Kansainvälisen huipputason vakiinnuttaminen

Niilo Voipion jäädessä eläkkeelle vuoden 1986 lopulla 37 työvuoden jälkeen Suomen Syöpäyhdistyksen pääsihteerin tointa haki 18 henkilöä. Heistä valittiin järjestöjen työvaliokunnan keskustelujen jälkeen seuraavalle kierrokselle kaksi, Syöpäsäätiön ja Invalidiliiton varainkeräystoimintaa johtanut Kalevi Viljanen ja Syöpäyhdistyksen terveyskasvatuslääkärinä vuodesta 1974 toiminut Liisa Elovainio, joiden lisäksi ehdolle nostettiin loppuvaiheessa Lastensuojelun Keskusliiton toiminnanjohtaja Kalle Justander ja Lääkintöhallituksen lääkintöneuvos Raimo Vasama. Ratkaisevassa äänestyksessä Elovainio sai 12 ääntä ja Justander 2 ääntä. Liisa Elovainio otti pääsihteerin tehtävät vastaan 1.1.1987.

Syöpärekisterin merkitys: Liisa Elovainio

Elovainio ymmärsi Voipion tavoin Syöpärekisterin toiminnan turvaamisen tärkeyden. Vaikka rekisterin ylläpitoa siirreltiin syöpäjärjestöjen sisällä usein, asema niiden yhteydessä takasi sen, että se välttyi siltä hallintoruljanssilta, mikä alkoi Lääkintöhallituksen lakkauttamisesta 1991 ja päätyi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) perustamiseen 2009. Koska Syöpärekisteri sijaitsi muutosten kohteina olevien laitosten ulkopuolelle, se oli turvassa saneeraukselta. Monille muille eri sairauksia ja niiden tutkimusta tukeville valtion sektoritutkimuslaitoksille kävi huonommin.

Kun Erkki Saxén oli siirtymässä 23.8.1988 eläkkeelle 36 työvuoden jälkeen, moni varsinkin Syöpäjärjestöjen ulkopuolella pohti, miten Syöpärekisteri selviää sen toisenkin voimahahmon poistumisesta. Alan sisällä tiedettiin, että pelko oli turha. Saxén poikkesi monesta muusta oman alansa uranuurtajasta siinä, että hän oli täydentänyt Syöpärekisterin hyväksi tekemänsä työn pitämällä huolen siitä, että hänen työlleen löytyy hyvä jatkaja. Eikä kysymys ollut vain yhdestä mahdollisesta jatkajasta vaan kolmesta. Seuraajan valitsemisen valmistelun sai vastuulleen synnytys- ja naistentautiopin professori Markku Seppälän johtama Syöpäjärjestöjen yhteinen työvaliokunta, joka pyysi Saxénin pitkäaikaisilta työtovereilta Matti Hakamalta, Timo Hakuliselta ja Lyly Tepolta lausunnot siitä, miten Syöpärekisterin johtajakysymys olisi ratkaistava ja miten sen 1967 hyväksyttyä ohjesääntöä olisi tarkistettava.

Kaikki ymmärsivät, että nyt oli kysymys eräänlaisesta johtajahaastattelusta, jossa potentiaalisina ehdokkaina olivat Saxenin tavoin lääkärikoulutuksen omannut Teppo ja kaksi syöpäepidemiologiaan keskittynyttä tilastotieteilijää, Hakama ja Hakulinen. Hakama ja Hakulinen painottivat lausunnoissaan samoja asioita. Molempien mielestä Syöpärekisterin vuoden 1967 ohjesääntö oli vanhentunut. Se antoi Syöpärekisteritoimikunnalle keskeisen aseman, vaikka hallinnollinen kehitys oli liittänyt Syöpärekisterin toiminnan alkuvuosia lujemmin Lääkintöhallitukseen. Hallinnollisen aseman määrittelyn lisäksi ohjesäännössä tulisi heidän mielestään ottaa huomioon ne muutokset, joita henkilörekisterilaki ja pian voimaan tuleva laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä tulevat vaikuttamaan rekisterin toimintaan.

Vaikka rutiinitilastojen tuotanto ja rekisterin ylläpito olivat yhä olennainen osa sen toimintaa, Syöpärekisterin luonne oli Hakaman ja Hakulisen mielestä muuttunut vuosien kuluessa yhä suuremmassa määrin tutkimuslaitokseksi. Sen henkilökunnan määrä oli kohonnut, ja sen tutkimustoiminnan taso oli noussut kansainväliselle huipulle. Yli 20 hengen laitoksen johtaminen, sen toiminnan suunnittelu ja kehittäminen edellyttivät kokopäiväistä johtajaa, joka pystyi tilastotoiminnan lisäksi omistautumaan myös syöpätautien tilastolliselle ja epidemiologiselle tutkimukselle.

Kokopäivätoimisena Syöpärekisterin johtaja olisi erityisesti vastuussa rekisterin tutkimustoiminnan kehittämisestä, koordinoinnista ja kansainvälisestä yhteistyöstä. Tämä edellytti tiedemiehen pätevyyttä, vähintään dosentuuria, sekä hallintokokemusta. Koska Syöpärekisteri oli Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos, johtajalta oli edellytettävä laajaa perehtyneisyyttä alan tutkimukseen. Tätä pätevyyttä eivät taanneet yksinomaan tiedot syöpätautien biologiasta (lääkärin ammatti) tai tilastollisesta ja epidemiologisesta tutkimuksesta, esimerkiksi tilastotieteilijän tai epidemiologin ammatti, vaan käytännön tutkimustoiminnassa osoitettu taito ja kyky sisällölliseen johtamiseen.

Molempien mielestä Syöpärekisterin toimintaympäristö oli muuttunut niin paljon, että se tulisi ottaa huomioon ohjesäännössä. Koska Syöpärekisterin yhteydet syöpätietojen ilmoittajiin ja arkaluonteisen aineiston vastuukysymykset olivat yhtä lailla tärkeät kuin syöpäbiologinen asiantuntemus aineiston käsittelyssä, ohjesäännössä tulisi todeta, että Syöpärekisterissä on ylilääkärin virka, jonka pätevyysvaatimuksena on patologian erikoislääkärin tutkinto. Tilastojohtajan tehtävät oli syytä säilyttää entisellään. Automaattinen tietojenkäsittely muodosti niin tärkeän osan rekisterin toimintaa, että ohjesäännössä tulisi olla maininnat ATK-päälliköstä ja muusta ATK-henkilöstöstä.

Lyly Teppo ei omassa lausunnossaan kiirehtinyt ohjesäännön uudistamista. Hänen mielestään se oli enimmiltä osiltaan asianmukainen, sillä siinä oli selvät ohjeet esimerkiksi rekisterin johtajan vaihdoksesta. Tekniseltä ja muodolliselta kannalta katsoen rekisterin uuden johtajankaan valinta ei sinänsä edellyttänyt ohjesäännön muuttamista. Ohjesäännössä oli kuitenkin rekisterin johtajan pätevyydestä periaatteellisesti merkittävä kannanotto: Johtajan on oltava koulutukseltaan lääkäri.

Syöpärekisteri oli tutkimuslaitos, joten sen johtajalta tuli Tepon mukaan edellyttää dosentin pätevyyttä ja perehtyneisyyttä epidemiologiseen syöpätutkimukseen. Tältä alalta ei Suomessa ollut mahdollista saada muodollista pätevyyttä, joten kyseinen perehtyneisyys oli todettava ehdokkaan aiemman toiminnan ja erityisesti tieteellisen julkaisutoiminnan suuntautuneisuuden ja laajuuden perusteella. Nämä kriteerit eivät hänen mielestään edellyttäneet johtajalta lääkärin koulutusta. Koska valtaosa Syöpärekisterin yhteyksistä suuntautuu tutkijoihin ja viranomaisiin, joilla itsellään on lääkärin peruskoulutus, ja koska rekisterin koko toiminnan perusta, syöpätapausten ilmoittaminen ja siihen liittyvät yhteydet, kohdistuvat sairaaloihin ja yleensä terveydenhuollon eri lohkoille, on lääkärin koulutus Syöpärekisterin johtajalle silti suuri etu. Jos johtajaehdokkaat ovat muilta ansioiltaan tasavahvoja, valinnan tulisi kohdistua siihen, jolla on lääkärin koulutus.

Koska nykyinen ohjesääntö ei maininnut mitään Syöpärekisterin johtajan toimen koko- tai osapäiväisyydestä, se salli Tepon mielestä siten periaatteessa molemmat ratkaisut. Vuosikymmenten aikana Syöpärekisterin toiminta oli laajentunut, sen henkilökunta suurentunut ja yleinen aktiivisuus monipuolistunut siinä määrin, että johtajan toimi voisi hyvin olla kokopäiväinen. Se ei kuitenkaan saisi olla luonteeltaan pelkästään hallinnollinen, vaan johtajan olisi osallistuttava aktiivisesti Syöpärekisterissä tehtävään tutkimustyöhön.

Tepon mielestä olisi syytä harkita Syöpärekisteritoimikunnan kokoonpanon muuttamista, mutta hän piti tärkeänä, että siinä olisi edelleen Syöpäjärjestöjen, Lääkintöhallituksen ja Tilastokeskuksen edustus. Syöpärekisterin ohjesääntöön tulisi lisätä maininta Lääkintöhallituksen ja Syöpäyhdistyksen edustajien muodostamasta Syöpärekisterin johtoryhmästä sekä sen ja Syöpärekisteritoimikunnan välisestä tehtävänjaosta. Lisäksi siihen tulisi merkitä, että Syöpäjärjestöt (Tutkimussäätiö) olivat vastuussa Syöpärekisterin toiminnan ulkoisista puitteista (tilat ja henkilökunta) ja Lääkintöhallitus sen tarvitsemien syöpä- ja väestötietojen saamisesta.

Jos ohjesäännön uudistukseen ryhdytään, siihen tulisi lisätä maininta ATK-henkilökunnasta. Ohjesäännössä tulisi myös selventää Joukkotarkastusrekisterin ja sen johtajan asemaa suhteessa Syöpärekisteriin ja Syöpärekisterin johtajaan sekä kuvata sen tehtäviä ja rahoitusta.
Teppo ilmoitti tutustuneensa Timo Hakulisen ja Matti Hakaman lausuntojen liitteenä olevaan ehdotukseen Syöpärekisterin uudeksi ohjesäännöksi. Hän ilmoitti yhtyvänsä periaatteessa siinä mainittuihin esityksiin, mutta Syöpärekisterin ylilääkärin pätevyysvaatimukseksi hän ehdotti siitä poiketen vain erikoislääkärin tutkintoa ja perehtyneisyyttä syöpätauteihin.

Syöpäjärjestöjen yhteinen työvaliokunta päätti lausuntojen perusteella Syöpärekisterin johtajan valinnasta ja sen ohjesäännön uudistamisesta kokouksessaan 21.3.1988. Se katsoi, että Syöpärekisteri oli menestynyt lääkäritaustaisen johtajan ja nykyisen ohjesäännön puitteissa niin hyvin, että suuriin muutoksiin ei ollut tarvetta. Se päätti yksimielisesti esittää Syöpäyhdistyksen hallitukselle Lyly Tepon valitsemista Syöpärekisterin kokopäiväiseksi johtajaksi. Se piti Tepon patologisen anatomian erikoislääkärin pätevyyttä hyvänä kriteerinä ja katsoi, että tämä voi aikanaan valmistella uuden lainsäädännön vaatimat muutokset rekisterin ohjesääntöön.

Syöpätautien Tutkimussäätiön hallituksen kannatettua Tepon valitsemista Syöpärekisterin johtajaksi Syöpärekisteritoimikunta ehdotti, että tämä toimisi rekisterin väliaikaisena johtajana terveydenhuollon rekistereitä koskevan lainsäädännön valmistumiseen saakka. Erkki Saxén puolestaan esitti työvaliokunnalle lähettämässään kirjeessä, että olisi tarkoituksenmukaista, että Syöpärekisterin johtajanvaihdos tapahtuisi hänen saavuttaessaan eläkeiän 23.8.1988. Hän lausui tyydytyksensä siitä, että johtajakriteereissä oli painotettu lääkärikoulutuksen tärkeyttä ja että johtaja toimi muutetaan kokopäiväiseksi. Hän ehdotti myös, että johtoryhmän ja rekisteritoimikunnan puheenjohtajaksi valittaisiin Syöpätautien Tutkimussäätiön puheenjohtaja.

Saxénin sana painoi loppuun saakka. Syöpäyhdistyksen hallitus kutsui toukokuun puolivälissä Lyly Tepon Suomen Syöpärekisterin vakituiseksi johtajaksi 24.8.1988 lukien. Tepon toivottiin laativan Syöpätautien Tutkimussäätiön hallitukselle muistion Syöpärekisteristä ja sen toiminnasta. Syöpärekisterin johtoryhmän ja Syöpärekisteritoimikunnan puheenjohtajaksi valittiin Syöpätautien Tutkimussäätiön hallituksen puheenjohtaja Pentti A. Järvinen, jonka kuoltua jo syyskuussa hänen seuraajakseen nimitettiin professori Jussi Huttunen.

Saxén olisi ilmeisesti voinut arvovallallaan ratkaista johtajakysymyksen jo etukäteen nimeämällä Lyly Tepon seuraajaehdokkaakseen. Hän halusi kuitenkin, että ratkaisu syntyi akateemiseen tapaan siten, että kukin potentiaalinen ehdokas sai esittää näkemyksensä työvaliokunnalle, joka sitten teki oman päätöksensä. Ratkaisu oli siinä mielessä hyvä, että se puhdisti ilmaa ja nosti esiin näkemyksiä, joita voitiin jatkossa käyttää hyväksi Syöpärekisterin kehittämisessä.

Lyly Tepon muistio

Syöpärekisterin johtajanvaihdos sai lopullisen sinettinsä 16.1.1989, jolloin Syöpäjärjestöjen yhteinen työvaliokunta hyväksyi Lyly Tepon työsopimuksen tehtäväkuvauksineen. Sen mukaan johtajan tehtävänä oli johtaa, valvoa ja kehittää Syöpätautien Tutkimussäätiön hallituksen alaisena Syöpärekisterin ja sen yhteyteen perustetun Joukkotarkastusrekisterin toimintaa. Hänen tuli vastata Syöpärekisterin toiminnan lääketieteellisestä asianmukaisuudesta ja tietosuoja- ja muun lainsäädännön sekä viranomaisohjeiden noudattamisesta. Lisäksi johtajan tehtäviin kuului:

• pitää yhteyttä syöpäilmoituksia lähettäviin tahoihin sekä valvoa rekisteröinnin kattavuutta ja saapuvien syöpäilmoitustietojen tarkkuutta
• koordinoida Syöpärekisterin aineistoon perustuvaa tutkimustyötä
• hoitaa Syöpärekisterin kansainvälisiä yhteyksiä

Tehtävälista oli laaja, varsinkin kun ottaa huomioon, että Teppo joutui 26 alaisen johtamisen lisäksi toimimaan myös rekisterin ylilääkärinä ja siten vastaamaan muun muassa syöpätapausten koodaamisesta. Syöpätautien Tutkimussäätiön hallitukselle laatimassaan Syöpärekisterin toimintaa kuvaavassa muistiossaan hän esittikin harkittavaksi, pitäisikö rekisteriin perustaa ylilääkärin toimi. Tämä toive ei toteutunut hänen johtajakaudellaan, joten hänen vastuulleen jäivät lääkärin tehtävät. Vaikka Hakulinen hoiti edelleen henkilöstöhallintoon liittyvät tehtävät, Teppo joutui silti totisesti täyttämään sen maaliskuussa 1988 esittämänsä vaatimuksen, että Syöpärekisterin johtajan olisi osallistuttava aktiivisesti Syöpärekisterissä tehtävään tutkimustyöhön.

Työsopimuksen solmimisen yhteydessä Teppo antoi pyydetyn muistion Syöpärekisterin toiminnasta 1989. Se jakaantui hänen mukaansa kahteen linjaan. Perustoiminta oli syöpätapausten rekisteröiminen ja syöpätilaston tuottaminen, mutta sen rinnalla oli syöpätauteihin liittyvä tutkimustyö. Näiden kahden toiminnan välinen rajanveto ei ollut yksinkertainen, eikä välttämättä niin tarpeellinenkaan tehtävä. Varsinkin kun molempia yhdisti yhä voimakkaammaksi tullut riippuvuus tietokoneista. Useat laboratoriot ja muutamat sairaalat olivat siirtyneet tietokoneiden käyttöön ja toimittivat syöpätietonsa Syöpärekisteriin konekielisinä, joten tehokkaan tietojenkäsittelyjärjestelmän kehittäminen edellytti tilastotieteellisen henkilöstön lisäämistä. Toisaalta tietokoneet olivat suuresti nopeuttaneet käytännön rekisterityötä, ja moni tieteellinen tutkimusprojekti oli tullut mahdolliseksi vasta tietokoneiden ansiosta. Toimivan tietokonejärjestelmän kaikinpuolinen kehittäminen oli tulevaisuudessa avainasemassa Syöpärekisterin työssä.

Syöpärekisteri tuotti perustilastojen lisäksi eri tehtäviin soveltuvia tapausmäärä ja ilmaantuvuustietoja ja laatii syöpäkarttoja ja -trendejä, joilla oli sekä hallinnollista että tutkimuksellista käyttöä. Tulevien vuosikymmenten syöpätilanteen ennustaminen oli edelleen Syöpärekisterin keskeisiä tehtäviä. Tutkimus jakaantui deskriptiiviseen syöpätutkimukseen eli ilmaantuvuus- ja elossaololukujen laskemiseen sukupuolen, iän tai alueellisen levinneisyyden perusteella ja analyyttiseen syöpätutkimukseen eli syövän riskitekijöihin kohdistuvaan tutkimukseen. Rekisterissä oli tutkittu paljon työ- ja elinympäristön aiheuttamaa syöpävaaraa, mikä tuli myös jatkossa olemaan tärkeä osa sen tutkimustoimintaa. Tätä osoitti se, että Syöpärekisteriin oli perustettu Työsuojelurahaston tuen turvin 1988 nimenomaan työ- ja elinympäristöön liittyvien syöpävaarojen selvittelyä varten erikoistutkijan toimi, jonka hoitajaksi oli nimitetty lääketieteen lisensiaatti Sakari Karjalainen.

Joukkotarkastusrekisteri oli Tepon mukaan keskittynyt kohdunkaulan syövän esivaiheiden ja rintasyövän varhaisvaiheiden löytymiseen tähtäävien joukkotarkastusten evaluaatioon. Tutkimustyö oli osoittautunut hyödylliseksi: Invasiivisen kohdunkaulan syövän yleisyys oli suuresti pienentynyt. Evaluaatiotoiminnan hyvät tulokset olivat antaneet monen muun maan terveysviranomaisille perusteet vastaavanlaisen seulonnan aloittamiselle.

Vuonna 1987 aloitettujen valtakunnallisten mammografiatutkimusten osalta Joukkotarkastusrekisterin toiminnan hankaluutena olivat osittain samat asiat, jotka vaikeuttivat itse tarkastuksiakin. Vasta hiljattain oli päästy esimerkiksi sopimukseen siitä, millaiseen korttiin mammografialöydöksiä kirjataan. Epäselvää oli niin ikään ollut, mitä tietoja tutkittavista naisista kerätään, ja tietosuojalainsäädäntö oli puolestaan kyseenalaistanut, kuka tietoja saa kerätä. Olisikin tarkoituksenmukaista, että kerättävän tiedon tallennus ja toiminnan rutiiniseuranta jäisivät pääosin paikalliselle tasolle eli seulontayksikköihin. Joukkotarkastusrekisteri voisi siten keskittyä näiden tietojen kokoamiseen ja toiminnan vaikuttavuuden valtakunnalliseen arvioimiseen.

Syöpärekisterillä oli hyvät kansainväliset yhteistyösuhteet, joita kehitettiin jatkuvasti. Kiinteintä yhteistyö oli tietenkin muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien kanssa, mutta myös yhteydet Neuvostoliiton ja Puolan syöpätutkimuslaitosten kanssa olivat tiivistyneet 1980-luvun aikana, mistä osoituksena oli 1989 itänaapurissa ilmestynyt monografia Cancer Incidence in Finland and the USSR. Syöpärekisterin tutkijoiden asiantuntemusta käytettiin hyväksi erilaisissa asiantuntijatehtävissä niin kotimaassa kuin ulkomailla, muun muassa WHO:n, IARC:n ja UICC:n toimintaan liittyvissä projekteissa.

Osoittaakseen Syöpärekisterissä harjoitetun tutkimustyön laajuutta Teppo oli liittänyt muistion loppuun luettelon rekisteristä vuosina 1987–88 ilmestyneistä julkaisuista. Listassa oli 70 julkaisua, joista rekisterin teräväpää (Teppo, Hakama, Hakulinen ja Pukkala) oli ollut mukana 49:ssä eli 70 prosentissa. Eniten merkintöjä julkaisuluetteloonsa oli saanut Hakulinen (19).

Syöpärekisterin tulevaisuus näytti Tepon mielestä lupaavalta, sillä se oli saavuttanut arvostetun aseman syöpätautien epidemiologisen ja tilastollisen tutkimuksen alalla, ja sen tietoja käytettiin hyväksi niin hallinnon ja valistustoiminnan kuin koulutuksen aloilla. Tämän aseman säilyttämisen kannalta tärkeitä osatekijöitä olivat riittävän rahoituksen turvaaminen, huomion kiinnittäminen henkilökunnan tieteelliseen pätevyyteen ja ammattitaitoon sekä hyvät yhteydet syöpäilmoitusten lähettäjiin. Lisäksi oli toivottava, että tietosuojakysymykset eivät tarpeettomasti tulisi hankaloittamaan rekisterin tutkimustoimintaa.

Teppo katsoi, että Syöpärekisterin toiminnan jatkuvuuden kannalta olisi tärkeää, että sen rahoituksesta pääosa olisi pysyvää ja riippumatonta tutkimusrahoitusta myöntävien tahojen kulloisistakin tutkimuspoliittisista painopisteistä. Päätökset uusista tutkimushankkeista oli syytä tehdä edelleen Syöpärekisterissä. Vain laajakantoisten ja erillisrahoitusta vaativien projektien sekä merkittävien tutkimus- ynnä muiden sopimusten osalta asiat oli syytä viedä Syöpärekisteritoimikunnan ja tarvittaessa edelleen Suomen Syöpäyhdistyksen hallituselinten käsittelyyn.

Pian voimaan tulevat laki (AsK 556/1989) ja asetus (AsK 774/1989) terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä tulivat Tepon mukaan luomaan Syöpärekisterin toiminnalle ”laillisen” pohjan. Laissa todettiin viranomaisten, laitosten ja terveydenhuoltohenkilökuntaan kuuluvien velvollisuus lähettää syöpäilmoitukset rekistereihin, ja asetuksessa määriteltiin tarkemmin tiedot, jotka Syöpärekisteriin ja Joukkotarkastusrekisteriin tallennettiin. Asetuksessa oli myös säännös, jonka mukaan Lääkintöhallitus voi sopia Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa syöpärekisterin teknisestä ylläpitämisestä. Teppo ennakoi, että Lääkintöhallitus tulee lain säätämisen jälkeen muuttamaan vanhaa yleiskirjettä syöpäilmoitusten lähettämisestä. Näin myös tapahtui: Keskusvirasto teki vuoden 1990 lopulla päätöksen kahdesta ohjekirjeestä, joissa annettiin ohjeet syöpätapausten ilmoittamisesta Syöpärekisteriin ja joukkotarkastustietojen ilmoittamisesta Joukkotarkastusrekisteriin.

Muistion lopuksi Teppo totesi, että suomalainen yhteiskunta tarvitsee enenevässä määrin juuri sellaista tietoa, jota Syöpärekisteri kykenee tuottamaan. Erilaisen tiedontarpeen tyydyttäminen ja syöpäepidemiologinen tutkimustyö vaativat tulevaisuudessakin Syöpärekisteriä, joka vetää puoleensa asiansa osaavaa ja taustaltaan monipuolista henkilökuntaa.

Maailman ja toimintaympäristön muutos

Lyly Tepon tarkoitus oli pääosin jatkaa Syöpärekisterin Saxénin aikana muotoutuneella toimintalinjalla, joka oli vienyt sen yhdeksi maailman johtavista syöpärekistereistä. Kaikki sujuikin muutamaan vuoden ajan entiseen malliin, mutta sitten maailman ja Suomen kirjat menivät sekaisin. 1990-luvun ensimmäisen puoliskon aikana suuri osa siitä perustasta, jolle Syöpärekisteri oli toimintansa rakentanut, mureni suuriin hallinnollisiin, poliittisiin ja taloudellisiin muutoksiin.

Ensin romahti Lääkintöhallitus, jonka lakkauttamista oli ryhdytty valmistelemaan jo 1987 yhtenä osana suurta keskushallintoremonttia. Hallinnollisen uudistustyön vuoksi Syöpäyhdistyksen ja Lääkintöhallituksen muodostama johtoryhmä ei kokoontunut 1989 lainkaan, ei myöskään Syöpärekisteritoimikunta, jota ei enää muodostettukaan. Keskusviraston lakkauttaminen tapahtui lopulta maaliskuussa 1991, jolloin se yhdistettiin Sosiaalihallituksen kanssa Sosiaali- ja terveyshallitukseksi. Saman vuoden alussa Syöpärekisterin ylläpitovastuu oli siirretty Syöpäjärjestöjen hallinnon yksinkertaistamiseksi ja terveydenhuollon rekistereistä annetun asetuksen vuoksi takaisin Suomen Syöpäyhdistykselle.

Vuonna 1991 Neuvostoliitto lakkasi olemasta. Se oli jo ennen lopullista romahdustaan joutunut hyväksymään Saksojen yhdentymisen. Idän uudeksi mahtivaltioksi nousi Venäjä, joka salli entisten neuvostotasavaltojen itsenäistyä ja Neuvostoliiton entisten satelliittivaltioiden Puolan, Tšekkoslovakian, Unkarin, Romanian ja Bulgarian harjoittaa itsenäistä politiikkaa. Neuvostoliiton hajoaminen romahdutti Suomen idänkaupan, mutta avasi samalla mahdollisuuden suuntautumiseen länteen. Vuoden 1992 ETA-sopimuksen ja Hornet-koneiden oston jälkeen seuraavat ratkaisevat askeleet idän suuntaan otettiin 1994, jolloin Suomi liittyi kansanäänestyksen jälkeen EU:n jäseneksi, ja 2022, jolloin Suomi haki Ruotsin kanssa Naton jäsenyyttä.

Kaikki nämä suuret muutokset vaikuttivat Syöpärekisteriin. Lääkintöhallituksen lakkauttamisen jälkeen rekisterin valvonta siirtyi ensin 1991 Sosiaali- ja terveyshallitukselle, sitten edellisen tultua pirstotuksi joulukuussa 1992 toimintansa aloittaneelle Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskukselle eli Stakesille, jonka kanssa Suomen Syöpäyhdistys solmi sopimukset Syöpärekisterin ja siihen liittyvän Joukkotarkastusrekisterin ylläpidosta. Sopimus Stakesin kanssa kesti yli 16 vuotta, kunnes vuoden 2009 alussa perustettu Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) sai seuraavana vuonna vastuulleen Syöpärekisterin ylläpidon. Sen toimintaa ja teknistä ylläpitoa ryhtyi ohjaamaan ja valvomaan THL:n asettama johtoryhmä, johon kuului viisi jäsentä ja henkilökohtaista varajäsentä. Jäsenistä kaksi kutsuttiin Syöpäyhdistyksen esityksen perusteella.

Hallinnollisen aseman muutokset katkoivat henkilöiden välisiä pitkiä yhteistyösuhteita, mutta eivät vaikuttaneet muuten suuresti Syöpärekisterin toimintaan. Neuvostoliiton romahduksen vaikutukset olivat kokonaan toista luokkaan. Neuvostoliiton ja sen yhteydessä Viron sekä Puolan virallisluontoiset suhteet vaihtuivat suoriin yhteyksiin Venäjän, Viron, Puolan ja muiden omaan päätäntävaltaan siirtyneiden maiden tutkimuslaitosten ja tutkijoiden kanssa. Erityisesti yhteydet Viron syöpärekisteriin kehittyivät vilkkaiksi, mutta yhteistyötä jatkettiin myös Puolan syöpärekisterin ja pietarilaisen Petrovin instituutin kanssa.

Ylikuumentuneen talouden romahtaminen ja tuottoisan Neuvostoliiton-kaupan päättyminen samaan aikaan synnytti 1990-luvun alussa itsenäisen Suomen pahimman talouskriisin, josta aiheutui Syöpäjärjestöille pahoja taloudellisia ongelmia. Kun omaisuudesta saadut tuotot pienenivät, laitostoiminnan tulos heikkeni, varainkeruukampanjoiden tavoitteisiin ei ylletty ja testamenttitulot sekä lahjoituskertymät jäivät odotettua vähäisemmiksi, ne joutuivat sopeuttamaan toimintaansa ja henkilökuntaansa taloudelliseen niukkuuteen. Syöpäyhdistyksen ja sen jäsenyhdistysten henkilöstön määrä putosi noususuhdannevuoden 1989 208:sta vuoden 1992 loppuun mennessä 183:een. Syöpärekisterissä tämä merkitsi sitä, että uusia toimia ei perustettu eikä avoimeksi tulleita täytetty. Lama alkoi hellittää vasta 1996, jolloin syöpäjärjestöjen myöntämät tutkimusapurahat kääntyivät nousuun neljän vuoden laskun jälkeen.

Vaikea taloustilanne koetteli myös Syöpärekisteriä. Sen henkilökunnan määrä laski selvästi 1990-luvun alkupuolella. Vuonna 1988 rekisterissä oli toimessa 27 henkilöä, mutta 1994 luku oli enää 20, joista vain kolme teki kokopäiväisesti ja viisi osan ajasta tutkimustyötä. Tämä johtui kuitenkin vain osittain lamasta, sillä henkilöstön määrän supistaminen oli pitkälti suunniteltua, koska manuaalisen työn määrä oli romahtanut tehokkaan atk-järjestelmän ansiosta.

Arvokkaaksi koettu työ ja tehokkaaksi viritetty toiminta pelastivat Syöpärekisterin pahimmilta leikkauksilta. Vaikka vaikeimpina aikoina sen toimintaa esitettiin supistettavaksi tai ainakin saattaa kilpailutuksen kohteeksi, nämä hankkeet kaatuivat. Joukkotarkastusrekisterin suhteen ei käynyt yhtä hyvin. Laboratorioalalla jo ennestään vallinnut kova kilpailu kiristyi 1992, jolloin joukkotarkastukset tulivat ensimmäisen kerran kilpailtavien palveluiden piiriin, ja syöpäjärjestöjen kanssa sopimussuhteessa olleet kunnat alkoivat vähentää seulontojaan. Kun vuoden 1993 valtionosuusuudistus lisäsi kuntien päätäntävaltaa terveydenhuoltoon ja siis myös syöväntorjuntaan suunnattavista voimavaroista, kunnat ryhtyivät hankkimaan seulontapalveluita sieltä, mistä ne olivat edullisimmin saatavissa. Tämä johti siihen, että Syöpäjärjestöjen joukkotarkastustoiminta oli 1990-luvun lopulla pahasti tappiollista.

Seulontatutkimusten siirryttyä Syöpäyhdistysten laboratorioilta kuntien ja yksityisten laboratorioiden hoitoon tiedot eivät päätyneet enää yhtä hyvin Joukkotarkastusrekisterille. Tästä aiheutui haasteita rekisterille, sillä sen oli kyettävä hoitamaan seulontojen suunnittelu ja uudistus, kuolleisuusmuutosten arviointi ja seulonnan toimivuus sekä laadunvarmistukseen liittyvä tutkimus tiedonkulun vaikeutumisesta huolimatta.

Myös Suomen EU-jäsenyys vaikutti huomattavasti Syöpärekisterin toimintaan. Järjestö rahoitti runsaasti syöpätutkimusta, sillä syöpätaudit olivat toiseksi suurin kuolinsyy EU-maissa sydän- ja verisuonitautien jälkeen. Syöpärekisteri alkoi saada rahoitusta tutkimuksiinsa EU:sta ja osallistua järjestön käynnistämiin tutkimus- ja syöväntorjuntahankkeisiin. Sen kannalta EU-jäsenyyden suurin huoli liittyi tietosuojaan, jota koskevien lakien ja asetusten pelättiin kehittyvän niin tiukoiksi, että syöpätapausten rekisteröinti ja epidemiologinen syöpätutkimus vaarantuivat. Syöpärekisterissä oli perehdytty jo varhain tietosuojaan, sillä Eero Pukkala oli 1981 julkaissut asiasta tutkimuksen Yksilön tietosuoja ja sen toteutuminen Suomen Syöpärekisterissä, jossa luotujen periaatteiden mukaan laadittiin muun muassa Euroopan syöpätutkimusyhdistyksen (EACR) tietosuojaohjeiston ensi luonnos.

EU:n kanssa käytävistä neuvotteluista tietosuojalainsäädännön kehittämisestä kantoi vastuun erityisesti Timo Hakulinen, joka pyrki muiden Pohjoismaiden syöpärekisterin edustajien tavoin pitämään huolen siitä, että maiden hyväksi osoittautunut syöpätutkimustilanne saattoi jatkua. Kun kysymys on syövästä, yksilön oikeus ei ole aina yhtä kuin yksilön etu, mutta potilaalla on oltava oikeus olla väärässä.

Tutkimuksen uudistuminen

Lyly Tepon johtajakausi alkoi niin suuressa hallinnollisessa, poliittisessa ja taloudellisessa murroksessa, että sen aikana oli pakko luopua uusista suurista toiminnallisista ja tutkimuksellisista avauksista. Pääpaino oli suunnattava perustehtävien hoitoon ja käynnistyneiden tutkimushankkeiden loppuun saattamiseen.

Asuinympäristö ja syöpä: Eero Pukkala

Tärkeätä oli, että syöpätietojen rekisteröinti jatkui keskeytymättä, koska siitä Syöpärekisterin toiminta oli alkanut ja siihen sen merkitys suurelta osin perustui.

Syöpärekisterissä jatkettiin 1900-luvulla monia edellisellä vuosikymmenellä käynnistyneitä tutkimuksia, kuten elossaolotutkimuksia, elin- ja työympäristön sekä seerumista mitattujen ainepitoisuuksien merkityksen selvittämistä tulevan syöpävaaran ennakoijana. Tutkimuskohteina olivat muun muassa eri vitamiinit, hivenaineet, kolesteroli ja syövän merkkiaineet. Syöpärekisteritiedoston avulla selvitettiin erilaisin tutkimusasetelmin esimerkiksi astma-, reuma- ja verenpainetautipotilaiden syöpävaaraa.

Syöpäpotilaiden uuden syövän vaaraan keskittyneet tutkimukset jatkuivat. Sama alttius voi aiheuttaa syövän monessa elimessä. Syöpään sairastuneilla saattoi olla biologisia ja geneettisiä ominaisuuksia, jotka suurensivat vaaraa. Myös syövän hoito, (sädehoito ja solunsalpaajahoito) saattoi lisätä riskiä. Uuden syövän vaaran suuruuden arvioinnin lisäksi tutkimuksissa pyrittiin selvittämään mahdollisen ylisairastavuuden taustaa. Lyly Tepon ja Risto Sankilan tutkimukset syövän ja sen hoidon vaikutuksista potilaan fertiliteettiin ja hänen lastensa älylliseen ja muuhun kehitykseen johtivat jatkotutkimuksiin.

Koska Suomi oli jäänyt Tšernobylin ydinvoimaonnettomuuden laskeuman alle Lappia lukuun ottamatta, oli väistämätöntä, että Syöpärekisteri joutui mukaan onnettomuuden seurausten selvittämiseen. Ensimmäiset tutkimukset käynnistettiin 1980-luvun lopulla, ja 1991 Syöpärekisteri alkoi tutkia yhdessä Säteilyturvakeskuksen kanssa ydinvoimalaonnettomuuden aiheuttaman radioaktiivisen laskeuman vaikutusta lasten leukemia- ja lymfoomavaaraan. Vuosikymmenen loppupuolella Syöpärekisteri tutki myös ydinvoimalaonnettomuuden jälkeisissä puhdistustöissä olleiden balttilaisten terveyshaittoja ja Kiovassa olleiden suomalaisten saamia säteilyannoksia. Ne todettiin niin pieniksi, että niistä ei koitunut kohonnutta syöpäilmaantuvuutta.

Tutkimusten avulla voitiin osoittaa, että Suomessa esiintyviin uraani- tai radonpitoisuuksiin ei liittynyt lisääntynyttä leukemiavaaraa. Myöskään suomalaisilla ydinvoimalatyöntekijöillä ei havaittu tavallisuudesta poikkeavaa syöpäilmaantuvuutta. Vielä vuonna 2013 julkaistiin pitkällisten tutkimusten jälkeen Tšernobylin ydinvoimalaonnettomuuden jälkeisestä syöpävaarasta kaksi yhteistyötutkimusta, jotka vahvistivat vanhoja tutkimustuloksia.

Vaikka monet vanhat tutkimuslinjat jatkuivat 1990-luvulla, edistys molekyylibiologian alalla, tilastollisten menetelmien kehittyminen ja vallankumous informaatioteknologian alalla johtivat siihen, että nyt voitiin aiempaa paremmin etsiä vastauksia uusiin kysymyksiin. Nyt tärkeäksi tutkimusaiheeksi nousivat muun muassa infektiot syövän syinä. Tutkimuksissa selvitettiin erilaisten bakteerien (esimerkiksi helikobakteeri) ja virusten (HPV ja EB) osuutta syövän synnyssä, tavallisesti tapausverrokkitutkimuksina. Näissä tutkimuksissa olivat oleellisia seerumipankit, joihin oli talletettu näytteitä terveistä henkilöistä.

Toinen tämän vuosikymmenen aikana yleistynyt tutkimusaihe oli syövän perinnöllisyys, johon oli alettu kiinnittää huomiota jo 1980-luvulla. Solubiologisen geenitutkimuksen ja perinteisen sukututkimuksen välimaastoon sijoittuvan geneettisen epidemiologian tavoitteena oli selvittää periytyvyyden osuutta eri syöpien synnyssä ja toisessa vaiheessa geneettisen kartoituksen ja seulonnan merkitystä väestötasolla. Tähän työhön osallistuivat Syöpärekisterin tutkijoiden ohella väestötietoja keränneet geneetikot ja kliinikot. Tutkimuksia, jotka yleensä lähtivät liikkeelle tiedossa olevien indeksisyöpäpotilaiden sukulaisten syöpävaaran arvioinnista, tehtiin esimerkiksi rintasyövän, paksu- ja peräsuolisyövän, mahasyövän, munasarjasyövän ja eturauhasen syövän periytyvyyden selvittämiseksi.

Syöpärekisterin erikoistutkijan Sakari Karjalaisen 1991 ilmestynyt epidemiologian alaan kuulunut väitöskirja Equity and cancer patient survival osoitti, että lääketiede ei yksin ratkaise syövän hoidon ongelmia. Karjalainen arvioi työssään sosiaalisen oikeudenmukaisuuden toteutumista tutkimalla asuinpaikan ja sosiaalisen aseman vaikutusta syövän hoidon tuloksellisuuteen ja potilaiden eloonjäämiseen. Tuloksena oli, että alueelliset terveyserot johtuivat osin keskussairaaloiden varustetasojen mutta erityisesti potilaiden sosiaalisen aseman eroista. Alimpaan sosiaaliryhmään kuuluvilla rintasyöpäpotilailla oli ylimpään ryhmään verrattuna selvästi huonompi eloonjäämisennuste. Näin tutkimus osoitti, että kun aiemmin syöpäpotilaiden hoidossa oli keskitytty pääasiassa lääke- ja luonnontieteellisiin tekijöihin, nyt oli syytä suunnata huomiota myös yhteiskunnallisiin ja sosiaalisiin syihin. Samalla se antoi selkeitä viitteitä siitä, että systemaattiset hoidot sekä paransivat tuloksia että vähensivät eriarvoisuutta.

Tutkija vanhenee, tutkimustulokset eivät: Sakari Karjalainen

Tutkimuksen merkittävyyttä lisäsi se, että vain hieman aiemmin eli maaliskuun 1993 alussa oli astunut voimaan laki potilaan asemasta ja oikeuksista (AsK 785/1992), joka oli vahvistanut periaatteen, että kaikilla oli oltava mahdollisuus yhdenvertaisesti tarvitsemaansa hyvään hoitoon käytettävissä olevien voimavarojen rajoissa. Laki oli selkeä osoitus siitä, että terveydenhuolto alkoi irrottautua siitä hippokraattisen paternalismin perinteestä, jonka mukaan lääkäri asemansa ja tietonsa perusteella määritti suvereenisti potilaansa tarvitseman hoidon. Potilas saattoi vaikuttaa hoitoonsa paitsi maksamalla sen itse myös haastamalla lääkärin käsityksen. Hänellä oli oikeus saada ymmärrettävässä muodossa tieto sairaudestaan ja hoitovaihtoehdoista ja tehdä itseään koskevia valintoja, jotka poikkesivat lääkärin käsityksestä. Tämä merkitsi käytännössä sitä, että kuoleva tai hengenvaarassa oleva potilas voi kieltäytyä hoidosta, jota hänen hoidostaan vastuussa oleva lääkäri ammattietiikkansa mukaisesti suositti. Tilanne on ongelmallinen, sillä vastakkain eivät ole vain potilaan itsemääräämisoikeus ja lääkärin hoitamisvelvollisuus vaan esimerkiksi tartuntatautitapauksissa myös yksilön ja yhteisön edut ja oikeudet.

Joukkotarkastusrekisterin tehtävänä oli kutsupalvelutoiminnan lisäksi rintasyöpäseulontojen ja kohdunkaulan syövän ehkäisyseulontojen vaikuttavuuden arviointi. Joukkotarkastusrekisteriin koottiin yksilötason tiedot kohdunkaulan syövän esiasteiden seulontaan (Papa-seulontaan) ja rintasyövän mammografiaseulontaan kutsutuista ja osallistuneista naisista sekä heidän seulontalöydöksistään. Seulonnan toimivuutta kuvaavien muuttujien (muun muassa osallistumisaktiivisuus ja löydösten jakaumat) lisäksi rekisterissä arvioitiin seulontojen väestötason vaikuttavuutta eli sitä, missä määrin syöpäilmaantuvuus ja -kuolleisuus todella muuttuivat. Ensimmäinen rintasyöpäseulontojen vaikuttavuutta koskeva tieteellinen tutkimus julkaistiin 1997. Se rajoittui Syöpäjärjestöjen tekemiin seulontoihin, koska muut seulontapalveluita kunnille tuottaneet tahot eivät eri syistä toimittaneet seulontatietojaan Joukkotarkastusrekisterille.

Syöpärekisterille oli 1990-luvulla tunnusomaista biometrinen, analyysimenetelmien kehittämiseen suuntautunut tutkimustyö. Rekisterin tilastotieteilijöiden biometrinen asiantuntemus ja kokemus johtivat merkittäviin menetelmällisiin oivalluksiin ja analyysitekniikoiden parantamiseen ja takasivat osaltaan tutkimustoiminnan menestyksellisyyden. Tutkimuskohteina olivat muun muassa tulevaisuuden syöpäennusteiden laatiminen ja elossaolomenetelmät. Timo Hakulisen ja Kamal Abeywickraman elossaoloanalyyseja varten kehittämä tietokoneohjelmapaketti otettiin käyttöön kymmenissä tutkimuslaitoksissa eri puolilla maailmaa. Tutkimusmenetelmien kehittäminen kohdistui sekä tutkimuksen suunnitteluun (satunnaistetun terveydenhuoltotutkimuksen teoria ja ilmaantuvuusperusteinen otanta) että analyysiin (eloonjäämisen ja ennusteitten tilastomenetelmät).

Vuosikymmenten kuluessa Syöpärekisteriin koottu syöpätietokanta, suurelta osin itse koulutettu henkilöstö ja kehittyneet menetelmät takasivat sen, että Syöpärekisteri selvisi 1990-luvun suurista murroksista ja kykeni säilyttämään asemansa yhtenä maailman johtavista syöpärekistereistä. Lyly Tepon tammikuussa 1989 esittämä toteamus siitä, että rajan vetäminen syöpätapausten rekisteriaineiston tuottamisen ja tutkimustyön väliin on tarpeetonta, piti edelleen paikkansa.

Syöpärekisteriin sopii hyvin luonnehdinta: Kokonaisuus on enemmän kuin osiensa summa.