Syöpärekisterin perustaminen

Kun Suomen Lääkäriliiton asettamaan toimikuntaan kuuluneet kahdeksan lääkäriä kokoontuivat 18.3.1936 Säätytalolle suunnittelemaan tavoitteita syöpäsairauksia vastaan toimivalle yhdistykselle, he olivat tietoisia siitä, että syöpäsairaudet olivat paitsi lääketieteellinen myös sosiaalinen ja yhteiskunnallinen ongelma. Suurin osa syöpäpotilaista sai vain kirurgista hoitoa, sitäkin puutteellisesti ja vähävaraiset tuskin lainkaan. Siksi perustettavan järjestön tuli pyrkiä torjumaan laaja-alaisesti syöpäsairauksia.

Marraskuun 21. päivänä 1936 perustetun Suomen Syöpäyhdistyksen työ sai hyvän alun, kun se saattoi hankkia valtioneuvos Waldemar von Fren ckellin viiden miljoonan markan (runsaan 200 000 euron) testamenttilahjoituksen avulla maahan 5,69 grammaa radiumia syöpäsairaiden hoitoa varten. Pääosa radiumista vuokrattiin valtiolle, joka käytti sitä Sädehoitoklinikan radiumkanuunassa. Vuokra oli pitkään jäsenmaksujen ohella Syöpäyhdistyksen talouden perusta.

Sädehoitoklinikan avaaminen ei juuri parantanut Suomen syöpätilannetta. Tämän havaitsi lääketieteellisen radiologian dosentti Sakari Mustakallio, joka 1938 ilmestyneessä artikkelissa esitti, että Suomessa kuoli syöpään tuhatkunta ihmistä enemmän kuin virallisten tilastojen ilmoittamat 4 000 henkeä. Tämä johtui osittain suomalaisten keski-iän pitenemisestä, sillä syöpä oli pääasiassa keski- ja vanhan iän tauti.
Mustakallio pyrki torjumaan yleisen käsityksen, jonka mukaan syöpä oli parantumaton, väistämättä kuolemaan johtava sairaus. Hän pyrki osoittamaan, että syöpä voidaan pitää kurissa ja voittaa. Tässä tehtävässä häntä tuki Syöpäyhdistyksen puheenjohtajaksi 1943 valittu patologian professori Arno Saxén, joka kiinnitti myös paljon huomiota valistustyöhön.

Arvovaltaisten henkilöiden johtama Syöpäyhdistys ei vähäisten resurssiensa vuoksi kyennyt uudistamaan merkittävästi syöpätyötä, minkä vuoksi varsinkin nuoret lääkärit arvostelivat sitä liian ponnettomasta toiminnasta. He päättivät perustaa säätiön, joka loisi edellytyksiä syöpätautien varhaiselle toteamiselle. Näin syntyi 12.2.1948 Syöpäsäätiö, jonka tarkoituksena oli taistella syöpätauteja vastaan lahjoitusten turvin. Perustajien pettymykseksi lahjoitusvarakertymä jäi jälleenrakentavassa maassa pieneksi.

Syöpäsäätiö alkoi suunnitella rahankeräyksen järjestämistä taloutensa turvaamiseksi. Saadakseen keräyksen taakse yhtenäisen rintaman se esitti ajatuksen myös Syöpäyhdistykselle. Yhteisymmärrys saavutettiin nopeasti, ja järjestöt päättivät keskittyä 1950 yhdessä järjestettävään suureen varainkeräykseen syöväntorjuntatyön ja syöpävalistuksen tehostamiseksi. Työ sujui niin hyvin, että järjestöt sopivat 1952 pysyvästä yhteistoiminnasta.

Keräyksen toteutusta varten perustettiin neuvottelukunta, jonka sihteeriksi kutsuttiin filosofian maisteri Niilo Voipio. Keräys onnistui mainiosti. Vaikka maassa oli samaan aikaan käynnissä lukuisia suuria hyväntekeväisyyskeräyksiä, sen tulos oli lähes 42,5 miljoonaa markkaa. Kun summaa kyettiin kartuttamaan seuraavana vuonna järjestetyllä jatkokeräyksellä yli 17,5 miljoonalla markalla, kokoon saatiin kaikkiaan noin 60 miljoonaa markkaa (noin 2,1 miljoonaa euroa).

Keräysvaroilla perustettiin Sairaskoti Radium syöpäpoliklinikoineen Taka-Töölöön Helsinkiin, hankittiin sädehoidon antamiseen tarvittavia välineitä Turun lääninsairaalaan ja Turkuun varauduttiin perustamaan oma Radiumkoti. Onnistunut keräys mahdollisti myös sen, että neuvottelukunnan sihteeri Niilo Voipio voitiin lähettää matkalle Norjaan, Ruotsiin ja Tanskaan tutustumaan näissä maissa tehtyyn syöpätyöhön. Toiveissa oli löytää uusia ratkaisuja syöpätyön kehittämiseen.

Ja sellainen löytyikin, syöpien tilastointi, vaikka se ei Suomessa mikään uusi asia ollutkaan.

Suunnitelmat syöpätilastoinnin aloittamisesta

Syöpätutkimuksen kehittymistä oli alusta asti haitannut syövän esiintymistä koskevien tietojen puute. Vaikka Gustaf Heinricius oli jo 1909 ehdottanut, että Suomessa aloitettaisiin syöpätautien tilastointi, ajatus alkoi toteutua vasta Suomen Syöpäyhdistyksen perustamisneuvotteluissa 1935. Tuolloin Yrjö Seuderling esitti, että tuleva yhdistys ryhtyisi kokoamaan monipuolisesti syöpään liittyvää tietoa. Syöpäyhdistyksen toiminta alkoi rahavaikeuksien vuoksi niin hitaasti, että asiassa edettiin vasta keväällä 1938. Tilastoinnin valmistelu annettiin yhdistyksen sihteerin A. Omar Arhon ja Sakari Mustakallion tehtäväksi. Miehet kykenivät toimimaan nopeasti, sillä Mustakallio oli työssään Sädehoitoklinikassa ymmärtänyt, kuinka tärkeää oli syöpäpotilaiden tarkka tilastointi ja seuranta. Hän oli vuodesta 1936 lähtien perehtynyt potilaskorttien kehittämiseen ja pystyi siten suunnittelemaan kattavan kyselylomakkeen.

Arhon ja Mustakallion kannatettua syöpätilastoinnin aloittamista Syöpäyhdistyksen hallitus hyväksyi esityksen kesäkuussa 1938. Keräystyötä ja sen yhteydessä potilaiden kasvaimista otettavien koepalojen ottoa varten varattiin määräraha, ja kun Lääkintöhallitus oli hyväksynyt suunnitelman, keräys aloitettiin syyskuussa 1938. Yhdistyksen hallitus päätti kustantaa vähävaraisista otettujen koepalojen tutkimisen, mikä koettiin tärkeäksi sekä potilaiden hoidon että aineiston luotettavuuden kannalta.

Työ alkoi lupaavasti, sillä lokakuun alkuun 1939 mennessä ilmoituksia oli saatu yli 3 500 syöpätapauksesta. Sitten keräys pysähtyi talvisodan vuoksi, mutta työtä jatkettiin joitakin kuukausia sodan päättymisen jälkeen niin, että vuoden 1940 loppuun mennessä koossa oli tietoja kaikkiaan 6 540 syöpätapauksesta. Jatkosodan sytyttyä syöpäpotilaiden koepalojen tutkimusta jatkettiin ajoittain sotavuosina ja sen jälkeen vuoden 1949 loppuun saakka.

Syöpäsairauksista kerättyä aineistoa käsiteltiin vuoteen 1948 asti, jolloin Syöpäyhdistyksen sihteeriksi nimitetty lääkäri Helmi Jaakkimainen kävi tutustumassa Tanskassa kuusi vuotta aiemmin perustetun syöpärekisterin toimintaan. Jaakkimaisen kuvaus rekisterin toiminnasta ja sen pohjalta tehdyt laskelmat osoittivat, että Syöpäyhdistyksellä ei ollut mahdollisuuksia vastaavanlaisen rekisterin perustamiseen. Yhdistys yritti saada vakuutusyhtiöitä rahoittamaan hanketta, mutta niiltä ei apua tullut.

Syöpäyhdistyksen ei auttanut muu kuin odottaa aikaa parempaa, ja se tulikin kansalaiskeräyksen ansiosta 1951.

Syöpärekisterin muodostaminen

Syöpätilastoinnin aloittamista ajoi voimakkaimmin Syöpäyhdistyksen puheenjohtaja Arno Saxén. Hän oli Jaakkimaisen matkaraportin jälkeen vakuuttunut siitä, että Tanskan syöpärekisteri tarjosi lähtökohdan Suomessa tehtävälle tilastotyölle. Siksi hän kehotti Niilo Voipiota tämän syksyllä 1951 Pohjoismaihin tekemän matkan aikana perehtymään erityisesti Tanskan syöpärekisteriin. Voipion kokoamat tiedot antoivat Saxénille perusteet viedä asiaa eteenpäin.

Saxén paljasti syvän huolensa syöpätilanteesta Syöväntorjuntakomitean ensimmäisessä kokouksessa Turussa 14.5.1952, jonne hänet oli kutsuttu Syöpäyhdistyksen puheenjohtajana. Valtioneuvosto oli perustanut komitean Syöpäjärjestöjen aloitteesta. Saxén toisti kokouksessa jo aiemmin esittämänsä näkemyksen, että syöpätautien hoitotilanne oli kehittynyt Suomessa ”täydellisen skandaalin asteelle”. Silti oli aivan väärä käsitys, että syöpä johtaisi aina kuolemaan. Tämä väärinkäsitys johtui hänen mukaansa osin siitä, että sädehoitopaikkoja oli Suomessa aivan liian vähän. Maahan pitäisi nopeasti perustaa kolme sädehoitoklinikkaa: Helsinkiin, Turkuun ja ehkä Ouluun.

Ymmärrettyään, että valtiolta oli turha odottaa nopeita ratkaisuja, Saxén päätti lähestyä ongelmaa toisesta päästä: syöpävalistuksesta ja syöpien ehkäisystä. Syöpäyhdistys pohti parhaillaan keinoja, joilla se voisi parhaiten hyödyntää kansalaiskeräyksen tuomia varoja. Syöpätilastointi olisi hyvä vaihtoehto. Hän valmistautui huolellisesti Syöpäyhdistyksen 3.6.1952 pidettyyn hallituksen kokoukseen, johon osallistuivat myös Syöväntorjuntakomitean jäsenet, professorit Sakari Mustakallio, Lauri Kalaja ja Ivar Wallgren.

Saadakseen esitykseensä mahdollisimman paljon painoarvoa Saxén pyysi avukseen Helmi Jaakkimaisen, joka oli vuoden alussa luovuttanut yhdistyksen sihteerin tehtävät asiamieheksi nimitetylle Niilo Voipiolle ja siirtynyt yhdistyksen valistusjohtajaksi. Lisäksi hän pyysi juuri Yhdysvalloista palannutta, vuoden post doc-tutkijana Yhdysvaltain kansallisessa syöpäinstituutissa NCI:ssa työskennellyttä poikaansa Erkki Saxénia laatimaan kokoukselle ehdotuksen syöpätilastoinnin järjestämisestä.

Arno Saxén esitteli kokouksen aluksi muun muassa Tanskassa, Norjassa ja eräissä Yhdysvaltojen osavaltioissa perustettuja koko väestön kattavia syöpärekistereitä, jotka antoivat hyvät edellytykset syöpätutkimukselle ja yleensä syövän vastaiselle työlle. Hän vetosi myös syöpärekisterin perustamisen kansainväliseen merkitykseen, sillä sen avulla Suomi pääsisi mukaan Kansainvälisen Syöpäunionin (UICC) tavoittelemaan syöpätautien maantieteelliseen kartoitukseen. Tämä oli hyvä oivallus, sillä vetoaminen siihen, että suomalainen tutkimus voisi yltää kansainvälisesti merkittäviin saavutuksiin, on usein helpottanut rahahanojen avautumista.

Arno Saxénin jälkeen puheenvuoron sai Jaakkimainen, joka perusteli yksityiskohtaisesti syöpätilastoinnin merkitystä. Hän jakoi osanottajille kirjalliset perustelut tilastotoimikunnan nimeämiselle, yhteenvedon 1939 käynnistyneen syöpätilastoinnin tuloksista sekä tohtori Erkki Saxénin laatiman muistion syöpätutkimuksesta. Jaakkimaisen mukaan valistustyön kannalta olisi erinomaisen tärkeää, että kuolleisuuslukujen lisäksi olisi mahdollista esittää seuraavat luvut:

• syöpään sairastuneiden lukumäärä
• syöpään sairastuneiden ja kuolleiden lukumäärän erotus
• tämän erotuksen lisääntyminen

Näin voitaisiin osoittaa, että syöpädiagnoosi ei merkitse kuolemantuomiota vaan ajoissa havaittu syöpä on parannettavissa.

Hankkeen nopeaa aloittamista puolsi Jaakkimaisen mielestä se, että työhön olisi mahdollista kytkeä mukaan Arno Saxénin poika Erkki Saxén, joka oli laatinut muistion siitä, miten syöpiä pitäisi Suomessa tutkia. Saxénin mukaan syöväntorjunta vaati syöpätautien levinneisyyden ja esiintyvien syöpämuotojen tutkimusta, joka perustuisi tarkasti suunnitellun kyselylomakkeen avulla saatuihin vastauksiin. Koska tutkimuksessa käytettäisiin nykyaikaisia tilastollisia menetelmiä ja tieteellistä nimistöä, sillä olisi myös huomattavaa kansainvälistä merkitystä.

Erkki Saxénilla oli valmiina malli kyselylomakkeesta eli potilaskortista. Siinä tiedusteltiin henkilön perustietojen lisäksi vain tärkeimpiä asioita, kuten syöpätyyppiä, primaarituumorin paikkaa, miten laajalle syöpä oli levinnyt todettaessa ja miten se oli todettu. Pitämällä kysymyslistan lyhyenä Saxén halusi varmistaa, että kortti oli helppo täyttää ja lähettää.

Saxénin potilaskortissa oli paljon samaa kuin Sakari Mustakallion 1938 laatimassa kyselylomakkeessa. Tämä osoittaa, että syöpätilastoinnissa Suomi olisi ollut aivan eturivin maita maailmassa, jos toinen maailmansota ei olisi viivästyttänyt sen aloittamista yli 10 vuodella.

Todettuaan vielä, että hanketta tukivat kaikin tavoin Lääkintöhallituksen yleisen osaston päällikkö Atle M. Mali ja Tilastollisen päätoimiston väestötilasto-osaston johtaja Aarre Tunkelo, Jaakkimainen ehdotti, että hallitus asettaisi toimikunnan asiaa valmistelemaan ja tilastollista tutkimustyötä tekemään. Hallitus päätyi puoltamaan esitystä ja valitsi Syöpärekisteritoimikunnan jäseniksi Malin, Tunkelon, Jaakkimaisen, Erkki Saxénin ja tohtori Viljo Turtolan. Toimikunnan pikaisena tehtävänä oli koota tietojen keräämiseen tarvittava aineisto ja ohjeistus sekä esittää arvio sen vaatimista kustannuksista. Aikaa oli niukasti, sillä tietojen kerääminen oli tarkoitus aloittaa jo vuoden 1953 alusta.

Toimikunta laati kesän aikana pyydetyn arvion käyttäen asiantuntijanaan Tanskan syöpärekisterin perustajaa Johannes Clemmeseniä. Se päätyi esittämään 2 000 000 markan määrärahaa, jonka avulla työ saataisiin ainakin alkuun. Syöpäyhdistyksen hallitus käsitteli Arno Saxénin johdolla arviota kokouksessaan 4.9.1952. Se katsoi Clemmesenin tavoin, että tilastointi pitäisi ilmeisesti tehdä kahden vuoden aikana virhemahdollisuuksien vähentämiseksi, mutta myönsi toimikunnalle sen esittämän määrärahan. Syöpärekisteri oli näin käytännössä perustettu.

Ratkaisu oli merkittävä, sillä Suomi sai Syöpärekisterin vain 10 vuotta syöpärekisteritoiminnan edelläkävijämaan Tanskan jälkeen, vuotta myöhemmin kuin Norja ja kuusi vuotta aiemmin kuin Ruotsi. Tärkeintä rekisterin perustamisessa oli kuitenkin se, että Suomen Syöpäyhdistys sai syöväntorjuntatyöhönsä potilaiden hoidon kehittämisen, syöpätutkimuksen ja syöpävalistuksen lisäksi neljännen ulottuvuuden: syöpätautien tilastoinnin.

Karttuva tieto syövistä antoi kansallisille lääkintäviranomaisille ja poliitikoille tarkkoja tietoja vallitsevasta syöpätilanteesta. Tietojen ansiosta viranomaiset saattoivat suunnitella syöpäpotilaiden tarvitsemien sairaalapaikkojen määrää, heidän hoitoonsa tarvittavia laitteita ja hoitohenkilökuntaa eri alueilla. Tietojen lisääntyessä voitiin esittää myös arvioita siitä, miten syöpätilanne tulee kehittymään tulevaisuudessa.
Arno Saxén oli muutamassa kuukaudessa saanut päätökseen sen työn, jonka Sakari Mustakallio oli aloittanut 1938. Hän oli löytänyt työn vetäjäksi henkilön, joka tuli johtaneeksi Syöpärekisteriä 36 seuraavaa vuotta. Siitä ajasta hän ehti kokea vain runsaat pari kuukautta, sillä hän kuoli odottamatta 19.11.1952. Saxén oli kokenut velvollisuudekseen Syöpäyhdistyksen työn tukemisen, ja sen tehtävän hän täytti mittaansa.