Siirtyy seurantaan

• Erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja mahdollisen työterveyshuollon tulisi tehdä saumatonta yhteistyötä potilaan tietojen siirtämiseksi ja seurannan toteuttamiseksi. Omakantaan tulisi kirjata selkeästi, miten ja milloin potilasta on hoidettu, mitä haittavaikutuksia hoidoista on aiheutunut ja mitä toimenpiteitä perusterveydenhuollossa tulisi tehdä.
• Tulisi mahdollistaa se, että perusterveydenhuolto voi potilaan seurannan aikana konsultoida syöpälääkäriä ilman lähetettä.
• Hoitojen päättyessä potilaan kanssa on tarpeen käydä selkeästi läpi, miten hänen seurantansa etenee, mikä taho sen toteuttaa ja mihin hän voi tarvittaessa olla yhteydessä.

• Potilasta olisi hyvä ohjata ja kannustaa käyttämään Syöpäjärjestöjen vertaistukea ja neuvontapalveluja, jotta hän voivat jakaa kokemuksiaan ja saada tukea, tietoa ja neuvoja uudessa elämäntilanteessa.

• Hoito- ja kuntoutussuunnitelman tulisi olla aktiivinen työkalu koko hoitopolun ajan. Sitä tulisi yhdessä potilaan kanssa toteuttaa, arvioida ja päivittää hoitojen edetessä.
• Jokaiselle tulisi olla tarjolla hänen henkilökohtaisista tarpeistaan lähtöisin olevaa näyttöön perustuvaa tietoa, ohjausta ja psykososiaalista tukea kuntoutumiseen. On tarpeen varmistaa saumaton ja katkeamaton palveluohjaus ja se, että potilas saa tarvitsemiaan palveluja.

• Seurantakäynneillä olisi hyvä käydä läpi potilaan elintavat ja elinympäristö sekä niihin mahdollisesti liittyvät yksilölliset tuen tarpeet: liikunta, uni, ravitsemus, tupakka- ja nikotiinituotteet sekä alkoholi.

Tavoite: Eri terveydenhuollon toimijoiden välinen yhteistyö on saumatonta potilaan seurannassa. Tieto siirtyy ongelmitta ja myös potilaalla on selkeä käsitys oman seurantansa etenemisestä ja seurannasta vastaavasta tahosta.

• Erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja mahdollisen työterveyshuollon tulisi tehdä saumatonta yhteistyötä potilaan tietojen siirtämiseksi ja seurannan toteuttamiseksi. Omakantaan tulisi kirjata selkeästi, miten ja milloin potilasta on hoidettu, mitä haittavaikutuksia hoidoista on aiheutunut ja mitä toimenpiteitä perusterveydenhuollossa tulisi tehdä.
• Tulisi mahdollistaa se, että perusterveydenhuolto voi seurannan aikana konsultoida syöpälääkäriä ilman lähetettä. Perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja mahdollisen työterveyshuollon välistä yhteistyötä tulisi tiivistää.
• Myös seurantavaiheessa tulisi hyödyntää potilaan itsensä tuottamaa arviointitietoa omasta voinnistaan, oireistaan ja terveydentilastaan. Arviointitiedon ja seurantakäyntien avulla tulisi pyrkiä tunnistamaan varhaisessa vaiheessa mahdolliset muuttuvat tuen tarpeet sekä syövän uusiutuminen tai leviäminen.
• Hoitojen päättyessä potilaan kanssa on tarpeen käydä selkeästi läpi, miten hänen seurantansa etenee, mikä taho sen toteuttaa ja mihin hän voi olla tarvittaessa yhteydessä.
• Olisi hyvä vahvistaa perusterveydenhuollon ja työterveyshuollon osaamista syöpähoitojen jälkeisistä oireista, joita voivat olla esimerkiksi tarkkaavaisuuteen, keskittymiskykyyn ja muistiin liittyvät ongelmat (ns. kemoaivot).

1. Riittävä tieto seurannasta sekä syövän ja hoitojen vaikutuksista

Tavoite: Potilas saa monipuolisesti tietoa syövän ja syöpähoitojen mahdollisista fyysisistä ja psyykkisistä vaikutuksista sekä oman seurantansa toteuttamisesta.

• Potilaalle tulisi tarjota tietoa syöpään liittyvän stressin mahdollisista pitkäaikaisvaikutuksista, kuten uni- ja keskittymisvaikeuksista, pelokkuudesta, ylivalppaudesta, seksuaalisuuden ja parisuhteen haasteista ja erilaisista kehollisista oireista, kuten sydämentykytyksestä, sekä ohjeita ja tukea niiden hoitamiseen.
• Potilaalle tulisi tarjota mahdollisuus keskustella ajatuksistaan ja tunteistaan ja tarjota hänelle tietoa siitä, että hyvin monenlaiset ajatukset ja tunteet ovat normaaleja seurantavaiheen aikana.

TAUSTATIETO: Mieli reagoi tilanteisiin usein eriaikaisesti kuin keho ja on normaalia, että asioiden psyykkinen käsittely alkaa vasta hoitojen päätyttyä. Tämä saattaa aiheuttaa potilaalle hämmentäviä tunteita, ajatuksia ja tuntemuksia.

• Potilaan kanssa tulisi käydä läpi, miten mahdollinen uusiutuma voidaan todeta varhaisessa vaiheessa ja millaista omaseurantaa hänen on mahdollista tehdä.
• Potilaan kanssa olisi tärkeää keskustella siitä, miten hän haluaa sairastetun syövän näkyvän terveystiedoissaan, jotta hän voi helposti myöhemmin saada tukea ja apua siihen liittyviin fyysisiin tai psyykkisiin oireisiin.

2. Laadukas psykososiaalinen tuki

Tavoite: Psykososiaalinen tuki toteutuu osana seurantakäyntejä, minkä lisäksi potilaalle tarjotaan yksilöllisen tarpeen mukaan psykososiaalisen tuen palveluja.

• Hoitojen lopuksi, seurantavaiheen alussa olisi hyvä tehdä mielialakysely kartoittamaan potilaan vointia, mielialaa ja masennusoireita.

TAUSTATIETO: Hoitojen loputtua on tyypillistä, että potilas kokee itsensä haavoittuvammaksi, ahdistuneemmaksi ja tulevaisuudestaan epävarmemmaksi kuin aiemmin.

• Seurantakäynneillä tulisi keskustella potilaan hyvinvoinnista ja voimavaroista.
• Potilaan kanssa keskustellen ja erilaisia arviointivälineitä hyödyntäen tulisi pyrkiä tunnistamaan ne potilaat, joilla on erityisen psyykkisen tuen tarve ja tarjota heille kohdennettuja palveluja.
• Tulisi hyödyntää ja kehittää sähköisiä itsearvioinnin välineitä ja kerätä potilaalta tietoa hänen terveydestään, voinnistaan, oireistaan ja voimavaroistaan myös seurantavaiheessa. Mikäli näissä esiintyy merkittäviä muutoksia, potilaan tulisi voida helposti hakeutua palvelujen piiriin.
• Potilaalle ja hänen läheisilleen tulisi kertoa Syöpäjärjestöjen vertaistuen palveluista ja neuvontapalveluista ja kannustaa heitä hyödyntämään niitä myös seurantavaiheessa, jotta he voivat jakaa kokemuksiaan sekä saada tietoa, tukea ja vinkkejä uudessa elämäntilanteessaan. On tärkeää, että myös läheisillä on mahdollisuus keskustella läpikäydystä sairaudesta, sen aiheuttamista tunteista sekä tapahtuneista muutoksista.
• Seurannan aikana olisi hyvä käydä potilaan kanssa keskustellen läpi se, että on normaalia ja tavanomaista, että myös paranemiseen voi liittyä vaikeita ja raskaita tunteita.

3. Tuki kehonkuvaa, sosiaalista suhteita ja seksuaalisuutta koskevissa muutoksissa

Tavoite: Potilas saa halutessaan tukea muutoksiin, joita syöpä ja syöpähoidot sekä seurantaan liittyvä uusi elämänvaihe voivat aiheuttaa sosiaalisiin suhteisiin, kehonkuvaan tai seksuaalisuuteen.

• Potilaan ja hänen läheistensä kanssa tulisi keskustella avoimesti siitä, kuinka syöpäkokemuksen käsittely voi edetä eri ihmisillä eritahtisesti.

TAUSTATIETO: On melko yleistä, että syövän sairastanut tekee suuren osan sairauteensa liittyvää psyykkistä käsittelyä vasta hoitojen jälkeen, kun taas läheisillä saattaa olla halu jo keskittyä normaaliin arkeen.

• Olisi hyvä keskustella potilaan ja hänen mahdollisen puolisonsa kanssa parisuhteesta ja siinä mahdollisesti tapahtuneista muutoksista.

TAUSTATIETO: Tutkitusti parisuhteen haasteet ja ongelmat saattavat ilmetä, jatkua ja jopa pahentua tilanteessa, jossa sairauden akuuttivaihe on ohi. Lisäksi intiimin kanssakäymisen aloittaminen mahdollisen tauon ja mahdollisten kehon muutosten jälkeen voi olla hankalaa. Tällöin avoin keskustelu parisuhteessa on tärkeää, jotta toisen ajatuksia ja käyttäytymistä ei tulkita väärin.

• Nuoren aikuisen kanssa käytävässä keskustelussa tulisi huomioida elämäntilanne ja mahdolliset haaveet perheen perustamisesta ja parisuhteen muodostamisesta. Lisätietoa ja tukea tulisi tarjota yksilöllisten tarpeiden perusteella.

TAUSTATIETO: Nuorilla aikuisilla syöpä ja syöpähoidot voivat lisätä lapsettomuutta sekä impotenssia ja aiheuttaa ennenaikaisia vaihdevuosia. Tiedon tarve on heillä usein erityisen suuri.

• Seurantakäynneillä olisi hyvä ottaa puheeksi seksuaalisuus, kartoittaa, onko potilaalla tarve seksuaaliterapeutin tai -neuvojan palveluille ja ohjata hänet tarvittaessa vastaanotolle.
• Seurantakäynneillä tulisi antaa tilaa mahdolliseen lapsettomuuteen liittyville peloille ja surulle. Potilasta olisi hyvä kannustaa hakeutumaan vertaistuen piiriin, esimerkiksi Syöpäjärjestöjen tai Lapsettomien yhdistys Simpukka ry:n vertaistukiverkostoihin.

1. Riittävä kuntoutumisen tuki ja kuntoutuspalvelut

Tavoite: Kuntoutumista edistävät palvelut ovat yksilöllisten tarpeiden pohjalta kaikkien potilaiden käytössä.

• Hoito- ja kuntoutussuunnitelman olisi hyvä olla aktiivinen työkalu myös seurantavaiheessa. Sitä tulisi toteuttaa, arvioida ja päivittää yhdessä potilaan kanssa. On tärkeää, että potilas voi seurata omaa kuntoutumisensa etenemistä.
• Potilaalle tulisi olla tarjolla hänen henkilökohtaisista tarpeistaan lähtöisin olevaa näyttöön perustuvaa tietoa, ohjausta ja psykososiaalista tukea kuntoutumiseen ja arkielämään paluuseen.
• Myös seurantavaiheessa potilaalta tulisi systemaattisesti kerätä seuranta- ja hyvinvointitietoa hänen terveydentilastaan, voimavaroistaan sekä työ- ja toimintakyvystään mahdollisten tuen tarpeiden tunnistamiseksi. Tiedonkeruussa kannattaa hyödyntää olemassa olevia ja yhdessä sovittuja mittareita (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) sekä sähköisiä oman voinnin seurantasovelluksia. Jokaisella potilaalla tulisi olla mahdollisuus raportoida voinnistaan riippumatta esimerkiksi iästä, varallisuudesta tai äidinkielestä.
• Olisi tärkeää huolehtia saumattomasta ja katkeamattomasta palveluohjauksesta eri toimijoiden kuntoutuspalveluihin. Palveluvalinta tulisi tehdä potilaan tarpeista lähtien yhdessä hänen kanssaan ja hyödyntäen moniammatillista osaamista. Potilas olisi hyvä ohjata esimerkiksi julkisen terveydenhuollon tai Kelan kuntoutuspalveluihin tai Syöpäjärjestöjen kuntoutuskursseille.

2. Yhteistyö eri terveydenhuollon toimijoiden välillä

Tavoite: Yhteistyö kaikkien potilasta hoitavien ja kuntouttavien tahojen välillä on saumatonta.

• Olisi tärkeää vahvistaa yhteistyötä eri hoitavien ja kuntouttavien tahojen, kuten erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon, työterveyshuollon tai opiskelijaterveydenhuollon, välillä. Tulisi varmistaa tiedon liikkuminen ja se, että yhdellä taholla on kokonaiskoordinaatiovastuu potilaan palveluista.
• Yhteistyön terveydenhuollon toimijoiden ja muiden sektorien, kuten työvoimaviranomaisten, välillä tulisi olla sujuvaa.

TAUSTATIETO: Syöpä ja syöpähoidot ovat voineet vaikuttaa merkittävästi työkykyyn, jolloin potilas voi tarvita tukea ja ohjausta työn mukauttamiseen, uudelleenkouluttautumiseen ja työnhakuun. Eri toimijoiden välinen yhteistyö on tässä avainasemassa.

Tavoite: Potilaan elintavoista ja elinympäristöstä keskustellaan seurantakäynneillä ja hänelle tarjotaan yksilöllisiin tarpeisiin pohjaavaa tukea elintapamuutoksiin.

• Seurantakäynneillä tulisi potilaan kanssa käydä läpi hänen elintapansa ja elinympäristönsä sekä niihin mahdollisesti liittyvät yksilölliset tuen tarpeet: liikunta, ravitsemus, uni, tupakka- ja nikotiinituotteiden käyttö sekä alkoholinkäyttö.
• Potilaalle tulisi tarjota yksilöllistä tukea ja motivointia terveellisten elintapojen jatkamiseen tai elintapamuutoksen tekemiseen.
• Olisi hyvä tarjota monipuolista ja potilaan elämäntilanteeseen sopivaa tupakka- ja nikotiinituotteiden käytön lopettamisen tukea.

TAUSTATIETO: Monen syövän uusiutumisriski pienenee tupakoinnin lopettamisen jälkeen.

• Olisi tärkeä rohkaista potilasta liikkumaan ja etsimään itselleen sopivia ja mieluisia liikuntamuotoja. Tulisi tarvittaessa tarjota ammattilaisen ohjausta auttamaan sopivien liikkumisen tapojen löytämisessä.
• Potilasta olisi hyvä tukea ja kannustaa normaalipainoon. Hänelle tulisi tarvittaessa tarjota ravitsemusneuvontaa sekä ravitsemusterapeutin palveluja.

TAUSTATIETO: Sekä alipainolla että ylipainolla on negatiivisia terveysvaikutuksia.

• Potilas olisi hyvä ohjata tarvittaessa kolmannen sektorin terveyden edistämisen palvelujen piiriin. Esimerkiksi Syöpäjärjestöillä on kursseja elintapamuutosten toteuttamisesta, minkä lisäksi kuntoutuskursseilla terveelliset elintavat ovat osa kurssiohjelmaa. Myös Syöpäjärjestöjen neuvontapalvelusta saa tietoa terveellisistä elintavoista ja elintapamuutoksista.