Voimavarojen kasvu

1960-luvun alun laajat tutkimushankkeet, pääosin NIH:n rahoittama kansainvälinen eloonjäämistutkimus ja WHO:n tukema Suomi-Norja-tutkimus alkoivat kohottaa Syöpärekisterin statusta tutkimuslaitoksena. Rekisterin tutkimustoiminta ei rajoittunut vain sen oman henkilökunnan työhön, sillä se tarjosi 1950-luvun puolivälistä lähtien aineistojaan muiden tutkijoiden käytettäväksi. Ensimmäinen rekisterin tietoja hyväksi käyttänyt tutkija oli Marja Koulumies, jonka väitös Cancer of the breast: a study based on cases seen at the Central Institute of Radiotherapy ilmestyi 1956. Koulumiestä seurasi neljän vuoden kuluttua Johanna Pernu väitöskirjallaan An epidemiological study on cancer of the digestive organs and respiratory system. A study based on 7078 cases.

Tutkijoiden kiinnostus Syöpärekisteriä kohtaan alkoi kasvaa nopeasti 1960-luvulla, kun he huomasivat, että se toi tutkimukseen paljon sellaista aineistoa, jota muuten olisi ollut lähes mahdotonta saada. Kolmanneksi väitöskirjaan asti ehti myöhemmin varsinkin urheilulääkärinä tunnettu Pekka Peltokallio, jonka 1965 ilmestynyt tutkimus Carcinoma of the colon. A clinical study of 603 patients perustui paitsi rekisterin keräämään aineistoon myös sen tekemiin tutkimuksiin. Vuonna 1966 väitteli Hans-Erik Klintrup, 1969 Heikki Salmela sekä Kalevi Lauslahti, ja 1970 väitöskirjoja julkaistiin jo neljä.

Syöpärekisterin tutkimustoiminnan voimistuminen uhkasi tyrehtyä 1970-luvun alussa henkilöstöpulaan. Akateemisen henkilökunnan eli osapäiväisen Saxénin, tilastojohtaja Matti Hakaman, osapäivälääkäri Kimmo Koskenvuon ja aktuaari Marja Lehtosen lisäksi rekisterissä työskenteli vain yhdeksän toimistoapulaista. Koskenvuon jäätyä lopulta eroon päättyneelle virkavapaudelle maaliskuun 1971 alussa, rekisterin lääkäriksi kutsuttiin lääketieteen lisensiaatti Matti J. T. Aro, jonka tehtäväkenttä oli melkoisen laaja yhden henkilön hoidettavaksi. Hänen tuli vastata Syöpärekisteriin lähetettyjen yli 50 000 ilmoituskortin koodauksesta, osallistua rekisterin rutiini- ja tutkimustyöhön ja toimia vielä Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön valistuspäällikön apulaisena.

Tilanne paheni entisestään 1.7.1971, jolloin Matti Hakama pyysi eroa Syöpärekisterin tilastojohtajan toimesta saatuaan nimityksen Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan biometrian apulaisprofessoriksi. Syöpäjärjestöjen hallitusten yhteinen työvaliokunta suostui pyyntöön, mutta pyysi Hakamaa toimimaan toistaiseksi Joukkotarkastusrekisterin sivutoimisena johtajana. Saxén ymmärsi parhaiten, että tarkastusrekisteri oli pitkälti Hakaman luomus, joten olisi hyvin vaikea löytää henkilöä, joka kykenisi jatkamaan hänen työtään. Siksi hän sopi Hakaman kanssa siitä, että tämä suostuu ilman eri korvausta toimimaan toistaiseksi rekisterin konsultoivana tilastoasiantuntijana, kunnes tilanteeseen löydetään kaikkia osapuolia tyydyttävä ratkaisu.

Nyt Syöpäjärjestöjen hallitukset ymmärsivät, että Syöpärekisterin toiminnan tehostaminen ei ollut mahdollista ilman sen henkilökunnan lisäämistä. Kun Suomen Lions-liiton toimeenpanema Punaisen Sulan keräys syöpätyön hyväksi antoi Syöpäjärjestöille mahdollisuuden tieteellisen tutkimuksen tehostamiseen, myös Syöpärekisterin asema vahvistui. Se siirrettiin vuoden 1972 alusta Syöpätautien Tutkimussäätiön alaisuuteen, ja sinne perustettiin uudet Joukkotarkastusrekisterin johtajan ja ylilääkärin toimet. Samalla sen nimeen liitettiin Saxénin esityksestä määre Syöpätautien tilastollinen ja epidemiologinen tutkimuslaitos.

Saxénin mukaan ratkaisu toi esiin sen, että syöpätietojen keräämisen ohella Syöpärekisteri toimii tieteellisenä tutkimuslaitoksena, joka pyrki selvittämään paitsi syöpätautien yleisyyttä ja siinä tapahtuvia muutoksia myös syövän esiintymiseen vaikuttavia tekijöitä väestötasolla. Tutkimustyön tavoitteena oli syövän hoitotulosten parantaminen, ennaltaehkäisy ja lopulta syöpätautien hävittäminen. Rekisterin tietojen avulla voitiin tutkia syöpään liittyviä asioita väestötasolla eli tehdä epidemiologista tutkimusta, jota edusti jo Norja-Suomi-keuhkosyöpäprojekti.

Matti Hakaman saatua odotetun nimityksen Joukkotarkastusrekisterin osapäivätoimiseksi johtajaksi uudeksi tilastojohtajaksi nimitettiin rekisteritoimikunnan esityksestä Timo Hakulinen 5.6.1972 alkaen. Hän oli kuullut Syöpärekisteristä Hakaman yliopistolla pitämällä biometrian laudatur-kurssilla ja päätti hakea tärkeäksi kokemaansa tehtävää. Hakulisen nimitys ei ollut läpihuutojuttu, sillä tehtävää haki myös toinen pätevä ehdokas, Markku Nurminen, joka sittemmin teki hienon uran Työterveyslaitoksen palveluksessa.

Hakulisen tehtävänä tilastojohtajana oli vastata tutkimusten ja selvitysten tilastollisista menetelmistä ja luotettavuudesta sekä menetelmien kehittämisestä, mutta lisäksi hän joutui henkilökunnan esimiehenä huolehtimaan henkilöstöhallinnosta ja budjetoinnista ja myöhemmin enenevässä määrin toiminnan lainsäädännöllisistä edellytyksistä, sekä kansallisesti että kansainvälisesti. Pian tulivat mukaan tutkimusten suunnitteleminen ja käynnistäminen, apuraha-anomukset sekä alan tieteellinen koulutus ja tulevaisuudesta huolehtiminen.

Ylilääkäriksi nimitettiin lääkärin tointa hoitanut Matti J. T. Aro, joka kuitenkin jätti Syöpärekisterin jo elokuun lopussa. Nyt tehtävän sai lääketieteen lisensiaatti Lyly Teppo, jonka Saxén tunsi Helsingin yliopiston II ja III patologian laitosten yhteisten palaverien ansiosta. Teppo vastasi rekisterin lääketieteellisestä toiminnasta, kuten rekisterikorttien koodaamisesta.

Tepon ja Hakulisen tullessa Saxénin, Hakaman ja Lehtosen kollegoiksi Syöpärekisteriin koossa oli ydinjoukko, joka Eero Pukkalan liityttyä mukaan 1975 johti rekisterin toimintaa 40 vuoden ajan eli 2010-luvulle saakka. Saxén oli rekisterin palveluksessa 36 vuotta, Hakama 43 vuotta, Teppo 29, Hakulinen 40, Pukkala 45 ja Lehtonen 36 vuotta. Johtohenkilöiden ohella myös monet toimihenkilöt tekivät Syöpärekisterissä pitkän työuran, mikä kertoi siitä, että henkilökunta oli sekä osaavaa ja motivoitunutta että viihtyi työssään.

Saxén johti rekisteriä Matti Hakaman mukaan yhtä täsmällisesti ja määrätietoisesti kuin yliopiston patologian laitosta. Hän antoi tutkijoille vapauksia ja aikaa omiin tutkimuksiin, korosti tutkimuksen laatua ja piti visusti huolen siitä, että ulkopuoliset tutkimukset eivät haitanneet rekisterin omia tutkimuksia. Tässä hänellä oli hyvänä apuna aktuaari Marja Lehtonen, joka piti kirjaa siitä, että asiat etenivät suunnitellusti.

Käytännössä Saxén hoiti Syöpärekisterin johtajan velvollisuudet keskiviikkoisissa iltapäiväkokouksissa, jossa paikalla oli koko rekisterin aivoriihi eli Saxén, Joukkotarkastusrekisterin johtaja Hakama, lääketieteellisistä kysymyksistä vastannut Teppo, tilastojohtaja Hakulinen, aktuaari Lehtonen ja vuodesta 1975 lähtien ATK:n kehittämisestä pääosin huolehtinut Pukkala. Parituntisissa kokouksissa edettiin useimmiten Hakulisen kokoaman esityslistan mukaisesti siten, että kukin osanottaja esitteli lyhyesti oman alaansa kuuluvat asiat tiedoksi ja päätöksentekoa varten. Koska eri vaiheissa olevia tutkimustehtäviä oli lukuisia, kokouksissa ryhdyttiin käyttämään projektiluetteloita. Niihin oli merkitty kunkin kohteen kohdalle, kuka siitä vastaa ja seuraavin koodein, missä vaiheessa tehtävä oli:

J = Jatkuva toiminta
K = Käynnissä oleva projekti T = Tulossa oleva projekti
P = Päättymässä oleva projekti O = Odottava projekti
U = Unohdetaan

Rivakka tahti selittyi sillä, että Saxén halusi valmiita päätösehdotuksia eikä suosinut pitkiä keskusteluja päätösten pohjustukseksi. Hänen johtamistyylinsä perustui tehtävien delegointiin ja selkeiden tavoitteiden määrittämiseen. Ja vaikka hänen oma tieteellinen kiinnostuksensa suuntautui pääosin patologian puolelle, hän ymmärsi tilastollisen tutkimuksen merkityksen ja katsoi, että epidemiologisen tutkimuslaitoksen täytyi menestyäkseen olla monitieteinen.

Syöpärekisterin ehdottomaksi vahvuudeksi muodostuikin lääketieteen, tilastotieteen ja tietojenkäsittelyn asiantuntijoiden tiimi, joka toimi tiiviissä yhteistyössä. Autoritaarisuudestaan huolimatta Saxénin sinutteli kaikkia luontevasti, oli valmis keskustelemaan nuorten tutkijoiden kanssa ja luotti heidän kykyihinsä. Hakama, Hakulinen ja Pukkala olivat vain reilusti kaksikymppisiä tullessaan Syöpärekisterin palvelukseen.

Saxénin esimerkkiä seuraten ydinryhmän jäsenet pitivät huolen tieteellisen pätevyytensä kasvattamisesta jatkamalla tutkimustyötä väitöskirjaan asti ja harjoittamalla vilkasta julkaisutoimintaa sen jälkeen. Matti Hakaman väitöskirja Age-adjustment of incidence rates in cancer epidemiology ilmestyi 1970. Lyly Teppo julkaisi 1973 kivessyöpää käsitelleen väitöskirjansa Testicular cancer in Finland ja Timo Hakulisen väitös syöpäpotilaiden elossaololuvuista On longterm relative survival rates ilmestyi 1977. Alkuperäisen ryhmän nuorimmaisen Eero Pukkalan väitös eri ammattien syöpävaarasta Cancer risk by social class and occupation: a survey of 109 000 cancer cases among Finns of working age valmistui 1995.

Korkeatasoisten tieteellisten artikkelien julkaisemisen ohella Saxén tuki veljensä Laurin tavoin myös tutkimuksen yleistajuistamista. Vuonna 1982 Syöpärekisteri julkaisi ensimmäisen Syöpä Suomessa -raportin, jonka tekijät Eero Pukkala, Esa Läärä ja Arja Rimpelä pyrkivät tarjoamaan syövän syihin ja yleisyyden ennusteisiin liittyvää tilastotietoa yleistajuisella tavalla. Saxénin huumorintajua osoittaa se, että hän kutsui tekijäryhmää Syöpärekisterin ”nuorisoketjuksi” ja itse kirjaa ”lastenkirjaksi”. Oli miten oli, nuoret tutkijat osasivat asiansa, raportti saavutti kansainvälistä huomiota, ja moni muu maa ryhtyi tekemään vastaavia julkaisuja. Teoksesta ilmestyi vuoteen 2011 mennessä 13 uudistettua painosta (yhteensä yli 100 000 kirjaa), kunnes tietojen julkaiseminen siirtyi verkkoon.

Syöpärekisterin ylläpitovastuu siirtyi keväällä 1975 Syöpätautien Tutkimussäätiöltä takaisin Syöpäyhdistykselle. Siirto liittyi vaikean taloudellisen laman aiheuttamiin ongelmiin ja RAY:n kautta saatavan rahoituksen jatkuvuuden turvaamiseen tilanteessa, jossa valtion tieteelliselle tutkimukselle myöntämän rahoituksen suuntaamista hallitsi painopisteajattelu. Valtion tiedeneuvoston 1970-luvun alussa tekemän päätöksen perusteella yhdeksi tutkimuksen painopistealueeksi oli tullut kansanterveyden ongelmiin liittyvä tutkimus. Vaikka syöpätaudit muodostivat selkeän kansanterveydellisen ongelman, tuki päätettiin kohdistaa erityisesti sydän- ja verisuonisairauksiin. Niiden aiheuttamien kuolemien suhteellinen osuus kaikista kuolemista oli alkanut jo laskea, mutta alan huippututkijat, kuten Martti J. Karvonen ja Esko Nikkilä, tunnettiin paremmin kuin perustutkimuksen parissa puurtavat syöpätutkijat.

Ratkaisun taustalla saattoi olla myös Syöpäjärjestöjen pyrkimys rationalisoida hoitamiaan palvelutehtäviä niin, että niiden luovuttaminen yhteiskunnan rahoittamaksi toiminnaksi voisi tulevaisuudessa tapahtua häiriöttä. Tämä taktiikka oli toiminut 1900-luvun aikana hyvin, kun monen säätiön yleishyödylliseksi kehittämä toiminta oli siirtynyt julkisen rahoituksen piiriin. Syöpäjärjestöt ei kuitenkaan onnistunut pyrkimyksessään kuin osittain, ja tilanne heikkeni entisestään 2000-luvulla, jolloin valtio ei enää ottanut julkisen tuen piiriin yksityisen rahoituksen varassa kehittyneitä tukimuotoja.

Siirto osoittautui kuitenkin lyhytaikaiseksi, sillä jo 1981 Syöpärekisterin taloudellinen ylläpito palautui jälleen Syöpätautien Tutkimussäätiölle. Tämän vuoksi yhdistys siirsi rekisterin ylläpitoon saamansa RAY:n avustuksen säätiölle.

Samaisen vuoden 1981 joulukuussa Suomen Syöpäyhdistys teki Lääkintöhallituksen kanssa sopimuksen Syöpärekisterin ylläpidosta. Sen mukaan Lääkintöhallitus luovutti syöpätiedot edelleen Syöpärekisterille, mutta ne pysyivät sen omaisuutena. Syöpärekisteri oli siten syöpärekisterin osalta osa Suomen virallista tilastoa ja viranomaistoimintaa, mutta sen tutkimustyö oli yksityistä kolmannen sektorin toimintaa.

Rekisterin nimeksi vakiintui nyt 1979 käyttöön otettu Lääkintöhallituksen syöpätilasto. Sopimuksen mukainen Syöpärekisterin johtoryhmä perustettiin 1982. Siihen kuului kaksi edustajaa Lääkintöhallituksesta ja kolme Suomen Syöpäyhdistyksestä. Työnjako tämän johtoryhmän ja Syöpärekisteritoimikunnan välillä muotoutui sellaiseksi, että johtoryhmä pohti Syöpärekisterin periaatteellisia ja hallinnollisia kysymyksiä, kun taas Syöpärekisteritoimikunta valvoi koko rekisterin toimintaa ja käsitteli käytännön rekisteröintiä, tutkimusohjelmia ja talousarviota.

Tutkimuksen päälinjat

Erkki Saxénin tavoitteena oli kehittää Syöpärekisteristä huipputason tutkimuslaitos, minkä vuoksi sen tutkimustulosten tuli olla merkittäviä maailmanlaajuisesti. Tämän tavoitteen saavuttamiseen loivat edellytykset Tilastokeskuksen (vuoteen 1971 Tilastollinen päätoimisto) kuolleiden luettelo ja Syöpärekisterin syöpätietokanta, joiden ansiosta Suomi kuului niihin harvalukuisiin maihin, joissa oli mahdollista tutkia luotettavasti ja monipuolisesti syöpään liittyviä kysymyksiä.

Syöpärekisterin henkilökunta ja sen julkaisemien tutkimusten määrä kasvoivat huomattavasti vuodesta 1954 lähtien. Tämän ansiosta rekisteri saavutti nopeasti arvostetun aseman syöpätautien epidemiologisen ja tilastollisen tutkimuksen alalla. Saxénin johdolla 1970-luvulla jatkettiin edelleen tutkimuksia keuhkotuberkuloosin ja savukkeiden polton osuudesta keuhkosyövän synnyssä sekä syöpäpotilaiden eloonjäämiseen vaikuttavista tekijöistä. Tilastollisissa tutkimuksissa selvitettiin muun muassa uusien syöpätapausten ilmaantumista, syöpien syytekijöitä, syövän aiheuttamaa kuolleisuutta sekä potilaiden elossaoloa syöpädiagnoosin jälkeen.

Suurimpaan kansainväliseen menestykseen nousi Syöpärekisterin tilastojohtajan Timo Hakulisen tutkimustyö syöpäpotilaiden elossaololuvuista. Yksinomaan vuoden 1988 aikana rekisterissä järjestettiin kaksi syöpäpotilaiden suhteellisten elossaololukujen tilastolliseen arviointiin kehitettyjä menetelmiä käsittelevää kurssia, johon saapui osanottajia 13 maasta.

Potilaiden elossaolon arviointi: Timo Hakulinen

Yksi Syöpärekisterin keskeisistä tutkimuslinjoista oli syövän syihin kohdistuva eli epidemiologinen tutkimus. Usein identifioitiin ensiksi tutkittavalle tekijälle altistunut henkilöryhmä eli kohortti, jota seurattiin sekä kaikkien kuolemien että ilmaantuneiden syöpätapausten määrän arvioimiseksi. Syöpärekisterin koko maata koskevista tai alueellisista ilmaantuvuusluvuista voitiin sitten laskea ilmaantuvuussuhteita eli tutkimuskohortin odotetut syöpätapaukset ja verrata niiden määrää todettujen tapausten määriin.

Tulokselliseksi tutkimusmenetelmäksi osoittautui muun muassa väestölaskentatiedostosta saatavia ammatteja ja sosiaalisia asemaa kuvaavien tietojen yhdistäminen syöpärekisteriaineistoon. Näistä tiedoista laskettiin ammatti- ja sosiaali-ryhmäkohtaisia ilmaantuvuussuhteita, jotka antoivat viitteitä työ- ja elinympäristön aiheuttamista karsinogeenisistä altistuksista. Esimerkkejä henkilöryhmistä, joiden töihin liittyvän syöpävaaran suuruutta arvioitiin, olivat metalli-, lasivilla- ja kumiteollisuuden, öljynjalostuksen, kemiallisen puunjalostus- ja lastulevyteollisuuden työntekijät sekä vesakkomyrkkyjen levittäjät. Tutkimuksissa havaittiin, että on työperäisiä syöpiä, mutta ne eivät eroa taudinkulultaan eikä patologisilta piirteiltään muista samanlaisista syövistä.

Monien syöpien yleisyys vaihteli sosiaaliryhmittäin, sillä taustalla olivat eri syövissä kovinkin erilaiset tekijät. Eero Pukkala loi ammattialtistuksiin liittyvien syöpien tutkijana kansainvälisen uran. Sen yhtenä kiitoratana toimi 1995 alkanut lentohenkilöstön syöpävaaraa koskeva tutkimussarja, jossa asiaan kiinnitettiin ensimmäisen kerran huomiota.

Lyonissa toimivan Kansainvälisen Syöväntutkimuslaitoksen (IARC) aloitteesta tehdyt tutkimukset alkoholin ja syövän välisestä yhteydestä ja varsinkin elinympäristön aiheuttamasta syöpävaarasta olivat pitkään tärkeä osa Syöpärekisterin tutkimustoimintaa. Tällaiset tutkimukset, kuten Kärkölän kloorifenolialtistumisen mahdollisesti aiheuttaman syöpävaaran selvittäminen, kuuluivat tapausverrokkitutkimuksiin, jotka olivat mahdollisia Syöpärekisterin kokoaman aineiston avulla. Atomivoimalatyöntekijöiden ja voimajohtojen läheisyydessä asuvien ihmisten syöpävaaran arviointi ja juomaveden laadun yhteys syöpävaaraan kuuluivat myös tähän ryhmään.

Syöpärekisteri liittyi 1980-luvun puolivälissä IARC:n johtamaan laajaan kansainväliseen tutkimukseen, jonka aiheena oli syöpähoidon (sädehoito, sytostaatit) vaikutus uuden primaarisyövän yleisyyteen. Tutkimus kohdistui syövän takia sädehoitoa (kohdunkaulan ja kohdunrungon syöpä) tai sytostaattihoitoa (Hodgkinin lymfooma, kives- ja munasarjasyöpä) saaneisiin potilaisiin.

Syöpärekisterin 1980-luvulla aloittamia suurhankkeita olivat myös tutkimukset Sosiaaliturvan tutkimuslaitoksen, Tampereen yliopiston ja Oxfordin yliopiston kanssa. Monivuotisen ja laajan tutkimuksen tavoitteena oli selvittää veren biokemiallisten ainesosien, vasta-aineiden ja merkkiaineiden merkitys syövän vaaratekijöinä ja aikaisen diagnoosin välineinä. Tutkimusta voidaan pitää alkuna nykyiselle biopankkitutkimukselle, joka on vaihettunut lopulta geenitutkimukseksi. Sen keskeisiin vetäjiin kuului englantilainen epidemiologi, Oxfordin yliopiston professori Richard Peto, joka valittiin 2000 Suomen Akatemian ulkomaalaiseksi akateemikoksi.

Työympäristötutkimusta tehtiin pohjoismaisten syöpärekisterien yhteistyönä samoin kuin tutkimusta kilpirauhassyövän, kiveskasvainten ja ihomelanooman esiintymisestä eri Pohjoismaissa. Syöpärekisteri tutki WHO:n toimeksiannosta muun muassa silmäsyövän yleisyyttä eri puolilla maapalloa ja osallistui Kansainvälisen Syöpäunionin (UICC) rahoittamiin kilpirauhaskasvaimia ja rinta- ja sukuelinsyöpää käsitteleviin tutkimuksiin.

Altistuneiden väestöryhmien syöpävaaraa koskevia kohorttitutkimuksia Syöpärekisteri teki yhteistyössä muiden tutkimuslaitosten, kuten Työterveyslaitoksen ja Sosiaaliturvan tutkimuslaitoksen, kanssa. Se oli mukana myös Kansanterveyslaitoksen ja Yhdysvaltain NCI:n yhteistyönä 1984–93 toteuttamassa SETTI-tutkimuksessa. Se oli satunnaistettu syövänehkäisytutkimus, jossa selvitettiin A- ja E-vitamiinien vaikutusta tupakoivan miesväestön syöpävaaraan. Nea Malila aloitti tutkijanuransa juuri SETTI-tutkijana 1988–2001. Hänen vaitöskirjansa Antioxidant vitamins and colorectal neoplasms in different study designs ilmestyi vuonna 2000.

Tupakka ja työympäristö syöpien aiheuttajana: Eero Pukkala

Terveydenhuollon suunnittelua varten Syöpärekisterissä tehtiin selvityksiä suomalaisten syöpävaarasta tulevina vuosikymmeninä. Näitä julkaistiin WHO:n ohjekirjoissa, ja Syöpärekisterin edustajat olivat aktiivisesti mukana järjestön terveysennusteiden menetelmien laadinnassa ja niiden sovellusten suunnittelussa. Myöhemmin rekisterin tutkijat laativat ennusteita syövän ilmaantuvuudelle ja syöpäkuolleisuudelle ja esittivät arvioita tulevaan kehitykseen mahdollisesti vaikuttavista tekijöistä.

Matti Hakaman johtaman Joukkotarkastusrekisterin toiminta oli keskittynyt kohdunkaulan syövän esivaiheiden ja rintasyövän varhaisvaiheiden löytämiseen tähtäävien joukkotarkastusten arviointimenetelmien kehittämiseen ja Syöpäyhdistyksen toimesta vuodesta 1963 alkaen tarkastettujen yli 400 000 naisen tarkastustuloksiin perustuvaan epidemiologiseen perusselvitykseen.

Joukkotarkastusrekisterin toiminta ajautui vaakalaudalle 1974, kun Syöpäjärjestöt joutui talousvaikeuksien vuoksi pohtimaan toimintansa supistamista. Tuolloin yhdeksi mahdolliseksi säästökohteeksi nousi Joukkotarkastusrekisterin lopettaminen ja sen korvaaminen Syöpäyhdistyksen keskustoimistoon perustettavalla joukkotarkastuspalveluista vastaavalla elimellä. Asiasta käydyssä keskustelussa Saxén muistutti, että Joukkotarkastusrekisterin tehtävänä oli myös joukkotarkastusten vaikutusten tieteellinen tutkiminen. Se oli koettu niin tärkeäksi tehtäväksi, että Syöpätautien Tutkimussäätiö oli myöntänyt 1970 Hakaman johtamalle tutkimusryhmälle suurstipendin juuri tätä tarkoitusta varten.

Syöpäyhdistyksen hallitus ratkaisi asian niin, että joukkotarkastustoiminta jaettiin kahteen osaan. Palvelutoiminta siirrettiin vuoden 1975 alussa suoraan Syöpäjärjestöjen keskustoimiston alaisuuteen. Joukkotarkastusrekisterin tehtäväksi tuli toimittaa kunnille joukkotarkastuksissa tarvittavat luettelot ja kutsukirjeet sekä joukkotarkastusten tulosten arviointi-, tutkimus- ja analyysitoiminta. Hakaman tutkijana nauttimasta arvonannosta oli osoitus hänelle 1982 annettu Edgar Gentilli -kunniapalkinto edellisvuonna ilmestyneestä artikkelista ”Epidemiological evidence for two components of cervical cancer”.

Vuoden 1975 jälkeen Joukkotarkastusrekisterin tutkimustoiminta suuntautui kohdunkaulan syövän luonnonhistoriaan, riskiryhmäseulonnan mahdollisuuksiin ja kohdunsuun sähköpolton ja syöpävaaran väliseen yhteyteen. Pitkän aikavälin tavoitteena oli seulonnan tuloksellisuuden mittaaminen.

Suomen Syöpäyhdistys ryhtyi 1980-luvun alussa järjestämään kokeilutoimintaa mammografiaan eli rintojen röntgentutkimukseen perustuvien seulontojen käynnistämiseksi. Joukkotarkastusrekisteri osallistui sekä kokeilun suunnitteluun että sen käytännön järjestelyihin ja julkaisi ensimmäiset arviot löydösten merkittävyydestä. Valtakunnallinen, organisoitu rintasyövän seulonta alkoi Suomessa ensimmäisenä maana maailmassa 1987. Kunnat saattoivat järjestää seulonnan joko kokonaan tai osittain omana työnään tai ostaa palvelun ulkopuoliselta keskussairaalan hyväksymältä palvelun tuottajalta. Patologian alan tehtävät (käytännössä ohutneulanäytteen tutkimus) oli kuitenkin rajattu siten, että ulkopuolisia palvelun tuottajia saattoivat olla vain Suomen Syöpäyhdistys ry tai Oy Yleisröntgen Ab.

Joukkotarkastusrekisteri ryhtyi toimittamaan kunnille rintasyöpäseulonnan kutsunta-aineiston ja kehitti rintasyöpäseulonnan valtakunnallista tutkimuskorttia. Tämä ei ollut mahdollista entisin voimin, sillä Hakama saattoi käyttää rekisterin työhön vain osan yhdestä arkipäivästä viikossa muun henkilöstön koostuessa toimistosihteereistä. Syöpäyhdistyksen hallitus hyväksyi Hakaman esityksen toimistopäällikön toimen perustamisesta Joukkotarkastusrekisteriin. Filosofian kandidaatti Kirsti Louhivuori ryhtyi 1987 johtamaan rekisterin päivittäistä toimintaa. Seulontojen lisäännyttyä joukkotarkastusrekisteriin kiinnitettiin seuraavana vuonna myös toinen tallentaja.

Hakama ryhtyi 1988 uudistamaan Valtion tietokonekeskuksen kanssa joukkotarkastusrekisterin tietojärjestelmää, koska mammografiaseulontajärjestelmää varten tarvittiin uusi systeemi. Uudistus helpotti sekä kohdunkaulan syövän että rintasyövän seulontojen kutsujärjestelmää ja auttoi lisäksi valtakunnallisten ja alueittaisten joukkotarkastustilastojen sekä evaluaatiossa tarvittavan tietoaineksen tuottamista.
Saxénin ja nuorten tutkijoiden yhteistyö oli osoitus siitä, että tutkimusryhmässä on hyvä olla eri ikäluokkiin kuuluvia tutkijoita. Saxén toimi nuorten tieteellisenä mentorina ja avasi heille väyliä jatko-opintoihin ja kansainvälisiin tehtäiin, mutta myös hänen ymmärryksensä tilastotieteen merkityksestä syöpätutkimuksessa vahvistui. Samalla Syöpärekisterin tutkimustoiminnan kansanterveydellinen puoli voimistui Hakaman syöpäseulontojen arvioinnin ja Hakulisen elossaolotutkimusten ansiosta.

Palvelu-, koulutus- ja julkaisutoiminta laajenevat

Syöpärekisteri pyrki alusta alkaen leimaantumaan laitokseksi, joka palveli koko Suomen terveydenhuoltoa, niin valtionhallintoa, sairaaloita, laboratorioita, lääkärikuntaa kuin tutkijoita. Se julkaisi rekisteröintituloksia jo 1954, ja seuraavana vuonna se ilmoitti antaneensa aineistonsa viranomaisten ja tutkijoiden käytettäväksi. Ilmoitus kiteytti hyvin Erkki Saxénin toiminnan lähtökohdan: Syöpärekisterin merkitys perustuu sen keräämien tietojen mahdollisimman tehokkaaseen käyttöön. Tämän tavoitteen Saxén saavutti hyvin, 2000-luvun vaihteessa Suomessa tehtiin syöpää koskevat strategiset päätökset Syöpärekisterin tietojen pohjalta, ja myös Syöpäyhdistyksen vaikuttamistoiminta pohjautui suurelta osin Syöpärekisterin tuottamiin tietoihin.

Annettuaan jo pitkään asiantuntija-apua lukuisille tutkijoille Syöpärekisteri ryhtyi 1960-luvulla järjestämään tiloissaan terveyden- ja sairaanhoitohenkilöstön opetusohjelmaan kuuluvia tutustumiskäyntejä, ja sen henkilökunta osallistui monella tapaa alan koulutukseen ja terveyskasvatukseen. Esitelmiä pidettiin lisäksi muun muassa Suomen Syöpäyhdistyksen ja tieteellisten yhdistysten järjestämillä kursseilla ja koulutustilaisuuksissa.

Syöpärekisteri luovutti poliitikoille ja terveydenhuollon suunnittelijoille aineistoa, joiden avulla voitiin arvioida sairaansijojen, tutkimus- ja hoitovälineistön ja sairaanhoitohenkilökunnan tarvetta lähitulevaisuudessa. Se teki esimerkiksi 1970-luvun lopulla Työsuojeluhallituksen ja Työterveyslaitoksen kanssa yhteistyötä ammatissaan syöpävaarallisille aineilla ja menetelmillä altistuneiden henkilöiden rekisteröimiseksi. Eero Pukkala suunnitteli kyseisen ASA-rekisterin, jota Työterveyslaitos on ylläpitänyt vuodesta 1979 lähtien.

Lääkintöhallituksen syöpätautien torjuntatyön suunnittelu- ja asiantuntijaryhmille Syöpärekisteri laati ennusteen eri syöpätautien yleisyydestä 1980-luvulla. Toimintaan liittyi muun muassa kortistointi-, järjestely- ja postitustoimintaa, joka vaati tilaa sekä arkistoille että tehtävistä vastaavalle henkilölle.

Kymmenille koti- ja ulkomaalaisille tutkijoille, viranomaisille ja opiskelijoille annettiin erilaisia Syöpärekisterin kokoamia tilastotietoja syövän esiintymisestä Suomessa. Useimmiten tieto luovutettiin tilastomuotoisena, mutta joillekin tutkijoille annettiin heidän tarvitsemiaan yksityiskohtaisempia tietoja. Pian tutkijoiden saama tuki laajeni pelkästä tietoaineksen luovuttamisesta tutkimuksen ohjaamiseksi ja analyysiavuksi. Henkilökohtaista ohjausta ryhdyttiin antamaan syöpätauteihin liittyvän tutkimustyön suunnittelussa ja toteuttamisessa sekä tutkimusraportin laatimisessa.

Rekisterin tutkijat julkaisivat omia kirjoituksiaan sanoma- ja aikakauslehdissä sekä Syöpäjärjestöjen omassa Syöpä-Cancer -lehdessä. He toimivat myös erilaisissa asiantuntijatehtävissä, akateemisten väitöskirjojen ohjaajina ja tiedekuntien määrääminä esitarkastajina sekä koti- ja ulkomaisten tieteellisten lehtien asiantuntijatehtävissä.

Erkki Saxénin mukaan Syöpärekisterin tärkeisiin tehtäviin kuului auttaa ja ohjata tutkijoita epidemiologisessa ja tilastollisessa syöpätutkimuksessa. Tämä merkitsi osallistumista alan tutkijoiden kouluttamiseen, ja tämän tehtävän rekisterin tutkijat täyttivät opettamalla eri yliopistoissa. Matti Hakama toimi Tampereen yliopiston epidemiologian professorina 1975–2003, ja Syöpärekisteristä Lyly Teppo, Risto Sankila, Nea Malila ja Janne Pitkäniemi hoitivat vuorollaan yliopiston syöpäepidemiologian osa-aikaista, määräaikaista professuuria Eero Pukkalan toimiessa puolestaan yliopiston epidemiologian professorina. Näyttävimmän yliopistouran teki Hakulinen, joka Tampereen ja Helsingin yliopistojen apulaisprofessuurien jälkeen toimi Tukholmassa Karoliinisen instituutin epidemiologian ja biostatistiikan professorina 1990–97 ja Helsingin yliopiston epidemiologian professorina 1999–2003.

Hakama vaikutti ratkaisevasti siihen, että intialaisia syöpäepidemiologeja alettiin kouluttaa Tampereen yliopiston terveystieteen laitoksella. Hän oli saanut herätteen asiaan ollessaan WHO:n asiantuntijana perustamassa Intiaan syöpärekisterien verkkoa. Ensimmäinen epidemiologian kansainvälinen jatkokoulutusohjelma (International Postgraduate Programme in Epidemiology, IPPE) järjestettiin Tampereen yliopiston terveystieteen laitoksella 1990. Ohjelma toteutettiin aluksi joka kolmas ja myöhemmin joka toinen vuosi, ja sen tavoitteena oli kouluttaa asiantuntijoita, joilla oli edellytykset Intian keskeisiä kansanterveysongelmia koskevan tutkimustiedon tuottamiseen ja hyödyntämiseen.
Koulutusohjelma käynnistyi aluksi Suomen ja Intian opetusministeriöiden välisen kahdenvälisen yhteistyösopimuksen puitteissa, mutta Syöpäjärjestöt oli alusta lähtien toiminnan keskeinen tukija osallistumalla paitsi koulutuksen rahoittamiseen myös sen toteutukseen. Myöhemmin ohjelmaa laajennettiin myös muiden kehitysmaiden ja yleensä matalan tulotason maiden opiskelijoiden kouluttamiseen. Ohjelman 15. kurssi järjestettiin Tampereen yliopistossa 2021–22.

Syöpärekisteri järjesti 1991 muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien kanssa erityisen syöpäepidemiologian kesäkoulun, jonka rahoituksesta vastasi 1949 perustettu Pohjoismaiden syöpäunioni (NCU). Koulun opiskelijat työskentelivät kahden viikon intensiivikurssin jälkeen kuuden viikon ajan omien maidensa syöpärekisterissä. Kokemukset koulusta olivat niin myönteiset, että kursseja ryhdyttiin järjestämään joka toinen vuosi. Monet koulun käyneistä ovat jatkoivat alalla ja muodostivat pian huomattavan osan syöpäepidemiologian tutkijoista Pohjoismaissa.
Kun Suomeen luotiin tutkijakoulujärjestelmä 1990-luvun puolivälissä, Syöpärekisteri tuli osaksi niin sanottua kansanterveyden tutkijakoulua, joka rakentui Helsingin ja Tampereen yliopistojen kansanterveystieteen laitosten varaan. Timo Hakulinen toimi tämän tutkijakoulun johtajana sen perustamisesta lähtien kymmenen vuoden ajan, 1995–2004, siis vielä muutaman vuoden Syöpärekisteriin paluunsa jälkeen. Näin alalle kyettiin luomaan vahva tulevaisuus ja samalla saatiin mahdollisuus rekrytoida omaan toimintaan hyvin koulutetut tekijät ja seuraajat. Monet koulutetuista löysivät työuransa myös rekisterin läheisistä yhteistyölaitoksista ja muista alalla vaikuttavista organisaatioista.

Rahoituksen kehittyminen

Syöpärekisterin rahoituksesta vastasi aluksi Suomen Syöpäyhdistys. Se ei ollut yhdistykselle helppo tehtävä, sillä rekisterin toiminnasta koitui 1950-luvun alkupuolella 2,5 miljoonan markan vuotuiset kulut, mihin täytyi lisätä vielä välilliset kustannukset sen vaatimasta toimistotilasta. Tämän vuoksi Syöpäjärjestöjen oli tarkkaan pohdittava, miten Syöpärekisterin toiminta voitiin rahoittaa. Erityisesti tutkittiin mahdollisuuksia valtionavun saamiseen, varsinkin kun Syöväntorjuntakomitea oli mietinnössään 1954 ehdottanut, että valtio tukisi Syöpärekisteriä vuosittain 2,7 miljoonalla markalla.

Syöpäyhdistys joutui kuitenkin vastaamaan yksin rekisterin rahoituksesta vuoteen 1957, jolloin opetusministeriö myönsi miljoonan markan apurahan rekisterin tieteellisen toiminnan tukemiseksi. Vuonna 1961 Syöpärekisteri sai ensimmäisen kerran varoja RAY:n Suomen Syöpäyhdistykselle myöntämästä avustuksesta, joka oli suunnattu nimenomaan kansanterveystyön perustaksi luodun syöpärekisterin tietovarannon ylläpitämiseksi ja hyödyntämiseksi.

Kun valtion tulo- ja menoarvioon ei monista neuvotteluista huolimatta saatu momenttia Syöpärekisterin rahoittamiseen, RAY:stä tuli sen toiminnan tärkein tukija vuosikymmeniksi. Sen myöntämä rahoitus kattoi vähitellen noin puolet, joinakin vuosina jopa kaksi kolmasosaa rekisterin kuluista.
Syöpärekisteri alkoi saada 1960-luvun vaihteessa rahoitusta NIH:n ja WHO:n kanssa tekemistään tutkimuksista, ja myöhemmin mukaan tuli myös muita ulkomaisia rahoittajia, kuten Kansainvälinen Syöväntutkimuslaitos (IARC) ja Yhdysvaltain kansallinen syöpäinstituutti (NCI). Kotimaasta rahoitusta tuli muun muassa Syöpäsäätiöltä, ja kun Lääkintöhallituksen 1975 tekemä ehdotus Syöpärekisterin rahoittamista valtion varoin torjuttiin, se alkoi tehdä rekisterin kanssa maksullisia tutkimussopimuksia syöpäsairauksiin liittyvistä selvityksistä ja tutkimuksista.

Vaikka Syöpärekisteri kohosi toiminnallisesti jo 1970-luvulla muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien tavoin maailman parhaiden rekistereiden joukkoon, taloudellisesti se joutui toimimaan huomattavasti niitä heikommin resurssein. Kun Tanskassa käytettiin 1974 Syöpärekisterin syöpätutkimukseen noin 2–2,5 miljoonaa markkaa, Norjassa yli 2,5 miljoonaa markkaa ja Ruotsissa 15–20 miljoonaa markkaa vuodessa, Suomessa määrä jäi noin 600 000 markkaan. Tämä johtui valtion rahoituksen pienuuden lisäksi siitä, että käytännön syöväntorjuntatehtävät veivät suuren osan syöpäjärjestöjen varoista. Lisäksi Suomessa vuotuinen lahjoitusten ja testamenttien kertymä oli vain neljäsosa siitä, mitä se oli Tanskassa, Norjassa ja Ruotsissa.

Syöpärekisterin surkea rahoitustilanne läntisiin kumppaneihin verrattuna ei kuitenkaan merkinnyt sitä, että se olisi ollut muissa suhteissa alakynnessä. Päinvastoin sen tuottaman tiedon laatu oli vähintään samaa tasoa kuin muillakin, ja sen julkaisemien tutkimusten määrä oli pitkään suurempi kuin muissa Pohjoismaissa. Parantaakseen tilannettaan Syöpärekisteri pyrki rahoittamaan tutkimustoimintaansa tutkimussopimusten avulla, mutta ne alkoivat yleistyä vasta 1980-luvulla. Tuolloin se solmi tutkimussopimuksia Lääkintöhallituksen lisäksi muun muassa Työterveyslaitoksen, Työsuojelurahaston, Kansanterveyslaitoksen ja Säteilyturvakeskuksen sekä IARC:n ja NIH:n kanssa. Joukkotarkastusrekisterin kulut kyettiin peittämään kunnilta perityiltä tarkastustoiminnan maksuilla.

RAY:n tuki ja uudet rahoituslähteet eivät voineet korvata valtion säännöllisen budjettirahoituksen puutetta, minkä vuoksi Syöpärekisterin ensimmäiset vuosikymmenet olivat taloudellisesti tiukkaa ja epävarmaa aikaa. Tilannetta pahensi se, että RAY:n varojen jaosta tehtiin aina päätös vasta myöhään keväällä, minkä vuoksi rekisterin talous perustui pitkään enemmän arvailuihin kuin faktoihin. Syöpärekisteriä jouduttiin siten rahoittamaan syöpäjärjestöjen omin varoin vuoden 4–6 ensimmäistä kuukautta, minkä vuoksi se oli varsin haavoittuvassa asemassa. Jos RAY:n avustus olisi jäänyt paljon odotettua pienemmäksi, rekisterin toiminta olisi vaarantunut ainakin tilapäisesti.

Öljykriisin synnyttämän talouslaman kiristäessä myös Syöpäjärjestöjen varainkäyttöä Syöpärekisterin johtaja ja Syöpätautien Tutkimussäätiön puheenjohtaja Erkki Saxén esitti Syöpäjärjestöjen hallitusten jäsenille marraskuussa 1975 lähettämässään kirjeessä, että Syöpäjärjestöjen tulisi luopua kahdeksan poliklinikkansa tukemisesta, sillä yhteiskunta, yleiset poliklinikat ja yksityiset lääkäriasemat olivat järjestäneet poliklinikkatoiminnan tyydyttävästi, ja varhaistoteamisessa Syöpäjärjestöjen poliklinikoiden merkitys oli pieni. Syöpäjärjestöjen tulisi siksi keskittää toimintansa aloille, jotka tukea todella tarvitsivat. Valistustoiminnan, tiedotustoiminnan ja koulutuksen tehostamisesta ei ollut varaa tinkiä. Tieteellistä tutkimustyötä ei voinut tukea liikaa, ja Syöpärekisterin ylläpitäminen oli välttämätöntä.

Saxénin vaikutusvaltaisesta asemasta huolimatta Syöpäyhdistyksen hallitus pohti Syöpärekisterin toiminnan supistamista. Sen asettama työryhmä esitti 1978 muistion, jossa pohdittiin Syöpäjärjestöjen tulevan toiminnan suuntaviivoja. Sen mukaan Syöpärekisteri oli siinä määrin perustavaa laatua oleva syöväntorjunnan elementti, että sen toiminnan jatkuvuus olisi turvattava, mutta ei millaisin ehdoin tahansa. Jos RAY:n vuoden 1978 tuki jäisi vaatimattomalle tasolle, olisi rekisterin tulevaisuutta mietittävä uudelleen, sillä syöpäjärjestöjen rahat eivät riitä rekisterin jatkuvaan, useita satojatuhansia markkoja vuodessa nielevään rahoitukseen. Sen ylläpito oli saatava pysyvälle pohjalle, tuli rahoitus sitten RAY:ltä tai kokonaan tai osittain valtiolta.

Tälläkin kertaa valtion suuntaan esitetyt uhkaukset jäivät tuloksettomiksi. Taloustilanteen parannuttua Syöpärekisterin hyödyt todettiin niin merkittäviksi, että sen toimintaa ja kehittämistä jatkettiin entiseen tapaan.
Kansainvälisten suhteiden perusta

Erkki Saxénin tavoitteena oli tehdä Syöpärekisteri heti maailmanlaajuisesti tunnetuksi. Hän esiintyi vuodesta 1954 alkaen ahkerasti kansainvälissä kokouksissa esitellen Syöpärekisterin toimintaa ja julkaisuja sekä solmien samalla yhteyksiä keskeisiin syöpätutkijoihin, kansainvälisiin järjestöihin ja tutkimuskeskuksiin. Voi hyvin sanoa, että hän oli taitava verkostoituja jo ennen kuin koko sana oli keksitty.

Saxénin toiminnan lähtökohtana oli näkemys siitä, että tehokas kamppailu syöpää vastaan ei ole mahdollista vain kansallisin voimin. Riittävän suurten tapausmäärien kokoamiseksi ja tilastollisen pätevyyden parantamiseksi syöpätutkimukset edellyttivät kansainvälistä yhteistyötä. Lisäksi Syöpärekisteri ei osallistunut kansainväliseen toimintaan vain saadakseen vaikutteita vaan myös antaakseen panoksensa yleismaailmalliseen työhön syöpätautien torjumiseksi.

Syöpärekisterin säännöllinen julkaisutoiminta ja osallistuminen NIH:n ja WHO:n rahoittamiin laajoihin tutkimuksiin 1960-luvun alussa kasvattivat niin paljon sen arvostusta, että sen toimintaan tutustuvien ulkomaisten tutkijoiden määrä lisääntyi vuosikymmenen aikana vuosi vuodelta.

Joukkotarkastustoiminnan alkaminen kasvatti entisestään ulkomaisten vieraiden määrää. Lisäksi kaikki vieraat eivät vain tutustuneet rekisteriin vaan osa myös työskenteli siellä vaihtelevan pituisia aikoja. Merkittävimpiä vierailijoita olivat muun muassa WHO:n tilastojohtaja Harald Hansluwka ja Albert Tuyns, IACR:n johtaja John Higginson, joka yritti rekrytoida rekisterin tutkijoita Kansainvälisen Syöväntutkimuslaitoksen palvelukseen Lyoniin, sekä Connecticutin syöpärekisterin Henry Eisenberg. Myös monet Syöpäyhdistyksen vieraina olleet kansainvälisesti merkittävät henkilöt, kuten Saksan liittotasavallan presidentin puoliso tohtori Milred Scheel ja WHO:n apulaispääjohtaja Ch’en Wenchie, halusivat tutustua Syöpärekisteriin.

Asema yhden maailman vanhimmin ja kattavimman aineiston varassa toimivan syöpärekisterin johtajana antoi Saxénille vaikuttavuutta, mitä hän ei epäröinyt käyttää hyväkseen. Hänet valittiin 1959 WHO:n syöpäosaston asiantuntijaksi, ja 1965 hänet nimitettiin Kansainvälisen Syöpäunionin (UICC) uudistetun aikakauslehden International Journal of Cancerin päätoimittajaksi. Lehden toimitus sijoitettiin aluksi korvauksetta Syöpäyhdistyksen tiloihin, joista se siirrettiin vuoden 1966 lopulla Helsingin yliopiston III patologian laitokseen. Syöpäyhdistys tuki vuosien ajan lehteä, jonka päätoimittajana Saxén toimi vuoteen 1985.

Saxénin kansainvälisissä syöpäpiireissä nauttimasta arvostuksesta olivat osoituksena monet kunnianosoitukset ja kunniatehtävät. Hän oli muun muassa IARC:n tieteellisen neuvoston jäsen 1977–81 ja Kansainvälisen syöpärekisterien yhdistyksen (IACR) pääsihteeri 1979–84. Vuonna 1985 hänet nimitettiin IACR:n kunniajäseneksi, ja seuraavana vuonna hänelle myönnettiin myös Kansainvälisen Syöpäunionin UICC:n tunnustuspalkinto ansioistaan syöväntutkimuksessa ja kansainvälisessä syöväntorjuntatyössä.

Saxén kannusti ja edisti muun Syöpärekisterin henkilökunnan kansainvälistymistä, ei kovin verbaalisesti tai selkeästi, harvapuheinen kun oli, vaan pikemminkin esimerkillään ja työn luonnollisena osana. Kun Syöpärekisterin toimintaa ja tutkimuksia piti esitellä kansainvälisissä kokouksissa, hän otti mukaan työtovereita. Aino Korpela osallistui 1950-luvulla kansainvälisiin kokouksiin, ja Matti Hakama ja Kimmo Koskenvuo osallistuivat syyskuussa 1963 Sandefjordissa NIH-eloonjäämistutkimuksen loppukokoukseen. Minnesotan yliopistossa Minneapolisissa vietetyn stipendivuoden ja Joukkotarkastusrekisterin perustamisen jälkeen Hakamasta tuli kysytty esitelmöitsijä ja asiantuntija kansainvälisissä syöpäkokouksissa, sillä seulonnoissa Suomi oli edelläkävijä maailmassa.

Hakama oli 1970-luvulla jäsenenä WHO:n ja IARC:n asiantuntijaryhmissä, joiden tehtävänä oli arvioida syöpäsairastavuusennusteiden laatimista ja joukkotarkastusten merkitystä. Hän oli yli 20 vuoden ajan WHO:n neuvonantajana muun muassa kohdunkaulan syövän seulontaohjelman, syöpärekisteröinnin ja epidemiologisen syöpätutkimuksen suunnittelutehtävissä Intiassa sekä Euroopan aluetoimiston neuvonantajana syöväntorjunnan suunnittelussa. Hänet valittiin myös UICC:n komiteaan, joka laati järjestön syövänehkäisyohjelmaa 1987–90 ja johti sen ohjelmaryhmää, joka suunnitteli syöväntorjuntatoimien tuloksellisuuden arviointia 1991–92.

Tultuaan Syöpärekisterin palvelukseen Lyly Teppo, Timo Hakulinen ja Eero Pukkala osallistuivat nopeasti kansainväliseen toimintaan. Esimerkiksi jo 1975 Teppo ja Hakulinen osallistuivat IARC:n järjestämään kurssiin, jossa käsiteltiin syöpärekistereitä ja ammattisyöpätutkimusta. Teppo oli 1978 jäsenenä WHO:n asiantuntijaryhmässä, jonka tehtävänä oli kartoittaa syöväntorjuntatyön ongelmia Kuwaitissa, Irakissa ja Sudanissa sekä laatia suunnitelma tilanteen parantamiseksi.

Hakulinen työskenteli 1977–78 IARC:n ja Pohjoismaiden Syöpäuniomin myöntämien apurahojen turvin postdoc-tutkijana Kalifornian yliopistossa Berkeleyssa tutkien kilpailevien kuolemansyiden teoriaa ja sen soveltamista syöpäpotilaiden eloonjäämislukujen arvioimiseen. Hakaman Minneapolisiin suuntautuneen opintomatkan tavoin Hakulisen kohde oli tarkoin valittu. Kalifornian yliopistolla oli pitkät perinteet tilastollisessa syöpätutkimuksessa, ja siellä työskenteli useita alan keskeisiä tutkijoita. Hakulinen nousi pian yhdeksi maailman johtavista syöpäpotilaiden elossaoloennusteiden määrittelijöistä ja toimi muun muassa 1985 WHO:n asiantuntijana laatimassa kuolemansyittäisiä kuolleisuusarvioita kaikille niille YK:n alueille, joista ei ole luotettavia syöpätilastoja tai tilastoja ylipäänsä.

Syöpärekisterin noustua 1970-luvulla Norjan syöpärekisterin rinnalle maailman johtavaksi syöpärekisteriksi sen henkilökunta on toiminut useissa WHO:n, IARC:n ja UICC:n johto- ja asiantuntijatehtävissä ja osallistunut niiden järjestämiin ohjelma- ja suunnittelukokouksiin. Sen tutkijat ovat toimineet opettajina ja työryhmien johtajina eri puolilla maailmaa järjestetyissä koulutustapahtumissa ja kokouksissa, joissa he ovat pitäneet vuosittain kymmeniä esitelmiä, useimmiten järjestäjien kutsusta ja kustantamina.

Syöpärekisterillä oli 1950-luvulta lähtien organisaatiotasolla hyvät suhteet kansainvälisiin tutkimuslaitoksiin ja järjestöihin. Erilaisiin asiantuntijatehtäviin, tutkimushankkeisiin ja syöpätautien tilastointiin liittyvissä asioissa yhteistyötä tehtiin erityisesti UICC:n, IARC:n, IACR:n, WHO:n, Euroopan Syöpäinstituuttien Yhdistyksen (OECI) ja NCI:n kanssa. Oxfordin yliopiston kumppanina tutkittiin muun muassa veren kemikaalien yhteyttä syöpään.

Läheisintä Syöpärekisterin yhteistyö oli alusta alkaen pohjoismaisten syöpärekisterien kanssa. Pohjoismaat olivat pitkään ainoita maita, joissa oli täydellinen syöpään sairastuneiden tilasto ja sitä ylläpitävä tutkimuslaitos. Säännöllisesti eri maissa vuosittain pidettyihin kokouksiin ja symposiumeihin osallistuivat johtohenkilöiden lisäksi monet muut rekisterin edustajat, kuten aktuaari Marja Lehtonen, tutkija Esa Läärä ja maisteri Leena Tenkanen, ja heidän jälkeensä lukuisat muut. 1980-luvun puolivälissä ilmestyi laaja selvitys syöpäilmaantuvuustrendeistä Pohjoismaissa, ja 1988 valmistui pohjoismainen syöpäkartasto. Myös työympäristön syöpävaaran kartoittamiseen liittyviä yhteispohjoismaisia tutkimuksia oli useita.

Suomen ja muiden Pohjoismaiden syöpärekisterien yhteistyöllä on ollut suuri merkitys koko maailman syöväntutkimukselle. Jokaisessa maassa toimivat, yhteisesti sovittuja käytäntöjä noudattavat syöpärekisterit ja maiden yli 20 miljoonaan nouseva perusväestö tarjosivat paljon paremmat mahdollisuudet tutkia syöpätauteihin liittyviä asioita kuin minkään yksittäisen maan aineisto. Tämän ansiosta Pohjoismaat ovat saaneet ja saavat yhä väkilukuunsa nähden huomattavan paljon johto- ja luottamustehtäviä kansainvälisissä syöpäorganisaatioissa, ja suomalaiset tutkijat ovat kantaneet tässä suhteessa oman vastuunsa.

Syöpärekisterin yhteydet Neuvostoliiton ja Itä-Euroopan maiden syöpäorganisaatioihin ja -tutkimuslaitoksiin olivat pitkään melko vähäiset. Suhteiden tiivistyminen alkoi 1972, jolloin pääsihteeri Niilo Voipio osallistui Neuvostoliiton terveydenhoitoministeriön kutsusta paikallisen onkologiyhdistyksen yleisvaltakunnalliseen kokoukseen Tallinnassa ja vieraili kokouksen jälkeen myös Leningradissa. Voipion saaman kutsun taustalla oli ilmeisesti isäntien pyrkimys luoda läheiset tietojenvaihtosuhteet Leningradin ja Tallinnan syöväntutkimuslaitosten sekä Suomen Syöpäyhdistyksen välille.

Vierailu johti toivottuun tulokseen, ja Syöpärekisteristä tuli Suomen ja Neuvostoliiton terveysministeriöiden 1980 solmiman onkologian alaa koskevan puitesopimuksen mukainen suomalainen osapuoli. Pian tutkimusyhteistyöksi ja tutkijanvaihdoksi tiivistyneet suhteet poikkesivat länsimaisista siinä, että ne noudattivat Neuvostoliiton omaksumaa kulttuuriyhteistyölinjaa, jolle oli ominaista suunnitelmallisuus ja kollektiivisuus. Se toteutui yksilöiden välisten yhteyksien sijasta pääosin valtiollisten organisaatioiden ja huolellisesti valmisteltujen matkojen ja tapaamisten kautta. Puitesopimuksen mukaisesti Syöpärekisteri ryhtyi tutkimusyhteistyöhön leningradilaisen Petrovin instituutin ja Viron syöpärekisterin kanssa. Yhteisten tutkimushankkeiden lisäksi ohjelmassa oli vuorovuosin kummassakin maassa pidetty muutaman päivän mittainen symposiumi.

Myös Suomen Syöpärekisterin ja Puolan onkologisen instituutin (johon kuuluivat muun muassa Varsovan ja Krakovan syöpärekisterit) välinen yhteistyö perustui maiden sosiaali- ja terveysministeriöiden 1978 solmimaan sopimukseen. Puolan onkologisen instituutin kanssa toteutettiin useita tutkimuksia, muun muassa Puolan syöpäkuolleisuuskartat työstettiin Suomessa samalla menetelmällä kuin Suomen ilmaantuvuuskartat.
Varsinkin virolaisille ja puolalaisille tutkijoille Syöpärekisteri tarjosi tieteellisen tiedonvaihdon lisäksi näkymän länteen, sillä yhteistyösopimuksiin liittyi tutkijoiden vierailujaksoja Syöpärekisterissä. Yhteistyö puolalaisten ja virolaisten tutkijoiden kanssa oli tieteellisesti korkeatasoista ja loi hyvän perustan pian aukeavalle suoralle tieteelliselle kumppanuudelle.

Suomalaisten tutkijoiden monet merkittävät asemat kansainvälisissä syöpäjärjestöissä, ovat osoituksena siitä, että syöpäjärjestöjen ja Syöpärekisterin voimakkaasti tukema syöpäkoulutus tuottaa tutkijoita, joiden tutkimukset eivät palvele vain Suomen vaan koko maailman syöpätyötä. IARC:n pääjohtajaksi 2018 Suomen ehdokkaana valittu brasilialaissyntyinen myös Suomen kansalaisuuden omannut Elisabete Weiderpass aloitti tutkijanuransa Suomen Syöpärekisterissä 2004.

Rekisteritietojen kasvu

Syöpärekisterille lähetettyjen syöpäilmoitusten määrä oli alkanut kasvaa vuoden 1961 jälkeen, kun Lääkintöhallitus oli yleiskirjeessään määrännyt niiden lähettämisen pakolliseksi ja asia oli vielä varmennettu 1963 ohjekirjeessä. Kun vuonna 1960 ilmoituksia lähetettiin 19 900, 10 vuoden kuluttua luku oli jo 42 600. Ilmoitusten lähettäjille maksetusta korvauksesta luovuttiin vasta 1979.
Oheinen taulukko kuvaa Syöpärekisteriin saapuneiden syöpäilmoitusten kehitystä vuodesta 1953 vuoteen 1989, jonka jälkeen fyysisten ilmoituskorttien määrä väheni, kun syöpäilmoituksia alettiin lähettää enenevässä määrin elektronisessa muodossa. Syöpärekisteri ei tyytynyt olemaan vain ilmoitusten vastaanottavana puolena vaan pyrki täydentämään tilastoa tarkentavien tiedustelujen avulla. Esimerkiksi vuoden 1968 tilastoa varten se teki noin 4 000 tiedustelua ja kävi läpi kaikki Suomessa kyseisenä vuonna annetut kuolintodistukset. Pelkän kuolintodistuksen perusteella tilastoon otettiin kolme prosenttia kaikista syöpätapauksista.

Syöpärekisterille lähetetyt syöpäilmoitukset 1953-89

Vuosi	Syöpäilmoitusten lukumäärä	vuotta kohden
1953-59	113 700	16 200
1960-69	327 100	32 700
1970-79	575 200	57 500
1980-89	671 600	67 200
Yhteensä	1 687 600

Ilmoitusten lukumäärän kasvun vuoksi tilastojohtaja Timo Hakulinen ryhtyi 1970-luvun alussa pohtimaan ratkaisuja, joiden avulla olisi mahdollista nopeuttaa tietojen rekisteröintiä ja tilastointia. Vuonna 1973 rekisterin koko aineisto siirrettiin magneettinauhalle ja laadittiin tietokoneohjelmat, jotka mahdollistivat ilmaantuvuus-, prevalenssi- ja eloonjäämistaulukoiden laatimisen koneellisesti. Tietokoneohjelmia ryhdyttiin pian käyttämään hyväksi tutkimuksissa, ensimmäisen kerran elossaolotutkimuksissa. Kaikkien uusien tapausten rekisteröinti perustui vielä käsin tehtyyn kortistointiin, mutta nyt ryhdyttiin valmistautumaan tietokoneaikaan siirtymällä uusien potilaiden identifioinnissa henkilötunnuksen käyttöön.

Hakulinen siirsi 1975 päävastuun Syöpärekisterin kehittämisestä palkkaamalleen ATK-suunnittelijalle Eero Pukkalalle, mutta piti vielä huolen tilastollisen tietojenkäsittelyn ohjaamisesta. Pukkala nimitettiin jo seuraavana vuonna rekisterin pääsuunnittelijaksi, ja hän hoiti myös Hakulisen tehtäviä tämän Berkeleyn- matkan ajan 1977–78. Pitkään tavoitteena ollut Tilastokeskuksen laatiman kuolleiden luettelon ja Syöpärekisterin aineiston välisen vertailun tietokoneistaminen toteutui 1979. Tuolloin Syöpärekisterin vuosiraporttia varten tarvittavat tietokoneajot tehtiin ensimmäisen kerran Helsingin yliopiston laskentakeskuksessa omin voimin ilman ulkopuolista tietokoneapua. Joukkotarkastusrekisterin tietokoneajot tehtiin edelleen Valtion tietokonekeskuksessa.

Syöpärekisterille lähetettyjen syöpäilmoitusten määrä saavutti huippunsa 1982–83, jolloin niiden määrä oli kumpanakin vuonna yli 87 000. Tämän vuoksi Syöpäyhdistyksen hallitus päätti keväällä 1984, että Syöpärekisteri tarvitsee oman tietokoneen, jonka avulla rekisterin päivittäinen rutiinitoiminta voitaisiin muuttaa kokonaan reaaliaikaiseksi. Eero Pukkalan esityksestä rekisterille ostettiin VAX 11/750 tietokone, jonka edellyttämän tietojenkäsittelyjärjestelmän suunnittelu- ja ohjelmointityö osoittautui niin vaativaksi, että se jatkui vielä koko vuoden 1987 ajan.

Uusi järjestelmä helpotti ratkaisevasti päivittäisrutiinien hoitamista ja epidemiologista tutkimustyötä, ja myös hoidon tuloksia voitiin arvioida aiempaa nopeammin. Konekielisistä ilmoituksista seurasi myös käytännön hyöty: Kun ilmoituskortteja ei tarvinnut enää säilyttää, huonetilaa vapautui muuhun käyttöön. Toisaalta oman tietokoneen hankkiminen johti tietokonetehtävien lisääntymisen, minkä vuoksi rekisteriin oli palkattava alan henkilöstöä, kuten ATK-suunnittelija Bengt Söderman.

Uuden tietokoneen hankinnan ohella toinen rekisteröintiin liittyvä laaja hanke oli vanhan aineiston mikrofilmaus. Tavoitteena oli paitsi turvata alkuperäisten ilmoituskorttien säilyvyys erilaisissa onnettomuustilanteissa myös tilojen vapauttaminen muuhun käyttöön. Mikrofilmilaitteet hankittiin 1984, ja testausten jälkeen filmaus aloitettiin seuraavan vuoden lopulla. Mikrofilmille oli tarkoitus aluksi siirtää tiedot kaikista niistä Syöpärekisterin tiedostoissa olevista potilaista, jotka olivat kuolleet ennen vuotta 1981. Myöhemmin mikrofilmeille ryhdyttiin siirtämään aiempia tuoreempia syöpäilmoituksia sitä mukaa kuin niitä saatiin tallennetuiksi korteilta VAX:lle.

Uuden tietokonejärjestelmään asetetut tavoitteet alkoivat täyttyä Tepon johtajakauden alkaessa, kun monet laboratoriot ryhtyivät lähettämään syöpäilmoitukset magneettinauhalla tai -levykkeellä. Vuoden 1989 alussa kirjoittamassaan muistiossa Teppo saattoi todeta, että uuden tietokonejärjestelmän ansiosta syöpätapausten rekisteröinti oli kehittynyt siten, että koneeseen tallennettiin lähes heti koko ilmoitustieto, yhteenvetokooditus tehtiin päätteellä ja tilastot tuotettiin suoraan omasta tietokoneesta. Jos riittävän suuri osa ilmoituksista saataisiin sähköisessä muodossa ja kooditustyövoimaa olisi riittävästi, olisi mahdollista päästä tilanteeseen, jossa tarkistettu vuositilasto olisi valmis vajaan kahden vuoden kuluttua keräysvuoden päättymisestä.

Tietojenkäsittelyn kehittäminen jatkui 1990-luvun vaihteessa, kun havaittiin, että Syöpärekisterin keskustietokoneen kapasiteetti ei enää vastannut tarpeita. Juuri ennen talouslaman syvenemistä Syöpärekisteri ehti 1991 saada käyttöönsä uuden keskustietokoneen (VAX 4000), jonka kustannuksista RAY maksoi 60 prosenttia. Vuositilaston julkaiseminen jatkui entiseen tapaan, ja loppuvuonna 1992 voitiin julkaista syöpätilasto, joka käsitti poikkeuksellisesti kaksi vuotta, 1989 ja 1990. Vuonna 1994 toteutui Tepon esittämä toive, kun vuoden aikana saatiin valmiiksi vuotta 1992 koskeva syöpätilasto.

Tietokonekapasiteetin kasvusta huolimatta rekisteröinti ei edennyt toivotulla tavalla. Tämä johtui siitä, että vaikka kuolintiedot ja pääosa patologian laboratorioiden syöpäilmoituksista saatiin sähköisessä muodossa, sairaaloiden ohjelmistojen kirjavuus hankaloitti kliinisten tietojen automaattista siirtoa. Valtaosa vuosittain saapuneesta noin 100 000 syöpätiedosta tuli 2000-luvun alussa yhä ilmoituskorteilla. Helmikuussa 2016 otettiin käyttöön verkkopohjainen syöpäilmoitus, mutta suurin osa kliinisistä syöpätiedoista tuli yhä paperilla. Paperinen ilmoitus poistettiin käytöstä vasta vuoden 2020 lopulla.

Ilmoitusten puutteellisuus tuli selvästi näkyviin keväällä 2019, jolloin voitiin verrata tuolloin valmistuneen lopullisen syöpätilaston tietoja edellisenä syksynä ensimmäisen kerran julkaistun ennakkotilaston tietoihin. Lopullisen tilaston tiedot täydentyivät varsinkin haima-, keuhko-, maksa- ja sappiteiden syöpien osalta, koska nämä syövät todettiin usein niin myöhään, että ilmoituksista puuttui kliininen syöpäilmoitus eli lääkärin tekemä diagnostinen kooste. Tämän vuoksi Syöpärekisteri tiivisti yhteistyötä kaikkien yliopistosairaaloiden kanssa. Tavoitteena oli saada kliininen ilmoitus rekisteriin jo siinä vaiheessa, kun syöpä oli varmistettu ja hoitopäätös tehty.

Liki 70 vuotta kestäneen syöpätietojen keräämistyön ansiosta Syöpärekisterin aineiston kattavuutta voi pitää erinomaisena, todennäköisesti parempana kuin missään muussa maailman maassa. Suomen pieni väestö, yhtenäinen käytäntö syöpätautien diagnostiikassa ja hoidossa sekä henkilötunnusjärjestelmä olivat yhdessä saaneet aikaan tietokannan, jonka ansiosta Suomessa on poikkeuksellisen hyvät mahdollisuudet epidemiologisen tutkimustyön harjoittamiseen. Erinomaisen tuloksen takana oli Syöpärekisterin ja terveydenhuollon kentän välille syntynyt luottamuksellinen ja molempia osapuolia hyödyttänyt suhde: Syöpärekisteri sai tietoja kentältä ja perustietojen tuottajat, lähinnä lääkärit, sairaalat ja laboratoriot, saivat vastineeksi rekisterin tuottamia tärkeitä tietoja muun muassa syöpätautien yleisyydestä ja potilaiden elossaoloennusteesta.