Maailmanluokan syöpärekisteri

Kun maan huonosta syöpätilanteesta huolestunut Suomen Syöpäyhdistys päätti Arno Saxénin esityksestä syksyllä 1952 myöntää varat syöpätietojen keräämiseen, tuskin kukaan aavisti, mihin tämä päätös tulisi johtamaan. Kamppailu syöpää vastaan oli pääosin Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön aktiivien ja heidän järjestämiensä kansalaiskeräysten varassa ja aluksi tavoitteena oli vain kerätä muutaman vuoden ajan tietoja maan syöpätilanteesta.

Tilanne kuitenkin muuttui, kun Lääkintöhallitus ja Tilastollinen päätoimisto ryhtyivät tukemaan keräystyötä, ja Erkki Saxén nimitettiin sen johtoon. Sakari Mustakallion 1930-luvulla aloittamaan tilastotyön ja Yhdysvalloissa saamansa uusimman syöpätiedon pohjalta hän suunnitteli kyselylomakkeen, joka antoi keskeiset tiedot potilaan syövästä. Lääkintöhallitus välitti välttämättömänä viranomaistahona lääkäreiden ja sairaaloiden lähettämät muuten salassa pidettävät syöpätiedot Syöpärekisterille, ja Tilastollinen päätoimisto antoi tiedot niistä tapauksista, joissa syöpä oli mainittu kuolintodistuksissa.

Kun suomalainen lääkärikunta ymmärsi syöpätilastoinnin merkityksen, keräystyö saavutti niin hyviä tuloksia, että Syöpäyhdistys päätti 1957 jatkaa toimintaa. Myönteisen päätöksen puolesta puhuivat erityisesti Lääkintöhallituksen yleisen osaston päällikkö Atle M. Mali ja Syöpäyhdistyksen asiamies Niilo Voipio, joka vaikutti monipuolisesti Syöpärekisterin kehitykseen.

Ratkaisun ansiosta Syöpärekisteriin syntyi tietokanta, joka sisältää vuodesta 1953 lähtien tiedot Suomessa todetuista syövistä maan eri osissa ja eri väestöryhmissä. Tämä maailmassa lähes ainutlaatuinen rekisteri on luonut hyvät edellytykset tutkimukselle ja tarjonnut poliitikoille ja viranomaisille tietopohjan valtakunnalliselle syöpäpolitiikalle sekä syöpäjärjestöille materiaalia valistus- ja tiedotustoiminnan sekä koulutuksen tehostamiseen.

Syöpätietojen keruun organisoinnin ohessa Erkki Saxén loi tiiviit yhteydet tärkeimpiin ulkomaisiin syöpätutkijoihin ja kansainvälisiin syöpäjärjestöihin. Näin Suomeen saatiin uusinta tietoa syöpärekisteröinnistä ja -tutkimuksesta ja voitiin osoittaa suomalaisen syöpätutkimuksen korkea taso. Tämä taktiikka näytti tehonsa 1960-luvun vaihteessa, jolloin Syöpärekisteri kutsuttiin mukaan kahteen kansainväliseen tutkimusprojektiin: Yhdysvaltojen Kansallisen terveysviraston National Institutes of Healthin (NIH) syöpäpotilaiden elossaoloa koskevaan tutkimukseen ja Maailman Terveysjärjestön (WHO) Norja-Suomi-keuhkosyöpätutkimusprojektiin.

Nämä 1960-luvun alun mittakaavassa suuret tutkimukset loivat edellytykset Syöpärekisterin tutkimustyön voimistumiselle mutta auttoivat samalla vahvistamaan sen asemaa kotimaisessa kansanterveystyössä. Kun Syöpäyhdistys päätti aloittaa valtakunnalliset kohdunkaulan syövän seulonnat, Saxén vaikutti huomattavasti siihen, että seulonnan laatua ja vaikuttavuutta valvomaan 1967 perustettu Joukkotarkastusrekisteri sijoitettiin Syöpärekisterin yhteyteen. Suomi oli ensimmäinen maa maailmassa, jonne vastaava rekisteri perustettiin. Joukkotarkastusrekisterin johtajaksi nimitetyn Matti Hakaman johdolla Suomesta tuli seulontojen edelläkävijämaa. Vuonna 1963 alkanut kohdunkaulan syövän seulonta muuttui valtakunnalliseksi 1972, rintasyövän seulonta alkoi Suomessa ensimmäisenä maana maailmassa 1987 ja suolistosyövän 2022.

Erkki Saxénin mukaan vain tutkimustoiminnan avulla voitiin varmistua siitä, että Syöpärekisterin tietoja koottiin ja käytettiin oikein, saatiin uutta tietoa eri syöpien synnystä ja biologiasta sekä kyettiin luomaan ohjelmia syöpien varhaiseksi toteamiseksi. 1960-luvun aikana rekisterin tietojen tutkimuskäyttö lisääntyi nopeasti, ja syöpäjärjestöt lisäsivät rahoitusta erityisesti tupakan aiheuttamien haittojen selvittämiseen. Samaan aikaan Syöpärekisterin tutkimusorientaatio muuttui. Kun aiemmin vaikutteita haettiin erityisesti Tanskasta, nyt tutkimuksen uudeksi esikuvamaaksi nousi Yhdysvallat.

Vuonna 1972 Syöpärekisterin nimen yhteyteen liitettiin määre Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos ja sen henkilökuntaa vahvistettiin tuntuvasti. Muutaman vuoden kuluessa Saxén sai tuekseen Matti Hakaman lisäksi kolme muuta tutkijaa, Lyly Tepon, Timo Hakulisen ja Eero Pukkalan. Näin muodostunut viidestä lääketieteen, tilastotieteen ja tietojenkäsittelytieteen edustajasta koostunut ryhmä osoitti, että monitieteinen yhteistyö voi saada aikaan hyviä tuloksia, kun kaikki tähtäävät samaan päämäärään, tässä tapauksessa syövän syiden ja ehkäisyn mahdollisuuksien selvittämiseen. Ryhmän jäsenet johtivat Syöpärekisterin toimintaa 2010-luvulle saakka, jolloin toimintaa ryhtyi johtamaan rekisterin ensimmäinen naisjohtaja, Nea Malila. Syöpärekisterin vahvuus on aina ollut ammattitaitoinen henkilökunta, joka on viihtynyt työssään pitkään.

Syöpärekisteri kehittyi nopeasti merkittäväksi tutkimuslaitokseksi, jonka tutkimuksia julkaistaan tiuhaan merkittävissä kansainvälisissä tiedelehdissä ja jonka tutkimuksiin viitataan usein. Rekisterin tutkimuksista tunnetuimpia ovat Timo Hakulisen työtovereineen tekemät elossaolotutkimukset ja Eero Pukkalan yhteistyökumppaneineen tuottamat ammattialtistustutkimukset ja syöpäkartat. Matti Hakaman työryhmineen saavuttamat seulontoja koskevat tutkimustulokset olivat maailmanlaajuisesti uraauurtavia. Syöpärekisteri harjoitti alusta lähtien tiivistä tutkimusyhteistyötä niin kotimaisten kuin ulkomaisten kumppanien kanssa.

Syöpärekisteri toiminta on ulottunut monelle terveydenhuollon alalle. Se on palvellut hallinnon ja tutkimuksen lisäksi terveyskasvatusta ja -valistusta ja alan koulutusta. Rekisterin edustajat ovat esiintyneet usein niin kotimaassa kuin ulkomailla erilaisissa syöpäalan kurssi- ja koulutustilaisuuksissa ja kokouksissa sekä osallistuneet terveydenhuollon henkilökunnan ja tutkijoiden kouluttamiseen. Rekisterin johtohenkilöt ovat kouluttaneet tutkijoita suomalaisissa ja muiden maiden yliopistoissa, ja opetusta on suunnattu myös kehittyvien maiden opiskelijoiden kouluttamiseen aina tohtorintutkintoon asti.

Syöpärekisterin toiminta perustui näkemykseen, että tehokas kamppailu syöpää vastaan ei ole mahdollista vain kansallisin voimin vaan edellyttää kansainvälistä yhteistyötä. Aluksi saavana osapuolena ollut Syöpärekisteri kohosi nopeasti maailman johtavien syöpärekisterien joukkoon ja ryhtyi antamaan oman panoksensa yleismaailmalliseen työhön syöpätautien torjumiseksi. Nousulle loivat edellytykset Suomen koko valtakunnan kattava hyvä väestötietojärjestelmä, syöpätautien diagnostiikan korkean taso ja hyvä henkilötunnusjärjestelmä, mutta nousu ei olisi ollut mahdollista ilman Syöpärekisterin kattavaa syöpätietokantaa, taitavaa johtoa ja motivoitunutta ja tieteellisesti korkeatasoista henkilökuntaa. Kansainvälisestä arvostuksesta ovat osoituksena Syöpärekisterin tutkijoiden monet merkittävät asemat kansainvälisissä syöpätutkimusyhteisöissä.

Syöpärekisteri on toiminut koko ajan Syöpäjärjestöjen yhteydessä. Tämä on merkinnyt sitä, että valtionhallinnon toistuvat saneeraustoimet eivät ole vaikuttaneet siihen suoraan, mutta toisaalta se on ollut pääosin riippuvainen Syöpäjärjestöjen myöntämästä tuesta. Rekisteri pääsi julkiseksi katsottavan Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) rahoituksen piiriin ensimmäisen kerran 1961, ja pian RAY:stä tuli vuosikymmeniksi sen merkittävin tukija, jonka myöntämä rahoitus kattoi vähitellen noin puolet, joinakin vuosina jopa kaksi kolmasosaa sen kuluista.

RAY:n rahoituksen päätyttyä Syöpäyhdistys solmi 2010 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) kanssa sopimuksen Syöpärekisterin ylläpidosta, ja seuraavana vuonna valtion budjettiin merkittiin määräraha syöpärekisterin tekniseen ylläpitoon eli syöpärekisterin sekä valtakunnallisten seulontarekisterien ylläpitoon. Silti yli puolet sen rahoituksesta tuli Syöpäjärjestöiltä, muilta yksityisiltä rahoittajilta ja tutkimussopimuksista.
Syöpärekisteri on hyvä osoitus siitä, kuinka pääosin yksityisin varoin ylläpidetty laitos voi omien tarkoitusperiensä ohella palvella yhteiskuntaa tavalla, jossa toiminnan joustavuus yhdistyy sen tuloksellisuuteen ja taloudellisuuteen. Kaikki on kuitenkin riippunut siitä, että yksityiset ihmiset ja yritykset ovat lahjoituksillaan antaneet Syöpäjärjestöille mahdollisuuden rahoittaa Syöpärekisterin toimintaa.