Toiminnan vakiintuminen

Syöpätautien tilastointitoimisto sijoitettiin aluksi Syöpäjärjestöjen yhteiseen taloustoimistoon Mikonkatu 7:ään, jossa sen toimintaedellytysten katsottiin olevan paremmat kuin järjestöjen päätoimistossa Työterveyslaitoksessa Haartmaninkadulla, ”kaukana Taka-Töölössä”, oikeastaan vielä kauempana Meilahdessa. Toimiston kortistonhoitajaksi eli tutkimusaineiston käsittelijäksi nimitettiin aiemmin Syöpäyhdistyksen kanslistina toiminut Eeva-Liisa Karvonen, koska hänen katsottiin sairaanhoitajana soveltuvan hyvin tehtävään. Karvosesta tuli siten Syöpärekisterin ensimmäinen työntekijä.

Syöpärekisterin ensimmäiset yhteistyökumppanit olivat maan lääkärit, sairaalat ja patologian laboratoriot sekä Lääkintöhallitus ja Tilastollinen päätoimisto.

Lääkärit, sairaalat ja laboratoriot olivat tietojen lähettäjiä, Lääkintöhallitus toiminnalle välttämätön viranomaistaho, joka välitti syöpätiedot Syöpärekisterille, ja Tilastollinen päätoimisto antoi tiedot niistä tapauksista, joissa syöpä oli mainittu kuolintodistuksissa.
Saxénin laatimat potilaskortit lähetettiin vastaanottajille toivomuksella, että ne täytettäisiin huolellisesti ja lähetettäisiin Lääkintöhallitukseen. Yksityisiä lääkäreitä pyydettiin palauttamaan kortit vuoden 1953 heinäkuussa ja vuoden 1954 tammikuussa. Sairaalat ja patologian laboratoriot voivat järjestää kortittamisen ylilääkärin ehdottamalla tavalla, kuitenkin niin, että kortit palautettiin vuoden 1954 tammikuun aikana. Käytännön järjestelyjen helpottamiseksi jokaisesta ilmoituksesta päätettiin maksaa 50 markan palkkio.
Syöpätapausten ilmoittaminen eteni ennakoitua paremmin, sillä syyskuun puoliväliin 1953 mennessä ilmoituksia oli tullut jo 9 000 tapauksesta. Niiden lähettämisen vauhdittamiseksi Lääkintöhallitus kehotti joulukuun 12. päivänä 1952 yleiskirjeellään maan sairaaloita ja lääkäreitä tekemään ilmoitukset tietoonsa tulleista syöpätapauksista.

Syöpärekisteritoimikunta sai vuoden 1953 syöpäilmoitukset kokoon seuraavan vuoden alussa. Eeva-Liisa Karvonen järjesteli kortit pahvilaatikoihin rekisterihuoneen lattialle, ja varsinaisen tilastotyön teki sivutyönään Tilastollisen päätoimiston statistikko Aino Korpela. Korpela toi varsinaisesta työpaikastaan rekisteriin muun muassa idean siitä, että päätoimistosta saatuja kuolintodistustietoja ryhdyttiin vertaamaan käsin rekisterin saamiin syöpäilmoituksiin.

Tilastoinnin ennakkotiedot julkaistiin heti tuoreeltaan Suomen Lääkärilehden huhtikuun 1954 numerossa. Tähän päädyttiin ainakin osin ilmeisesti siksi, että näin voitiin osoittaa lääkärikunnalle syöpäilmoitusten hyödyllisyys tutkimuksen kannalta ja lisätä siten valmiutta niiden lähettämiseen. Kun lopulliset tulokset olivat valmistuneet heinäkuun aikana, Erkki Saxén esitti marraskuun alussa Syöpäyhdistyksen hallitukselle katsauksen Syöpärekisterin toimintaan ja sen saavuttamiin tuloksiin. Nimi Syöpärekisteri oli otettu käyttöön kesän 1954 aikana, sillä vielä Lääkärilehden artikkelin tekijäksi mainittiin Syöpätilasto.Saxénin mukaan 1953 Suomessa todettiin 9 208 uutta syöpätapausta, joista vain kolme neljäsosaa oli saatu selville Syöpärekisterille tehdyistä ilmoituksista ja yksi neljäsosa kuolintodistuksista. Toinen ongelma oli se, että ilmoitusten joukossa oli paljon tuplatapauksia, joiden perkaaminen oli työlästä. Syöpiä todettiin molemmilla sukupuolilla yhtä paljon, mutta miehiä kuoli syöpään selvästi enemmän, 100 000 asukasta kohti 163 naisten vastaavan luvun ollessa 141. Ero johtui Saxénin mukaan ainakin osittain siitä, että suuri osa naista syövistä oli rintarauhasen ja sukupuolielinten syöpiä, jotka yleensä todettiin aikaisessa vaiheessa ja joiden hoitotulokset olivat melko hyvät. Miehillä keuhkosyöpä muodosti hyvin suuren osan kasvaimista, ja sen hoitomahdollisuudet olivat varsin huonot.

Syöpäyhdistyksen hallitus lausui kiitokset Syöpärekisterille ansiokkaasta työstä, joka sai pian tunnustusta myös kansainvälisesti, kun Erkki Saxén saattoi syyskuussa 1954 Washingtonissa pidetyssä International Society of Pathologyn kongressissa esitellä Syöpärekisterin syöpätilastoinnin tuloksia. Matkan taustalla oli tilastointitoimikunnan hyvät yhteydet yhdistyksen puheenjohtajaan, NCI:n Patologian laboratorion johtajaan Harold L. Stewartiin, joka oli antanut arvokkaita ohjeita toiminnan kehittämiseen ja toivonut, että toimikunta lähettää Suomesta edustajan kongressiin.
Kansainvälinen huomio kasvoi seuraavana vuonna, kun Saxénin kirjoitus ”Report from the Finnish Cancer Registry” julkaistiin merkittävässä sveitsiläisessä lääketieteellisessä sarjassa. Rekisteritoimikunta oli tukenut julkaisutyötä tehdäkseen työtään kansainvälisesti tunnetuksi, ja Saxén pyrki itse aktiivisesti solmimaan yhteyksiä kansainvälisiin syöpätutkijoihin ja -järjestöihin.

Vaikeat ensimmäiset vuodet

Ensimmäisen tilastoinnin valmistuttua Syöpäyhdistyksen hallituksessa päätettiin jatkaa tilastointia. Tämä johtui Saxénin mukaan siitä, että ”yhden vuoden ja varsinkin ensimmäisen tilastovuoden aikana saatuihin tuloksiin on suhtauduttava varsin kriitillisesti”. Vasta vuosittain todetut uudet tapaukset antoivat luotettavan kuvan syöpätautien yleisyydestä ja sen kehityksestä, ja työn jatkuessa myös virhemahdollisuudet vähentyivät. Alkuaikojen hankaluutena oli se, että kuolintodistuksista ilmeni kuolinvuosi, mutta ei aina se, milloin syöpä oli todettu. Myöhemmin huomiota kiinnitettiin nimenomaan syövän toteamisajankohtaan.

Mallia tilastointiin haettiin jatkuvasti Tanskasta. Saxén oli jo kesällä 1953 käynyt Kööpenhaminassa tapaamassa Syöpärekisterin perustamiseen asiantuntijana osallistunutta Johannes Clemmeseniä, joka esitti ilonsa syöpätilastoinnin aloittamisesta Suomessa ja antoi neuvoja jatkotöihin. Seuraavana vuonna statistikko Aino Korpela tutustui kahden viikon ajan Tanskan syöpärekisterin toimintaan, ja vuoden 1955 kesäkuussa Saxén matkusti uudelleen Kööpenhaminaan Euroopan syöpärekisterien johtajien kokoukseen, jossa hänellä oli tilaisuus tavata Clemmesen. Molemmat kansainvälisesti merkittävät syöpärekisterien kehittäjät elivät pitkän ja tuloksekkaan elämän: Clemmesen kuoli 102-vuotiaana 20.12.2010 ja Saxén 100-vuotiaana 24.8.2021.

Ensimmäisen vuoden kokemusten perusteella vuoden 1954 kyselylomaketta muokattiin hieman, ja siihen lisättiin kysymyksiä muun muassa potilaan hoidosta, milloin hoito aloitettiin ja miten laajalle tauti oli levinnyt hoidon alkaessa. Samalla pyydettiin tietoja myös hoidon luonteesta: Oliko hoito radikaalia tai palliatiivista, oliko kysymys leikkauksesta, sädehoidosta, lääkehoidosta vai annettiinko hoitoa lainkaan. Korttiin oli merkittävä mahdollisuuksien mukaan kudosnäytteestä mikroskooppitutkimuksen perusteella tehty diagnoosi.

Lääkäreitä, sairaaloita ja patologian laboratorioita pyydettiin ilmoittamaan kaikki uudet syöpätapaukset ja kaikki syövän aiheuttamat kuolintapaukset. Sairaaloille ja yksityislääkäreille maksettiin edelleen 50 markkaa ja patologian laboratorioille 20 markkaa ilmoituksesta. Vuonna 1954 Syöpärekisteri sai noin 13 000 syöpäilmoitusta, seuraavina kolmena vuotena 11 000, 21 300 ja 16 200 ilmoitusta. Näihin kaikkiin lukuihin sisältyivät paljon työtä aiheuttaneet useammasta lähteestä ilmoitetut potilaat; tästä ongelmasta päästiin eroon vasta 1968, jolloin henkilötunnukset otettiin käyttöön koko maassa: Henkilötunnus loi perustan epidemiologisen tutkimuksen kehitykselle. Sen avulla voitiin verrata tietyssä ihmisryhmässä havaittuja syöpäarvoja Syöpärekisterin tietokannan paljastamiin maan tai alueen keskimääräisiin syöpäarvoihin.

Ilmoituskorttien määrän kasvu toi paljon uutta tietoa syöpätaudeista, mutta synnytti käytännön ongelmia. Kun Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön yhteinen toimisto ja kassa muuttivat syyskuun alussa 1954 Mikonkadulta Liisankatu 21 B:n toisesta kerroksesta ostettuun 167 neliömetrin huoneistoon, myös Syöpärekisteri siirtyi sinne. Vaikka kortit voitiin nyt siirtää pahvilaatikoista arkistolaatikoihin, rekisterille varattu tila yhden huoneen seinustalla oli niin pieni, että tilanahtaus haittasi sen toimintaa. Vaikka Karvonen sai avukseen toimistoapulaisen 1955, vuoden 1954 tilastoinnin alustavia tuloksia voitiin julkaista vasta alkuvuonna 1956.

Syöpäyhdistyksen hallitus oli tietoinen Syöpärekisterin tilaongelmasta, mutta ennen kuin se voitiin ratkaista, oli saatava koko rekisterin toiminta vakaalle pohjalle. Syöpäjärjestöjen maaliskuun 1955 alussa hyväksymässä lähivuosien toimintaa viitoittavassa muistiossa todettiin, että Syöpärekisteri olisi muodostettava niiden päätoimiston pysyväksi osaksi, sillä oli tärkeää, että syöpätauteja tilastoitaisiin Suomessa jatkuvasti. Nykyinen järjestelmä, jossa tilastointityötä johti laaja-alainen Syöpärekisteritoimikunta, oli osoittautunut joustavaksi. Kun toimikunnan puheenjohtaja Atle M. Mali oli siirtynyt pois Lääkintöhallituksesta, sen edustavuuden kannalta oli tärkeää, että siihen nimettäisiin uusi keskusvirastoa edustava jäsen. Toimikunta kutsui tehtävään lääkintöneuvos Paavo A. Kuusiston.

Pienenä käytännön parannuksena muistiossa ehdotettiin, että Syöpäjärjestöjen toimistohuoneista se, jota käytettiin hallituksen kokoushuoneena, järjestettäisiin samalla erityiseksi kirjastohuoneeksi, jossa tutkijat voisivat tutustua yhdistyksen saamaan materiaaliin. Tässä huoneessa voisivat tehdä tutkimuksiaan myös ne, jotka halusivat käyttää tutkimuksissaan hyväksi Syöpärekisterin aineistoja ja asiantuntemusta. Heidän määränsä alkoi lisääntyä 1950-luvun puolivälissä.

Tilastoinnin merkitys ymmärretään

Syöpäyhdistyksen hallitus käsitteli kokouksessaan 18.11.1957 Syöpärekisterin tulevaisuutta viiden toimintavuoden jälkeen. Kokousta varten Syöpärekisteritoimikunnan puheenjohtaja Atle M. Mali oli laatinut rekisterin kehittämisen vaihtoehdoista muistion.
Muistion mukaan lääkärikunta oli koko ajan suhtautunut myönteisesti Syöpärekisteriin, ilmoituksia syöpätapauksista oli saatu hyvin ja muutenkin kokemukset sen toiminnasta olivat myönteiset. Kiinnostus rekisteriä kohtaan oli kasvanut myös ulkomailla, mutta nyt oli törmätty vaikeuksiin. Saapuneiden ilmoitusten suuren kasvun vuoksi niiden tieteellinen käsittely ei enää ollut mahdollista vähäisen henkilökunnan ja tilanpuutteen vuoksi.
Malin mukaan tilanne oli niin vaikea, että oli tullut välttämättömäksi harkita rekisterin uudelleen järjestämistä. Hän esitti harkittavaksi seuraavia vaihtoehtoja:

• Syöpärekisteriä laajennetaan siten, että palkataan tilastoinnin johtaja ja yksi uusi laskuapulainen ja rekisterin käytössä olevaa tilaa suurennetaan vastaavasti.
• Rekisterin toimintatapaa muutetaan. Ilmoitusten kerääminen lopetetaan väliaikaisesti. Nyt koossa oleva viiden vuoden aineisto käsitellään asiaankuuluvalla tavalla ja toteutetaan rajoitettuja erikoistutkimuksia.

Ensimmäisen vaihtoehdon puolesta puhuivat seuraavat seikat. Uusien syöpäilmoitusten jatkuva kerääminen oli välttämätöntä lääkintähallinnon kokonaissuunnittelun kannalta. Vain tällä tavoin voitiin selvittää erikoishoitopaikkojen, -sairaaloiden ja -lääkäreiden tarve maan eri osissa. Kerran luotu koneisto pysyi käynnissä, lääkäreiden ja alan henkilökunnan valppaus säilytettiin ja viranomaisten kiinnostus syöpäkysymykseen pysyi vireillä. Ja vain Syöpärekisterien keräämien tietojen avulla voitaisiin selvittää mahdollisia ”yllättäviä tekijöitä”, jotka aiheuttavat muutoksia syöpätautitilanteeseen.

Jälkimmäisen vaihtoehdon valitsemista tukivat seuraavat asiat. Jo kerätyn aineiston perusteella oli mahdollista saada selvä käsitys syöpätautien nykyisestä yleisyydestä. Yksinomaan syöpätautien levinneisyyden selvittämiseksi ei jatkuvaa tilastointia tarvita, koska syöpätauteja ei voi verrata infektiotauteihin, joiden yleisyys saattoi vaihdella nopeasti vuodesta toiseen. Viiden vuoden yhtäjaksoinen rekisteröinti esimerkiksi 10 vuoden välein voisi siten riittää erikoistutkimusten pohjaksi.

Koska maan käsittävässä tilastollisessa tutkimuksessa virhemahdollisuudet olivat melko suuret, voitiin kysyä, pienentyisivätkö ne merkittävästi vuosien kuluessa ja materiaalin kasvaessa. Sen sijaan Malin mukaan oli selvää, että keruun väliaikoina tehdyt rajoitetut, edustavaan väestönosaan kohdistuvat tutkimukset voisivat antaa merkittäviä lisätietoja uusista syöpätapauksista. Erikoistutkimusten yhteydessä olisi myös mahdollista tehdä erilaisia Syöpäyhdistyksen toimintaan liittyviä tilastollisia tutkimuksia, esimerkkinä jo suunniteltu selvitys syöpäpotilaan vaiheista oireitten ilmaantumisen ja taudin toteamisen jälkeen.

Harkittuaan perusteellisesti molempia vaihtoehtoja Syöpärekisteritoimikunta päätyi suosittamaan ensimmäistä vaihtoehtoa, joka toteutuessaan merkitsisi sitä, että Syöpärekisterin toimintaa oli laajennettava huomattavasti. Koska tämä vaatii lisärahoitusta, olisi pystyttävä kiinnittämään viranomaisten huomiota siihen välittömään hyötyyn, jota tilastointi tarjoaa lääkintähallinnon suunnittelulle. Rekisteritoimikunta ryhtyi heti neuvottelemaan asiasta Lääkintöhallituksen ja Tilastollisen päätoimiston kanssa.

Malin mukaan Syöpärekisterin kustannukset saavuttaisivat vasta laajennuksen jälkeen sen tason, mihin Tanskassa, syöpärekisteritoiminnan edelläkävijämaassa, oli päädytty eli noin 6,5 miljoonaan markkaan vuodessa. Norjassa kustannukset olivat vielä noin 2,5 miljoonaa markkaa suuremmat. Lisäksi Mali saattoi kertoa, että opetusministeriö tulisi osallistumaan toiminnan laajentumisen kustannuksiin. Kysymyksessä oli nyt varma tieto, sillä ministeriö myönsi Syöpäyhdistykselle miljoonan markan apurahan rekisterin tieteellisen toiminnan tukemiseksi.
Syöpärekisteritoimikunta ehdotti, että Syöpäyhdistyksen hallitus nostaisi Syöpärekisterin määrärahan 6,5 miljoonaan markkaan vuodessa ja ryhtyisi kiireellisesti toimenpiteisiin sen toimitilojen laajentamiseksi 100 neliömetriin.

Hallitus hyväksyi asiamies Niilo Voipion myötämielisen esityksen jälkeen ehdotuksen lähes sellaisenaan. Se päätti, että Syöpärekisterin toimintaa jatketaan ja laajennetaan ehdotetulla tavalla, minkä turvaamiseksi menoarvioon varataan Syöpärekisteriä varten vuosittain 6 000 000 markkaa. Hallitus hyväksyi myös vuodelle 1958 suunniteltujen erikoistutkimusten teettämisen, mutta niiden toteutuksesta päätettäisiin vasta hallituksen seuraavissa kokouksissa. Samassa kokouksessa Syöpärekisteritoimikunnan kokoonpanoa laajennettiin siten, että sen jäseniksi kutsuttiin Syöpärekisterin tilastoinnin johtaja Aino Korpela ja yhdistyksen asiamies Niilo Voipio.

Niilo Voipion nimittäminen Syöpärekisteritoimikunnan jäseneksi vahvisti sen, että nyt Syöpärekisteri oli saanut Erkki Saxénin rinnalle toisen merkittävän vaikuttajan. Voipio ja Saxén olivat molemmat syntyneet 1921, ja kun heitä yhdisti sodanaikainen rintamakokemus, heidän välilleen syntyi kestävä ystävyyssuhde, jolla oli huomattava vaikutus Syöpärekisterin kehitykseen. Voipio oli jo aiemmin tukenut Syöpäyhdistyksen asiamiehenä rekisterin perustamista ja kehittämistä, ja nyt hän pystyi toimikunnan jäsenenä vaikuttamaan suoraan sen toimintaan. Molemmissa rooleissaan hän suhtautui myönteisesti rekisterin toimintojen rahoittamiseen ja osallistui neuvoillaan muun muassa sen henkilöstön rekrytointeihin.
Suomen Syöpäyhdistyksen pääsihteerien tuki on ollut ensiarvoisen merkittävää Syöpärekisterin kehitykselle ja rahoitukselle. Niilo Voipio loi tähän perustan ja käytännöt, joita myös hänen seuraajansa pääpiirteissään noudattivat. Tämä takasi sen, että Syöpäjärjestöistä muodostui hyvä kotipesä Syöpärekisterille.

Syöpäyhdistyksen hallituksen myönteiset päätökset eivät jääneet vain retoriikan tasolle vaan johtivat käytännön tuloksiin. Syöpärekisterin tilanne helpottui vuoden 1958 lopulla, jolloin Syöpäjärjestöt myivät Liisankatu 21:n toisessa kerroksessa olleen toimistohuoneistonsa ja ostivat saman talon viidennestä huomattavasti isomman huoneiston. Kun Syöpäjärjestöt pääsivät vuoden 1959 alussa muuttamaan kunnostus- ja korjaustöiden jälkeen uuteen toimistohuoneistoon, Syöpärekisterin työtilat ja samalla toimintaedellytykset paranivat huomattavasti.

Laajennetut toimitilat tulivat tarpeeseen, sillä Syöpärekisterin henkilökunta kasvoi. Uusissa tiloissa työskenteli osatoimisten ylilääkäri Erkki Saxénin ja toimistopäällikkö Aino Korpelan lisäksi neljä rekisteriapulaista, joiden joukossa oli entinen toimistonhoitaja Eeva-Liisa Karvonen, sekä yksi laskenta-apulainen. Rekisterin toimintaedellytysten voimistuminen merkitsi sitä, että nyt voitiin alkaa kiinnittää aiempaa enemmän huomiota Syöpärekisterin tutkimustoiminnan kehittämiseen.