potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa.
- Henkilöstön riittävyydellä ja osaamisella tulisi varmistaa, että potilas voi keskittyä elämänlaadullisiin asioihin. Olisi tärkeä varmistaa potilaan toiveiden toteuttaminen, kuten kotilomat, sekä sellaisiin asioihin keskittyminen, jotka potilas mahdollisesti haluaa itse saattaa loppuun.
-
- Läheisten olisi hyvä olla osana saattohoitomatkaa. Heidän olisi tärkeä kokea olonsa tervetulleiksi henkilökunnan taholta. Läheisiä tulisi informoida saattohoidosta niin ajoissa kuin mahdollista, jotta he voivat järjestellä elämäänsä osallistuakseen kuolevan saattamiseen.
- Terveydenhuollon tulisi ylläpitää vapaita vierailuaikoja kuolevan potilaan läheisille eikä heidän läsnäoloaan saisi rajoittaa.
- Läheisillä tulisi olla mahdollisuus keskustella henkilökunnan kanssa siitä, mitä on odotettavissa. Heille tulisi tarjota mahdollisimman konkreettista tietoa sekä tarvittaessa mahdollisuus keskustella psykologin, psykoterapeutin tai papin kanssa.
Syöpäjärjestöt tarjoaa tässä vaiheessa seuraavia palveluja:
- Koulutetut saattohoidon tukihenkilöt, jotka tarjoavat keskustelumahdollisuuden sekä psykososiaalista tukea potilaalle ja hänen läheisilleen.
- Neuvontapalvelu, jossa neuvontahoitajat tarjoavat keskustelumahdollisuuden sekä tietoa ja tukea myös elämän loppuvaiheessa. Neuvontapalvelu on sekä potilaan että hänen läheistensä käytettävissä maksuttomasti. Neuvontapalvelu on tarjolla puhelimitse, sähköpostitse, vastaanotoilla sekä chat-palveluna.
- Temaattiset potilasoppaat, mm. saattohoitopotilaan opas ja saattohoitopotilaan läheisen opas.
- Kipulinja (toteutetaan yhdessä HYKS:n kanssa), josta saa tukea ja neuvoja syöpäkipuihin liittyen.
Hoito
Saattohoidon laatu ja resurssien riittävyys koko maassa on varmistettava. Jokaisella kuolevalla potilaalla tulee olla oikeus laadukkaaseen ja oikea-aikaiseen saattohoitoon. Siirtymä saattohoitoon on kirjattava hoitosuunnitelmaan ja käytävä yhdessä läpi potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Saattohoitoa tulee toteuttaa potilaan yksilöllisistä tarpeista lähtien. Saattohoidossa tulee keskittyä niihin hoitoihin ja toimiin, jotka edistävät mahdollisimman hyvää elämänlaatua.
TAUSTATIETO: Hyvä saattohoito kannattelee jäljellä olevaa elämää. Saattohoito on lähestyvää kuolemaa edeltävää hoitoa silloin, kun kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien tai lähiviikkojen aikana. Sen tarkoituksena on yksilöllisesti tukea ja hoitaa kuolevaa potilasta ja hänen läheisiään parhaalla mahdollisella tavalla. Tavoitteena on kaikin tavoin levollinen ja hyvä olo sekä hyvä oirehallinta, kuten kivuttomuus. Potilas voi yhdessä läheistensä kanssa valmistautua lähestyvään kuolemaan ja ja keskittyä vielä jäljellä olevaan elämään turvallisessa ympäristössä. Kuolema saa tulla luonnollisen aikaansa eikä sitä pyritä hidastamaan tai nopeuttamaan.
-
Tavoite: Laadukasta saattohoitoa on tarjolla jokaiselle kuolevalle potilaalle tämän asuinpaikasta, varallisuudesta tai muista ominaisuuksista riippumatta.
- Saattohoidon resursseja sekä erikoissairaanhoidossa että perusterveydenhuollossa tulisi lisätä. Saattohoitoa ei saa keskittää vain muutamiin sairaaloihin vaan sitä tulee olla tarjolla lähellä potilaan asuinpaikkaa.
- Henkilöstön saattohoito-osaamista tulisi vahvistaa. Henkilöstöä tulisi täydennyskouluttaa ja varmistaa, että riittävän isolla osalla henkilökunnasta on osaamista saattohoidosta, jotta osaaminen voidaan varmistaa jokaisessa työvuorossa.
- Tulisi vahvistaa henkilöstön osaamista kuolemasta sekä siihen liittyvästä keskustelusta ja kohtaamisesta. Henkilöstöllä tulisi olla valmius kertoa kuolemasta ja kohdata monenlaisia tunteita, joita lähestyvä kuolema voi herättää.
- Tulisi varmistaa, että kuolevan potilaan läheisillä on mahdollisuus olla osallisena saattohoidossa. Yksi ratkaisu tähän olisi taloudellisesti tuettu hoivavapaa.
- Rekrytoinneissa tulisi varmistaa se, että kaksikielisillä alueilla on riittävästi sekä suomen- että ruotsinkielentaitoista henkilökuntaa. Potilaan oikeus saada hoitoa omalla äidinkielellään tulisi varmistaa sekä henkilöstön kielitaidolla että riittävillä tulkkipalveluilla.
- Mahdolliseen kotisairaalaan olisi hyvä palkata syöpään erikoistunut sairaanhoitaja sekä palliatiivinen sairaanhoitaja vahvistamaan kotisairaaloiden syöpään, oireiden lievitykseen ja elämän loppuvaiheeseen liittyvää osaamista. Kotisairaaloiden henkilökuntaa tulisi kouluttaa tunnistamaan lähestyvän kuoleman aiheuttama kuormitus kuolevalle ja hänen läheisilleen.
-
1. Saattohoitopäätös
Tavoite: Jokaiselle kuolevalle potilaalle tehdään oikea-aikainen saattohoitopäätös. Sairauden tila ja siirtyminen saattohoitoon käydään läpi hoitoneuvotteluissa.
- Potilaan ja hänen niin halutessaan myös hänen läheistensä kanssa tulisi käydä hoitoneuvottelu ennen siirtymistä saattohoitoon. Tulisi kartoittaa potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä toiveet elämän loppuvaiheesta.
TAUSTATIETO: Valviran mukaan siirtyminen saattohoitoon on sellainen tärkeä hoitopäätös, josta tulee keskustella, tarvittaessa useita kertoja, potilaan tai mikäli hänen ei kykene itse päättämään asioistaan, hänen läheistensä kanssa.
TAUSTATIETO: Hoitoneuvotteluun olisi hyvä osallistua potilaan, lääkärin, omahoitajat sekä potilaan niin halutessa hänen läheisensä.
TAUSTATIETO: Hyvin toteutettu hoitoneuvottelu voi vahvistaa potilaan ja hänen läheistensä ymmärrystä lähestyvästä kuolemasta. Parhaimmillaan hoitoneuvottelu ja yhdessä tehty saattohoitopäätös tukevat potilaan ja hänen läheistensä mahdollisuutta keskittyä jäljellä olevaan elämään ja kuolemaan valmistautumiseen.
- Hoitoneuvotteluissa tulisi tehdä saattohoitopäätös sekä kirjata potilastietoihin hoitolinjaus ja hoitovastuullinen taho. Saattohoitopäätöksen osaksi tulisi kirjata päätös pidättäytyä elvytyksestä (DNR-päätös). Hoitoneuvotteluissa olisi välttämätöntä varmistaa, että potilas ja hänen läheisensä ymmärtävät, mitä siirtyminen saattohoitoon tarkoittaa.
TAUSTATIETO: Saattohoidon hoitolinjaus varmistaa sen, että tieto saattohoidosta ja hoitovastuullisesta tahosta on tiedossa kaikilla terveydenhuollon toimijoilla, jolloin vältytään potilaan siirtelyltä sekä sitä koskevalta epäselvyydeltä, yritetäänkö häntä vielä hoitaa onkologisesti. Näin varmistetaan se, että potilaalla on elämän loppuvaiheessa tuttu ja turvallinen ympäristö sekä tutut lääkärit ja hoitajat.
TAUSTATIETO: Ajoissa tehty saattohoitopäätös varmistaa sen, että potilaan toiveet elämän loppuvaiheen hoidosta kyetään ottamaan huomioon hoitavassa yksikössä.
TAUSTATIETO: Ajoissa ja yhdessä tehty saattohoitopäätös ja ennakoiva hoitosuunnitelma varmistavat myös sen, että potilaalla ja hänen läheisillään on aikaa valmistautua lähestyvään kuolemaa henkisesti ja keskittyä niihin asioihin, joita elämässä vielä haluaa tehdä. Saattohoitopäätös antaa tilaa myös mahdollisesti tarvittavalle asioiden järjestelylle, kuten taloudellisille kysymyksille ja tärkeiden asiakirjojen hoitamiselle.
SuositusOsana hoitoneuvottelua potilaan kanssa tulisi selkeästi käydä läpi häntä hoitava taho sekä mahdollinen hoitotahon muutos, esimerkiksi erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon.
SuositusTulisi selvittää potilaan hoitotahto, mielellään kirjallisesti. Tieto hoitotahdosta tulisi kirjata potilastietoihin ja varmistaa, että se siirtyy hoitopaikasta toiseen.
SuositusSaattohoitopäätöstä tehtäessä olisi hyvä konsultoida palliatiivisen erityispätevyyden lääkäriä tai palliatiivista poliklinikkaa.2. Saattohoidon sujuvuus
Tavoite: Kuolevan potilaan hoito ja eri toimijoiden välinen yhteistyö ovat sujuvia ja ongelmattomia.
- Siirryttäessä saattohoitoon olisi tärkeä varmistaa terveydenhuollon toimijoiden välisen yhteistyön ja tiedonkulun sujuvuus. Tämä on erityisen tärkeää, jos hoitava taho muuttuu ja potilas siirtyy esimerkiksi erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon tai saattohoitokotiin.
- Tulisi varmistaa eri ammattiryhmien välisen yhteistyön sujuvuus.
- Potilasta ja hänen läheisiään tulisi tarvittaessa auttaa hakeutumaan eri palveluihin, kuten sosiaalityö, vanhuspalvelut ja lastensuojelu.
- Henkilökunnan tulisi olla perehtynyt oman alueensa saattohoitosuunnitelmaan ja saattohoitoa antaviin hoitoyksiköihin, jotta he osaavat kertoa niistä potilaalle ja hänen läheisilleen.
- Potilaan tulisi saada riittävää ja laadukasta kivunlievitystä sekä fyysisten ja psyykkisten oireiden hoitoa. Se vapauttaa potilaan voimavaroja hänelle tärkeisiin asioihin, kuten ajan viettämiseen läheisten kanssa.
- Henkilöstön riittävyydellä ja osaamisella tulisi varmistaa, että potilas voi keskittyä elämänlaadullisiin asioihin. Olisi tärkeä varmistaa potilaan toiveiden toteuttaminen, kuten kotilomat, sekä sellaisiin asioihin keskittyminen, jotka potilas mahdollisesti haluaa itse saattaa loppuun.
- Olisi tärkeä luopua hoidoista ja tutkimuksista, joista ei ole hyötyä ja jotka heikentävät potilaan elämänlaatua. Tulisi keskittyä toimiin, jotka edistävät potilaan hyvää oloa ja elämänlaatua. Asiasta tulisi keskustella rauhassa ja avoimesti potilaan ja tarvittaessa hänen läheistensä kanssa.
- Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi antaa sekä suullisesti että kirjallisesti luotettavaa tietoa saattohoidosta ja lähestyvästä kuolemasta. Mikäli he haluavat, olisi hyvä kertoa, mitä kuolemassa tapahtuu, millaisia oireita voi esiintyä ja miten niitä hoidetaan.
3. Saattohoidon keskiössä elämänlaadun ja hyvinvoinnin ylläpitäminen
Tavoite: Saattohoito keskittyy niihin hoitoihin ja toimiin, jotka edistävät mahdollisimman hyvää elämänlaatua.
- Tulisi tiedustella aktiivisesti kuolevan potilaan toiveita ja pyrkiä noudattamaan niitä: Mikä juuri nyt tuntuisi hyvältä? Tulisi tukea ja vaalia jäljellä olevaa elämää ja potilaan terveitä puolia.
- Olisi tärkeä selvittää ja pyrkiä toteuttamaan kuolevan toiveita ravinnosta ja liikkumisesta.
- Tulisi tukea mahdollisimman hyvää unenlaatua.
- Mikäli kuolevan potilaan vointi sallii, olisi tärkeä mahdollistaa kotilomat läheisten avustamina.
- Olisi tärkeä tunnistaa ihmisen seksuaalisuus ja seksuaalioikeudet, joiden mukaan jokaisella on oikeus seksuaaliseen vapauteen ja ilmaisuun elämänsä loppuun saakka. Olisi hyvä huomioida kuolevan potilaan seksuaalisuus hänen toivomallaan tavalla.
TAUSTATIETO: Ihminen on seksuaalinen olento elämänsä loppuun asti. Se, miten hän tuntee tarvetta ja halua ilmentää ja toteuttaa itseään seksuaalisena olentona, muuttuu elämänkaaren ja elämäntilanteiden vaikutuksesta. Tiedetään kuitenkin, että ihmisillä on erilaisia tasoja ilmentää ja toteuttaa seksuaalisia tarpeitaan. Joidenkin tarpeet ovat vähäisempiä, kun taas toisilla seksuaalisuus on elämän tärkeimpiä tarpeita ja itsensä toteuttamisen tärkeimpiä tapoja. Tämä tarvetason määrä ei elämän eri vaiheissa radikaalisti muutu.
Psykososiaalinen tuki
Psykososiaalisen tuen tulee keskittyä potilaan elämänlaatua turvaaviin asioihin yksilölliset toiveet ja näkemykset huomioiden. Potilaan läheisten tukeminen sekä heidän osallisuutensa hoitoon ovat erittäin tärkeitä.
-
1. Riittävä psykososiaalinen tuki potilaalle ja läheisille
Tavoite: Kuoleva potilas ja hänen läheisensä saavat laadukasta psykososiaalista tukea yksilöllisten tarpeiden ja toiveiden mukaisesti.
- Potilaalle tulisi tarjota yksilöllistä psykososiaalista tukea hänen elämänsä viimeisinä päivinä. Hänen toiveensa, hänelle merkitykselliset asiat sekä hänen maailmankatsomukseensa littyvät kysymykset tulisi selvittää ja huomioida.
- Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi kertoa, että lähestyvä kuolema voi aiheuttaa erilaisia psyykkisiä oireita. Heille tulisi tarjota tukea ja mahdollisuus keskustella psykologin tai psykoterapeutin kanssa.
TAUSTATIETO: Potilaan käytös voi vaihdella psyykkisten voimavarojen, sairauden ja lääkityksen vuoksi. Yleisiä psyykkisiä oireita ovat ahdistus, masennus, vireystilan muutokset, sopeutumishäiriöt, psyykkinen kuormittuneisuus, unihäiriöt sekä erilaiset kriisireaktiot.
- Kuolevan potilaan läheisille olisi tärkeää tarjota psykososiaalista tukea heidän tarpeistaan lähtien. Tämä voi olla erityisen tärkeää nopeasti edenneessä syövässä tai jos kuoleva potilas on nuori tai alaikäisten lasten vanhempi.
- Henkilöstöllä tulisi olla osaamista tunnistaa psyykkinen kuormitus, jota lähestyvä kuolema aiheuttaa potilaalle ja hänen läheisilleen. Tulisi vahvistaa henkilöstön vuorovaikutusosaamista ja kykyä kulkea kuolevan potilaan ja hänen läheistensä rinnalla.
- Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä kertoa Syöpäjärjestöjen koulutetuista saattohoidon tukihenkilöistä, jotka tarjoavat psykososiaalista tukea ja osaavat keskustella saattohoitovaiheeseen liittyvistä kysymyksistä. Tukihenkilöt voivat olla läsnä sekä terveydenhuollossa että potilaan kotona.
- Potilaalle ja hänen läheisilleen kannattaa kertoa Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelusta, josta he voivat saada psykososiaalista tukea sekä tietoa saattohoidosta ja lähestyvästä kuolemasta.
- Kuolevan potilaan läheisille olisi hyvä kertoa Syöpäjärjestöjen vertaistuesta, josta he voivat saada keskustelumahdollisuuden ja apua raskaaseen elämäntilanteeseen.
- Potilaalle ja hänen läheisilleen olisi hyvä antaa Syöpäjärjestöjen oppaita, kuten Opas saattohoitopotilaalle ja Opas saattohoitopotilaan läheiselle.
SuositusKuolevan potilaan läheisille olisi hyvä antaa tietoa ja tukea kuolemaan liittyvien asioiden järjestelyyn, kuten Ensiohjeita hautausta järjestävälle -opas.
2. Läheisten osallisuus
Tavoite: Kuolevan ihmisen läheiset ovat osallisina hoidossa.
- Läheisten olisi hyvä olla osana saattohoitomatkaa. Heidän olisi tärkeä kokea olonsa tervetulleiksi henkilökunnan taholta. Läheisiä tulisi informoida saattohoidosta niin ajoissa kuin mahdollista, jotta he voivat järjestellä elämäänsä osallistuakseen kuolevan saattamiseen.
TAUSTATIETO: Läheisten läsnäolo tuo kuolevalle usein turvallisuuden tunnetta ja lisää elämänlaatua.
TAUSTATIETO: Kun läheiset huomioidaan hoitavassa yksikössä, he jaksavat paremmin tukea kuolevaa potilasta ja heidän saattohoitovaiheen ja kuoleman jälkeiset psyykkiset seuraamuksensa ovat pienempiä.
- Tulisi ylläpitää vapaita vierailuaikoja läheisille eikä heidän läsnäoloaan saisi rajoittaa.
- Läheisillä tulisi olla mahdollisuus keskustella henkilökunnan kanssa siitä, mitä on odotettavissa. Heille tulisi tarjota mahdollisimman konkreettista tietoa sekä tarvittaessa mahdollisuus keskustella psykologin, psykoterapeutin tai papin kanssa.
TAUSTATIETO: Kuolevan potilaan läheisille on yleensä tärkeintä päästä keskustelemaan hoitavan lääkärin ja hoitajan kanssa. Läheisillä tulee olla mahdollisuus keskustella psykologin, psykoterapeutin tai papin kanssa mutta tämä ei poista tarvetta keskustella hoitavan henkilökunnan kanssa.
- Olisi hyvä pyrkiä hoitamaan myös kuolevan potilaan läheisiä. Avoin keskusteluyhteys ja luottamus henkilökuntaan tukevat toipumista.
- Kuolevan potilaan läheisiltä tulisi saattohoidon aikana selvittää, haluavatko he olla paikalla kuoleman hetkellä ja miten heille ilmoitetaan kuolemasta. Läheisten toive tulisi kirjata hoitosuunnitelmaan. Jos potilasta hoidetaan kotona, tulisi sopia, miten läheiset ilmoittavat kuolemasta sairaalaan.